El diagnóstico de demencia frontotemporal transformó la vida cotidiana de Bruce Willis y su familia.
Según relató Emma Heming Willis, su esposa, él “no sabe” que enfrenta esta enfermedad.
Esta situación se explica por la anosognosia, un trastorno neurológico que impide al paciente reconocer su propio diagnóstico.
Durante una conversación para People, la escritora y activista detalló que Willis “nunca, nunca lo supo”.
Expresó que la bendición y el desafío de la enfermedad radican en que el actor nunca llegó a asociar sus síntomas con una dolencia.
“Estoy feliz de que no lo sepa”, puntualizó Emma, quien prefiere que su esposo no sea consciente de la magnitud de lo que atraviesa.
La anosognosia, frecuente en cuadros de demencia, provoca que el cerebro no reconozca sus propios cambios. Por tal motivo, Bruce Willis percibe su vida como normal.
“La gente suele pensar que es negación, pero en realidad es parte de la enfermedad. El cerebro está cambiando”, explicó Emma Heming, quien asumió el papel de vocera y cuidadora principal de su esposo.
En 2023, los médicos emitieron el diagnóstico de demencia frontotemporal para el artista de Hollywood.
Esta afección afecta mayormente a personas menores de 60 años y provoca dificultades en el habla, cambios emocionales y problemas motores.
Según Heming, pese al avance de la enfermedad, Willis permaneció “muy presente en su cuerpo” y la familia adaptó su día a día para acompañarlo.
“Evolucionamos junto a él”, resumió. Así es como la familia buscó nuevas maneras de relacionarse.
Aunque la comunicación varió, el vínculo siguió siendo profundo: “Bruce Willis tiene una manera de relacionarse conmigo y con nuestras hijas que es diferente, pero igual de valiosa. Es solo otra forma de estar juntos”, compartió Emma.
Unas semanas atrás, la llegada de la Navidad y el fin de año trajo emociones mezcladas.
Emma Heming reconoció sentir una “mezcla de dolor” durante estas fechas, un duelo que se mezcla con momentos de alegría.
En su blog personal, admitió que las festividades “se ven diferentes ahora” y requieren mayor planificación.
“Momentos que antes traían una alegría sencilla pueden ahora estar envueltos en una red de duelo”, escribió.
Antes de la enfermedad, Bruce Willis se encargaba de las tradiciones navideñas: preparaba los desayunos, salía con sus hijas a la nieve y lideraba las celebraciones familiares.
Esos recuerdos ahora cobran un peso especial, ya que el actor no pudo continuar con muchas de esas actividades.
Emma asumió tareas como colocar las luces navideñas o preparar los tradicionales pancakes, labores que antes realizaba Bruce.
En ocasiones, sintió frustración al enfrentar estos cambios y se sorprendió murmurando el nombre del actor al lidiar con las tareas que él solía disfrutar.
“No es enojo hacia él, sino una forma de expresar cuánto extraño la dinámica anterior”, confesó Emma.
También reflexionó sobre la convivencia de emociones opuestas: “La alegría no cancela la tristeza. La tristeza no cancela la alegría. Coexisten”.
A pesar de la nostalgia, Emma Heming animó a quienes enfrentan situaciones similares a aceptar la transformación y a crear nuevas tradiciones.
En esta Navidad, la familia Willis decidió mantener algunos rituales, como abrir regalos juntos y compartir el desayuno, aunque ahora sea Emma quien prepare los pancakes.
Planean también ver una película navideña en familia y permitirse tanto risas como lágrimas.
“Podemos vivir el duelo y hacer espacio para la alegría”, escribió Emma.
La actriz y madre de dos niñas, Mabel y Evelyn, reiteró en una entrevista con People la importancia de continuar celebrando, adaptando las costumbres al presente.
Recordó que Bruce Willis siempre mostró entusiasmo por esta época y la familia procura honrar ese espíritu, aun cuando las circunstancias cambiaron.
Entre los planes familiares destacó una tradición especial: ver Duro de matar (1988), título que Emma Heming considera una película navideña imprescindible.
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