El legado de Edgardo, el hombre con síndrome de Down que logró vivir solo, trabajar y ser un ejemplo de autonomía

En la década de 1960 se creía que una persona que nacía con síndrome de Down no podía sobrevivir muchos años.

Que tampoco podía vivir con independencia en una casa, trabajar o usar el transporte público sin acompañante. Se pensaba que esa persona no iba a ser capaz de participar activamente en actividades educativas, sociales o recreativas en su comunidad ni hacer aportes valiosos para los demás.

Sin embargo, la historia de Edgardo Guillermo Pezzettoni, que nació el 12 de diciembre de 1966, demuestra que todas esas creencias pueden ser erróneas.

Sus padres, Noemí y Jorge, recibieron la noticia de que Edgardo tenía el síndrome de Down tres meses después de su nacimiento. El padre lloró mucho. Pensó que no se podía hacer nada con el bebé y que iba a tener muchos problemas. Dejarlo en la casa era la única opción.

La madre, en cambio, se ocupó de hacer todo para que su hijo pudiera tener una buena vida y con la mayor autonomía posible.

El 9 de enero pasado, Edgardo murió en Buenos Aires a los 58 años por un ataque cerebrovascular (ACV), y dejó un legado en la historia de las personas con síndrome de Down a nivel mundial.

“Edgardo deja un faro con una luz potente para el colectivo de personas con síndrome de Down y la sociedad en general. Su vida, sin dudas, podría resumirse, en esta frase: enseña en todo momento sobre la inclusión y si es necesario, habla”, escribió en un comunicado la Asociación Síndrome de Down Argentina (ASDRA).

Qué es el síndrome de Down

El desorden fue descrito por primera vez por el médico británico John Langdon Down en 1866. Implica una alteración cromosómica de las células. Las personas con el síndrome tienen un cromosoma de más en el par 21 y discapacidad intelectual.

Cuando Edgardo era un bebé, no se hablaba explícitamente sobre el síndrome. Sus padres se contactaron con centro de rehabilitación para personas con discapacidad y allí lo llevaron para que recibiera estimulación.

La abuela materna, Tati, también ayudó mucho. Con su acompañamiento, Edgardo logró tonicidad muscular, pudo cerrar la boca, hablar y hasta caminar. Más adelante, Mario Socolinsky pasó a ser su pediatra, antes de que fuera un conocido conductor de programas de televisión como “La salud de nuestros hijos”. El médico orientó y alentó a la madre para siguiera adelante.

Hubo momentos de tensión. Como el día en que, desde un barco, Edgardo se cayó al Río de la Plata. Empezó a desaparecer bajo las turbias aguas, pero pudieron rescatarlo y quedó internado en el Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez por una infección pulmonar. También hubo espacio para el arte: desde chico, empezó a tocar la batería y a cantar.

“Mi mamá quería que Edgardo fuera a una escuela común. Pero aún no era la época de la integración escolar. Así terminó yendo a Escuelas especiales, la Número 9 y luego a la escuela Número 21 en ciudad de Buenos Aires”, contó a Infobae la hermana menor, Georgina Pezzettoni, quien publicó el libro Mi hermano y yo y fue coordinadora del grupo de hermanos en ASDRA.

En su casa, cuando era niño, Edgardo tomaba el diario y copiaba oraciones. Así fue aprendiendo a leer y escribir. Y leía notas como “Edgar, me fui al cine. Besos, mamá”. Eran mensajes claros y cortos que lo ayudaban a orientarse cuando estaba solo en la casa.

Después de que cumplió 18 años, la madre confió en que Edgardo iba a poder ir solo en colectivo hasta la escuela que le dio formación laboral. En 1993 empezó a trabajar en el comedor de la planta de la automotriz Mercedes Benz, en el partido de La Matanza. Hasta el 2017 estuvo solo tomando un colectivo y un charter a la madrugada para ir a trabajar y luego volver a su casa por la tarde.

Edgardo era socio desde niño del Club Belgrano Social, a pocas cuadras de su casa. Allí hizo amigos de diferentes edades y aprendió a nadar y otras actividades como yoga y teatro. Este sábado, ese club hará un torneo de natación como homenaje a Edgardo, e incluirán a chicos y grandes de todas las edades.

Uno de los momentos más difíciles fue cuando la madre Noemí murió por cáncer en abril de 2010. Edgardo se golpeó sus piernas muy fuerte cuando se enteró. Lloró desconsoladamente, y preguntó qué iba a ser de su vida. Pero pudo salir adelante. Vivió solo durante 14 años. Tuvo a su hermana a pocas cuadras y con una señora que ayudó con tareas hogareñas.

Siguió trabajando hasta que se jubiló y luego continuó yendo al club y haciendo teatro. Dio charlas públicas con su hermana para contar su historia y fueron momentos que sirvieron para inspirar, despejar dudas y generar esperanzas en muchas familias.

En junio de 2015, los hermanos Pezzettoni fueron invitados a compartir sus experiencias en el congreso anual de la Asociación Nacional de Síndrome de Down, de los Estados Unidos.

Los escucharon allí porque se trató de uno de los pocos casos en el mundo en que una persona con el desorden cromosómico pudo vivir sola tantos años.

“Tengo ganas de hacer cosas. Quiero ser famoso. Que me aplaudan. Yo imito a Sandro, y sé todas sus letras”, decía en 2017 en una entrevista con Infobae. Siempre fue una persona tenaz, inquieta, con ganas de ayudar a los demás y arreglar problemas. Los comentarios que muchas personas han dejado en las redes sociales dan cuenta de que Edgardo dejó su huella:

• “Viajaba con él en el micro de Mercedes Benz y en el comedor siempre nos cuidaba a las chicas. Estaba atento a todos los detalles. Fue un placer haberlo conocido. ¡Un beso grande!” (Luciana Lamacchia)
• “Admirable su voluntad. Una gran persona, un gran compañero. Los mejores recuerdos con él. Gracias Edgar por habernos enseñado tanto” (Eliana Delgado)
• “Somos una familia de Tucumán con nuestra hija de 7 años también con síndrome de Down y siempre seguimos sus historias. Gracias por todo nuestro querido Edgar. El camino que marcaste es muy valioso. Un ejemplo de vida” (Augusto Gómez).