Las secuelas del ACV: qué es la afasia y cuáles son las prioridades reales de quienes la padecen

Después de sufrir un accidente cerebrovascular (ACV) algunas secuelas son evidentes, como la parálisis de un lado del cuerpo, las dificultades para caminar o la pérdida de simetría facial.

Otras, menos notorias, afectan a cerca de una de cada cuatro personas que atraviesan un ACV y suele quedar relegada incluso dentro de la rehabilitación. Se trata de la afasia.

Cleveland Clinic la define como un trastorno del lenguaje que afecta la capacidad de hablar y comprender lo que dicen los demás. Puede causar dificultades para leer o escribir. Generalmente se presenta de forma repentina tras un accidente cerebrovascular o una lesión cerebral traumática, señala la clínica.

Durante años, la investigación sobre afasia se centró principalmente en el abordaje clínico del lenguaje, sin consultar a los pacientes sobre sus prioridades. Pero un reciente estudio internacional publicado en junio en Research Involvement and Engagement investigó las necesidades reales de los pacientes, que con frecuencia, “pueden sentirse solos, tristes e incomprendidos”, afirmaron los autores.

La neurolingüista argentina Silvia Rubio, formada en la Universidad de la Sorbonne y directora de la Fundación Argentina de Afasia, fue una de las autoras del estudio.

El análisis halló que las personas que viven con este trastorno situaron como prioridad que la sociedad, las familias y parte del sistema de salud entiendan qué implica convivir con esa secuela del daño en las áreas cerebrales del lenguaje.

La investigación reunió a más de 100 personas con afasia de 14 países y modificó la lógica habitual: los temas no fueron definidos primero por científicos, sino por los propios pacientes junto con profesionales.

De los 12 asuntos que llegaron a la etapa final, 11 habían surgido directamente de personas con afasia, un dato que sugiere que, con apoyos de comunicación adaptados, este grupo puede participar de forma activa en decisiones científicas que afectan su vida.

Una secuela que puede aparecer en uno de cada tres pacientes tras el ACV

En una nota reciente en Infobae en Vivo, la doctora Lucía Crivelli, jefa de Neuropsicología en Adultos de Fleni, advirtió sobre el desconocimiento que rodea a esta condición: “En el país, unas 250.000 personas viven con afasia y cada año se suman 5.000 casos nuevos. Uno de cada 3 accidentes cerebrovasculares (ACV) provoca afasia, al menos durante las primeras etapas luego de la lesión. Y aunque muchas personas logran mejorar, sigue siendo un impacto enorme para los pacientes y su entorno”, sostuvo.

Crivelli subrayó que pese al avance de la neurociencia y de los tratamientos, el desconocimiento social genera soledad y barreras adicionales para los afectados, que no solo deben sortear dificultades en el habla, la comprensión y la escritura, sino también enfrentar prejuicios y falta de apoyo por parte de la sociedad.

La principal demanda fue comprensión social

El estudio mostró que el reclamo más fuerte no pasó por nuevas drogas ni por tecnología de última generación. La prioridad fue que el entorno entienda qué significa vivir con afasia.

De acuerdo a la investigación, surgieron cuatro prioridades:

1. Aumentar la concientización sobre la afasia entre las familias y la sociedad;
2. Cambios psicológicos, incluidos los impactos en la intimidad y las relaciones;
3. Recuperar la autoestima tras la afasia;
4. Mejorar la terapia y las actitudes hospitalarias hacia el tratamiento.

El hallazgo desplazó el foco tradicional, que durante décadas había estado concentrado casi exclusivamente en recuperar el lenguaje desde una mirada clínica.

Crivelli enfatizó la importancia de crear entornos más inclusivos: “La concientización no solo es saber qué es la afección, sino entender cómo podemos incluir a estas personas. Las ideas y las emociones no siempre se transmiten solo con palabras; hay otros caminos posibles. A veces se necesita generar el espacio para escucharlos y entenderlos, proteger su autoestima y dar valor a su presencia social”.

Los síntomas de la afasia

Los síntomas de la afasia, explicó Crivelli, pueden irrumpir de manera intempestiva.

