Elsa, la primera niña con ELA infantil en España, entra en la universidad: “Nos dijeron: ‘No podrá titularse nunca, en ninguna etapa’”

A las seis de la mañana empieza el día para Eva Gómez. Despertar a su hija Elsa, asearla, colocarla en la silla, darle el desayuno y salir rumbo a la Universidad Rey Juan Carlos, en Alcorcón. Un trayecto que dura entre 40 y 45 minutos desde Aranjuez, y toda una mañana hasta que terminan las clases.

“Mis días son maratonianos”, resume Eva en conversación con Infobae España. Detrás de esa rutina, está una historia de superación que parecía imposible. Elsa fue, junto con su hermano pequeño, la primera persona de España en ser diagnosticada con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) infantil, y uno de los pocos casos que hay en el mundo.

El diagnóstico de Elsa llegó tras casi nueve años de incertidumbre. La clave fue su hermano pequeño Mario, que presentó los mismos síntomas cuando aún era un bebé. Tras estudios genéticos, los médicos confirmaron que ambos padecían ELA infantil.

“Tu hija no podrá titularse nunca”

Desde primaria, Eva escuchó una frase que marcaría su lucha contra la burocracia educativa. “Me dijeron desde el principio que mi hija no podría titularse nunca, en ninguna etapa”. El director del centro en el que Elsa estudiaba sostenía que la joven no podía obtener un título oficial porque no podía realizar exámenes orales, como sucede en las asignaturas de idiomas.

“Decía que hay pruebas tales como inglés, por ejemplo, que Elsa no puede hacer, como el speaking, porque no habla. Él se basaba en eso, en que como esas pruebas no las podía hacer, pues que no podía titular”, recuerda Eva.

Incluso le sugirieron llevar a la niña a un centro de educación especial. Pero la madre fue tajante: “La única adaptación que precisa mi hija es metodológica o pedagógica. Pero no es una adaptación significativa. Ella tiene los mismos contenidos que el resto de sus compañeros”.

Un giro en la secundaria

El paso a la Educación Secundaria Obligatoria fue un respiro. “Fue todo lo contrario, por parte del centro como por parte del profesorado”, explica. Aunque reconoce que “no fue fácil”, todos se adaptaron. “En ningún momento nadie me dijo que no podía titular”, subraya la madre a este diario.

En ese mismo ambiente inclusivo, Elsa demostró su capacidad académica, sacando en cuarto de la ESO una media de sobresaliente (9).

Bachillerato y la batalla por la PAU: una victoria nacional

Pero con el inicio de la última etapa antes de la universidad, las dificultades volvieron a presentarse. Al no ser enseñanza obligatoria, se le retiraron los apoyos fundamentales, como la enfermera o el técnico. “Me dicen que tienen que quitar los recursos. Y yo les dije que mi hija quiere seguir estudiando, que es un derecho, no un capricho”.

Pese a ello, Elsa completó primero de bachillerato con un 8,8 de media. Pero el mayor obstáculo llegó con la Prueba de Acceso a la Universidad (PAU).

Cuando Eva se puso en contacto con el instituto para advertirles de que Elsa quería hacer la PAU, la respuesta fue un “no rotundo” por parte del rector responsable. Poco después, la inspectora de zona dictaminó que Elsa no podía titular porque la normativa exigía un mínimo de pruebas orales y escritas.

No obstante, la madre, al ponerse en contacto con la encargada, la preguntó: “¿Usted conoce a Elsa?”, a lo que la inspectora respondió que no. “Pues es lo primero que tenía que haber hecho”, replicó la madre.

El caso escaló hasta la concejalía de Aranjuez, y desde allí hasta la Comunidad de Madrid, que dictaminó que debía ser el Ministerio de Educación quien decidiera. Finalmente, se aprobó por votación que Elsa pudiera examinarse.

“Nosotros supimos que Elsa podía hacer la PAU a finales de abril. Y el examen era en junio. Nos pusimos manos a la obra, seis o siete horas de estudio al día, pero al final aprobó”, cuenta Eva orgullosa. Ese logro abrió “una puerta histórica a nivel nacional”. “Ahora, cualquier niño en la misma situación va a poder examinarse de la PAU”, relata la madre.

Vida universitaria: ilusión y nuevos retos

El inicio del grado de Psicología en la Universidad Rey Juan Carlos fue la conquista de un sueño largamente peleado. En un primer momento, Elsa quiso estudiar un doble grado en Psicología y Criminología, pero finalmente optó por una sola debido al consejo de la Unidad de Discapacidad.

“Me aconsejaron que hiciera primero Psicología, y luego, si quiere hacer un máster o estudiar Criminología, se convalidarían un montón de asignaturas”, explica la madre a Infobae España.

Sin embargo, la vida universitaria no ha eliminado los retos. La universidad garantiza apoyos dentro del campus, pero no durante los desplazamientos. “Para ir de Aranjuez a Alcorcón tengo que ir por la mañana y quedarme allí durante todas las clases para luego traerla, porque ese servicio no está cubierto. De puertas para adentro sí, de puertas para afuera no”, denuncia Eva.

Entre el orgullo y el cansancio, confiesa que el logro de su hija lo siente como suyo: “Yo nunca he ido a la universidad. Es como si fuese también mío, pero mi rabia ahora es que tengo ayuda solo dentro de la universidad”, insiste la madre.

Hoy, Elsa es un ejemplo a seguir, sobre todo para su hermano Mario, también diagnosticado con ELA y que cursa 2° de la Eso con la misma ilusión de continuar sus estudios en el futuro. Como señala Eva: “Ahora cualquier niño en su situación va a poder examinarse de la PAU”.