Las asociaciones celebran el acuerdo de la Ley ELA como “punto de partida”: “Queda camino por recorrer y hará falta dinero”

Los meses de paralización parecen haber terminado para la Ley ELA: PP, PSOE, Sumar y Junts han alcanzado un acuerdo al respecto y el texto conjunto podría aprobarse definitivamente a finales del mes de octubre. Las formaciones políticas han celebrado la noticia y las asociaciones de enfermos ELA han aplaudido la llegada de consenso. Para la Asociación Española de Esclerosos Lateral Amiotrófica (adELA), se trata de “un punto de partida para conseguir la atención integral que demandan los pacientes de ELA”.

“Nos tenemos que felicitar porque hayan llegado a un acuerdo sobre un texto único”, responde a Infobae España la vicepresidenta de adELA, Pilar Fernández Aponte, que recuerda, sin embargo, que “todavía tiene que aprobarse para garantizar que, efectivamente, el mes que viene vayamos a tener una Ley ELA por fin”. A la espera de que se publique el texto definitivo, los grupos parlamentarios han adelantado que el acuerdo incluye la supervisión y atención 24 horas para las personas con ELA en estadios avanzados, una de las principales reclamaciones de pacientes, familiares y asociaciones.

“Si hablamos de una persona en esa fase avanzada, hay que pensar que es una persona que tiene su cabeza perfecta, pero solo puede mover los ojos”, recuerda Fernández. Eso le hace enteramente dependiente para el resto de tareas vitales. Más allá de la atención sanitaria, necesitan “cuidado día a día, desde la limpieza, la atención, la comunicación....”, cita. Toda esta asistencia es clave para dar a los pacientes “una opción” a una vida digna. “La persona que no tiene un cuidador y no tiene familiares que les atiendan no pueden vivir dignamente”, insiste.

A la espera del presupuesto: “Hace falta dinero”

Estos cuidados tienen un elevado coste para los pacientes y sus familias: se calcula que la enfermedad, desde el punto de partida, necesita una inversión anual de 35.000 euros, “que pueden llegar a 70.000 u 80.000 euros al año en una fase avanzada”, asegura la vicepresidenta de adELA. Se trata de un coste que solamente un 6% de las familias puede soportar, según cálculos de la propia asociación.

Por ello, Fernández hace hincapié en “la necesidad de una dotación presupuestaria y una financiación para que esas mejoras que queremos darle a los pacientes de ELA puedan materializarse”. “El marco normativo lo vamos a tener, pero el desarrollo de la ley y la implementación tendrán que hacerlo las comunidades autónomas y para eso hace falta dinero”. Más allá de los gastos por paciente, recuerda que se necesitará financiar la formación de los profesionales sociosanitarios y la investigación de la enfermedad, que entra dentro del acuerdo alcanzado entre las fuerzas políticas.

Igualmente, recuerda la necesidad de la creación de residencias específicas para la atención de enfermos de ELA, en especial “para aquellos que no tengan familias ni personas allegadas que se puedan hacer cargo de ellos, que puedan tener ese derecho a vivir dignamente”.

En definitiva, Fernández reconoce que “hay trabajo por hacer”, pero “vamos por el buen camino”, sentencia. La vicepresidenta de adELA espera que la nueva Ley ELA llegue en octubre, como predicen los grupos políticos, y den respuesta a una reclamación con más de 30 años de historia.

Cambiar el baremo de movilidad

La Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (conELA) confía también en el acuerdo alcanzado este martes y en la aprobación definitiva del texto el próximo mes. En declaraciones a Servimedia, su presidente, Fernando Martín, ha aplaudido el esfuerzo de los cuatro partidos, que ha conseguido “desatascar una situación que nos costó mucho conseguir, como son los cuidados de estos pacientes las 24 horas”.

La inclusión de los cuidados enfermeros ha sido clave, pero espera que la norma final registre igualmente una propuesta elaborada por Junts “muy interesante, que es cambiar el baremo de movilidad”. Hasta ahora, tan solo las personas que no pueden andar pueden acceder a material ortopédico como las sillas de ruedas, pero no aquellos con problemas respiratorios o cardiacos, “que le impiden también andar”, asegura Martín. Asimismo, pide que los pacientes puedan tener reconocido un porcentaje de discapacidad del 65%, necesario para acceder a los recursos sociales municipales, “en el momento del diagnóstico”.

Por el momento, el acuerdo entre PP, PSOE, Sumar y Junts reduce a un plazo máximo de 3 meses el tiempo necesario para acreditar la situación de discapacidad y dependencia, lo que permitirá a las personas enfermas de ELA acceder a las ayudas necesarias con menor retraso.