Día Mundial del Síndrome de Down: por qué la diversidad y la inclusión son pilares esenciales

Este martes 21 de marzo es el Día Mundial del Síndrome de Down, una jornada promovida en el año 2011 por la Asamblea General de las Naciones Unidas. El objetivo es, según la entidad, crear “una mayor conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades”.

En el marco de esta jornada, la Asociación Civil Cambiando la Mirada, que trabaja para derribar prejuicios y abrir caminos de oportunidad para las personas con esta condición, presentó una nueva campaña de concientización. La iniciativa está centrada en la importancia de dar un verdadero espacio a los pacientes con síndrome de Down para mostrar de lo que son capaces y, así, lograr una inclusión real.

Cabe recordar que el síndrome de Down es una alteración genética en el cromosoma 21: las personas con esta afección tienen tres cromosomas en el par 21 en lugar de dos. Los cromosomas son las estructuras que contienen el ADN, que es el principal constituyente del material genético de los seres vivos. Este cuadro tiene, de acuerdo a las cifras de la ONU, “una incidencia estimada que se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos”.

En este caso, Cambiando la Mirada difundió el tema musical original “Inclusión real”, que pone en evidencia la diferencia que existe entre los términos de “diversidad” e “inclusión” y propone dar un paso más. Esta campaña y la producción musical contaron con el apoyo de la Fundación Macro y con la participación de celebrities e influencers como Cris Morena, Geraldine Neumann, Zaira Nara, Maru Botana, entre otros.

La letra de la canción:

“Todo cambia

si damos lugar.

Es tiempo de una inclusión real.

¿Te acordás de ese partido que miraste desde el banco?

Y la vez en el trabajo en la que nunca te escucharon.

Esa obra de teatro en la que fuiste un decorado,

y cuando te contrataron para estar ahí parado.

Que te inviten a la fiesta, eso es diversidad.

Pero inclusión es que te saquen a bailar.

Es dar de verdad la oportunidad

de mostrar todo lo que podés aportar.

Todo cambia si damos lugar.

Es tiempo de una inclusión real”.

Sobre la campaña, Dolores Pisano Costa, fundadora y directora de Cambiando la Mirada, explicó: “Como sociedad hemos avanzado mucho en términos de diversidad, pero eso tiene más que ver con la aceptación y la integración. Lo que queremos proponer con esta campaña es dar un paso más: dar un verdadero espacio para que la persona pueda brindar su aporte, mostrar de lo que es capaz; y que su participación demuestre el valor de la diversidad”.

“La frase de la canción que dice ‘Diversidad es que te inviten a la fiesta; inclusión, que te saquen a bailar’ creo que lo explica muy bien y no aplica solo a personas con síndrome de Down. Queremos proponer trabajar para lograr una inclusión real en la que nos beneficiamos todos”, describió Pisano Costa, en segundo término.

Prejuicios y desafíos

Anteriormente, Pisano Costa le había detallado a Infobae, en declaraciones anteriores, sobre los prejuicios que aún resta derribar en torno al síndrome de Down, tomando como referencia el caso de su hijo, Matías. “Uno de los más grandes es que todas las personas con esta condición son buenas, y en realidad no son angelitos. Son humanos como el resto de los mortales: a veces están de malhumor, se enojan”, dijo la presidenta de esta asociación civil formada por padres de personas con y sin síndrome de Down.

Otra de las creencias, según la mujer, “es que no van a poder trabajar o que no son autónomos, y en la asociación lo vimos con nuestra propia experiencia: hay una locutora, una periodista, maestra jardinera. Hoy, se sabe que son personas que se manejan de manera independiente, con acompañamiento en algunos casos, pero logran una vida autónoma”.

Para Pisano Costa, “en general, los prejuicios van en línea con que no van a poder hacer un montón de cosas, cuando lo que ocurre es que son esos mitos los que los anula. Si los miramos veremos a la persona detrás de sus ojos rasgados que tanto los caracteriza, y podremos ver sus capacidades para potenciarlas”. Bajo estos preceptos, “los mayores desafíos están en la socialización, en lograr verdaderas escuelas abiertas e inclusivas para que la educación se adapte a cada alumno, con modalidades que sean útiles para cada niño, con sus fortalezas y debilidades”.

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