La ELA avanza, pero las ayudas no llegan: “Los pacientes se ven abocados a optar por morir” ante la falta de apoyos

El 1 de noviembre de 2024, el Congreso de los Diputados aprobó por unanimidad la Ley 3/2024, más conocida como Ley ELA, una enfermedad que padecen alrededor de 4.000 personas en España. Siete meses después de su entrada en vigor, la norma sigue sin traducirse en apoyos reales.

La falta de financiación y la ausencia de un desarrollo reglamentario bloquean su aplicación, mientras la enfermedad continúa avanzando de manera irreversible y las familias afectadas siguen asumiendo, en solitario, el alto coste de los cuidados.

“Es imprescindible asignar con urgencia a la ley ELA una dotación presupuestaria adecuada y garantizar que las comunidades autónomas dispongan de los recursos económicos necesarios para implementar las prestaciones contempladas”, advierte Pilar Fernández Aponte, vicepresidenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA).

“Sin ese compromiso real, la ley corre el riesgo de quedarse en papel mojado”, añade en un comunicado al que ha tenido acceso Infobae España.

Una patología devastadora sin respaldo institucional

La ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente del país, solo por detrás del Alzheimer y el Parkinson. Provoca la degeneración progresiva de las neuronas motoras, lo que deriva en la parálisis de los músculos y afecta a funciones como caminar, hablar, tragar o respirar.

A día de hoy no tiene cura y la esperanza de vida tras el diagnóstico es de entre tres y cinco años, según la Sociedad Española de Neurología.

La Fundación Luzón calcula que el coste anual de los cuidados oscila entre 35.000 y 115.000 euros, dependiendo de la fase de la enfermedad, y la mayor parte de estos cuidados (fisioterapia, logopedia, psicólogos, etc.), recaen sobre las familias.

“Vivir con la incertidumbre de no saber si podremos seguir costeando estos cuidados es casi tan duro como la propia enfermedad”, explica Aníbal Martín Serrano, paciente diagnosticado hace seis años y miembro de la junta directiva de adELA.

La ley, sin aplicación efectiva

La normativa fue publicada en el Boletín Oficial del Estado el 31 de octubre de 2024. Fue concebida para garantizar una atención integral desde el diagnóstico. Sin embargo, adELA señala que, actualmente, ni los pacientes ni las familias han notado una mejora concreta.

“La gran mayoría continúa sin poder afrontar los gastos derivados de los cuidados. Es un desafío social y sanitario de primer orden”, denuncia Fernández Aponte.

La ley contempla atención domiciliaria continuada, ayudas técnicas, terapias específicas y apoyo psicológico. No obstante, la falta de presupuesto y la lentitud administrativa impiden su implementación.

“Carentes de ayudas suficientes cuando las necesitan, los pacientes de ELA se ven abocados en muchos casos a optar por morir, cuando lo que de verdad quieren es que se les garantice con urgencia una vida digna”, afirma la vicepresidenta de adELA.

Un plan de choque insuficiente

Cada día en España, tres personas son diagnosticadas con ELA y otras tres mueren por esta causa. A pesar de ello, la ausencia de un registro oficial de pacientes complica aún más la planificación de políticas públicas y la asignación de recursos.

El Ministerio de Sanidad ha anunciado un plan de choque con una inversión de 10 millones de euros destinados a personas en fase avanzada. Gracias a este dinero, se calcula que unas 500 personas podrán acceder a cuidados profesionales como ventilación mecánica y atención las 24 horas.

Por su parte, la medida, según el Gobierno, servirá de puente hasta la plena implementación de la Ley en octubre de 2026. Sin embargo, desde adELA insisten en que se trata de una orden temporal que no resuelve el fondo del problema. “La implantación definitiva de la Ley ELA es absolutamente necesaria y humanamente imprescindible”, insiste Fernández Aponte. “Es un derecho por el que las asociaciones de pacientes de todo el país llevan años luchando”, agrega. Mientras tanto, la enfermedad avanza y las ayudas siguen sin llegar.