“Imaginá un día cualquiera en que te despertás a la mañana y no te salen las palabras, no tenés perfectamente claro lo que querés decir, pero no lo podés decir. Las palabras más comunes, como el nombre de tu pareja o de tus hijos, desaparecen del discurso. A veces el mensaje se traba o cambian unas palabras por otras. Eso es lo que le pasa a la gente con afasia”, describió.

El desencadenante más frecuente es el ACV, aunque también pueden provocarlo traumatismos de cráneo, tumores cerebrales, o secuelas de operaciones quirúrgicas, detalló la especialista.

Las manifestaciones varían según el tipo de afasia, según Cleveland Clinic:

• Dificultades para expresarse: Puede resultar difícil encontrar las palabras adecuadas. “Es posible que uses palabras incorrectas o inventes palabras nuevas. Puedes intercambiar sonidos de letras, repetir palabras o frases, o usar palabras sueltas en lugar de comunicarte con oraciones completas. Los profesionales de la salud pueden denominar a esto afasia expresiva”, explicó la entidad.

• Problemas para comprender el lenguaje: “Las palabras que la gente usa pueden convertirse en una maraña de sonidos. Es posible que no sepas cómo nombrar objetos o qué significan las palabras. Puede resultar difícil seguir conversaciones o escuchar a más de una persona a la vez”, señaló Cleveland Clinic.
• Dificultades para leer y escribir: “Puede resultar difícil comprender las palabras escritas en letreros, pantallas de computadora o libros. Es posible que tengas problemas para deletrear palabras o formar oraciones. Los números pueden ser confusos, por lo que no puedes leer la hora, contar dinero ni sumar ni restar”, describió la entidad.

Crivelli analizó las bases neurológicas de la afasia: “En el cerebro, tenemos áreas que regulan el lenguaje. El área de Broca regula la expresión del lenguaje, mientras que el área de Wernicke regula la comprensión. Dependiendo de cuál se vea afectada, los pacientes presentarán un tipo de afasia u otro.”

Cómo es el tratamiento

La afasia es una alteración del lenguaje, no de la inteligencia, y el estudio publicado en Research Involvement and Engagement mostró que las personas afectadas pueden definir prioridades de investigación cuando cuentan con herramientas de comunicación adaptadas. Ese resultado implica que su participación en decisiones científicas no debería quedar excluida por el propio trastorno.

La doctora Crivelli precisó que el abordaje terapéutico debe ser temprano y sostenido: “Hoy hay mucho para hacer en rehabilitación. En Argentina, la Fundación Afasia trabaja activamente ofreciendo contención y tratamiento, con profesionales de excelencia como la neurolingüista Silvia Rubio, formada en la Sorbonne y fundadora de la entidad”.

En el abordaje clínico, Cleveland Clinic explicó que el tratamiento se centra primero en la causa subyacente. En un derrame cerebral, restablecer con rapidez el flujo sanguíneo puede limitar el daño y reducir el riesgo de afasia a largo plazo.

La recuperación depende de factores como la causa y los síntomas. Cleveland Clinic precisó que en algunos casos la afección desaparece, pero también puede convertirse en una condición de por vida cuando existe daño permanente en los centros del lenguaje del cerebro.

La doctora Crivelli valoró los avances de las últimas décadas: “Las cosas cambiaron mucho. Ahora hay un montón para hacer tanto desde lo profesional como desde el entorno personal. Ser escuchados y mirados es clave. El apoyo emocional y la contención son tan importantes como la rehabilitación médica”.

A propósito del progreso científico, la jefa de Neuropsicología en Adultos de Fleni resaltó los hallazgos más recientes en el campo de la neuroplasticidad. “Durante mucho tiempo se pensaba que una vez instalada la lesión, no había nada más que hacer. Hoy se sabe que, si se trabaja arduamente en circuitos nuevos, se pueden crear caminos alternativos y la persona se recupera muchísimo, aunque no se logre la rehabilitación completa”, explicó.

La clave, afirmó, es la constancia y la colaboración estrecha entre los equipos de salud, los pacientes y sus entornos.