La esposa de Bruce Willis habla de la difícil decisión de celebrar sus 50 años mientras cuida al actor

Emma Heming Willis habló sobre las emociones que enfrentó al decidir celebrar su cumpleaños número 50 mientras continúa acompañando a su esposo, Bruce Willis, durante su proceso de atención tras el diagnóstico de demencia frontotemporal (FTD, por sus siglas en inglés).

La esposa del actor compartió sus reflexiones durante una entrevista en el podcast Making Space, conducido por Hoda Kotb, donde explicó que inicialmente tuvo dudas sobre realizar una celebración debido a la situación familiar que atraviesa desde que Willis fue diagnosticado con esta enfermedad neurológica.

“La verdad es que últimamente no he tenido muchas ganas de celebrar nada. No estaba segura de si realmente quería hacer algo, pero una amiga me insistía: ‘¿Sabes qué? No te puedes perder tu 50 cumpleaños. Tienes que celebrarlo de alguna manera’. Le di vueltas al asunto y pensé: ‘¿Sabes qué? No quiero mirar atrás y pensar ¿Por qué no celebré mis 50?’”, dijo.

Sin embargo, Heming reconoció que la decisión estuvo acompañada por sentimientos encontrados.

“Siempre lucho con eso. Creo que la culpa es algo que siempre voy cargando, pero he aprendido que realmente no sirve de nada. Lo que sé es que siempre vuelvo a preguntarme: ‘¿Qué querría mi marido para mí?’”, explicó.

Según indicó, considera que Bruce Willis habría querido que ella tuviera una “gran fiesta divertida”. “Él querría que celebrara mi vida con mis amigos y familiares”, dijo.

Bruce, de 71 años, se alejó de la actividad pública después de que su familia informara en 2023 que había sido diagnosticado con demencia frontotemporal. La noticia llegó después de que inicialmente se anunciara que el actor enfrentaba afasia, un trastorno que afecta la capacidad de comunicación.

La demencia frontotemporal es una enfermedad progresiva que afecta principalmente los lóbulos frontal y temporal del cerebro, zonas relacionadas con el comportamiento, la personalidad y el lenguaje.

De acuerdo con información médica, sus manifestaciones pueden variar dependiendo de la zona cerebral afectada.

Actualmente, Emma Heming Willis es una de las principales personas encargadas del cuidado del actor. Willis reside en una vivienda separada de su esposa y sus dos hijas menores, Mabel, de 14 años, y Evelyn, de 12 años, con apoyo de un equipo de cuidadores de tiempo completo.

En conversaciones recientes, Heming también ha hablado sobre el impacto emocional que representa acompañar a una persona con esta condición.

La esposa del actor explicó que las familias pueden experimentar un proceso conocido como “pérdida ambigua”, un concepto desarrollado por la psicóloga Pauline Boss para describir el duelo que ocurre cuando una persona continúa físicamente presente, pero enfrenta cambios en sus capacidades cognitivas o emocionales.

“Con cualquier forma de demencia hay pérdidas constantes. Estas enfermedades van quitando cosas, a veces lentamente, y uno atraviesa diferentes duelos”, explicó.

Asimismo, la famosa señaló que existe una confusión frecuente entre la demencia frontotemporal y la enfermedad de Alzheimer. Explicó que, en el caso de Willis, la enfermedad afecta principalmente el lenguaje y no corresponde al mismo tipo de alteración de la memoria asociada comúnmente con el Alzheimer.

Además de sus declaraciones sobre el cuidado de Willis, Heming publicó el libro The Unexpected Journey: Finding Strength, Hope, and Yourself on the Caregiving Path, en el que aborda su experiencia como cuidadora y ofrece información para otras personas que acompañan a familiares con enfermedades neurodegenerativas.

En marzo, también impulsó el Fondo Emma & Bruce Willis, una iniciativa enfocada en aumentar la conciencia sobre la demencia frontotemporal, apoyar investigaciones tempranas y brindar recursos para cuidadores.