Una emotiva entrevista on line tuvieron el ex arquero español Juan Carlos Unzué y el ex senador argentino Esteban Bullrich, ambos diagnosticados de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Sin guardarse nada y con el objetivo de ayudar a quienes también padecen de esa enfermedad, conversaron sobre cómo sobrellevan sus días en los que la compañía familiar es clave para seguir adelante. El video está publicado en el canal de You Tube del ex legislador.
Unzué respondió a las preguntas que Bullrich le hizo por medio de su computadora y reveló cómo empezó a sentir sus primeros síntomas en enero de 2018, cuando era entrenador en el Celta de Vigo. “Tuve una sensación de cansancio excesivo. Luego noté que al hacer deporte en lugar de mejorar mi estado físico estaba más cansado. A mediados de ese año noté que uno de los dedos funcionaba diferente al resto”, recordó.
“Luego me informé qué era ELA y cómo estaban ‘mis compañeros de equipo’”, contó en referencias a otras personas que también tienen el mismo diagnóstico. “Hice público mi diagnóstico para informar y concientizar a la gente de qué se trata”, aseguró.
En esta enfermedad las células nerviosas se degradan, lo que reduce la funcionalidad en los músculos con los que se conectan. Se desconoce la causa y el síntoma principal es la debilidad muscular. Los medicamentos y la terapia pueden reducir su avance y malestar, pero no existe una cura.
Unzué integró el plantel del Sevilla en la época que jugó Diego Armando Maradona y tuvo como compañero a Diego Simeone y como entrenador a Carlos Salvador Bilardo, quien este miércoles cumple 84 años. Una vez que se retiró se convirtió en entrenador y llegó a dirigir a Lionel Messi en el Barcelona.
Sobre las complicaciones que tiene su enfermedad, reveló que “a veces nos encontramos con problemas graves que en momento dados no podemos solucionar”. Pero destacó lo importante que es el “intercambio con otros otros ‘compañeros de equipo’, porque cuando nos hablamos entre enfermos nos entendemos mejor. Eso genera una confianza muy grande para explicar cualquier sensación que tenemos entre enfermos. Entendí que lo mejor es trabajar en conjunto”.
El ex golero comentó que suele participar en entrevistas en diversos lugares en los que busca difundir cómo es la enfermedad y que lo recaudado “lo dono a la asociación local”. E informó que hay una ley que está a punto de salir en España que trata sobre la enfermedad. Mientras que Bullrich, por medio de su familia, le contó que él presentó un proyecto de ley en el Congreso y aún no se trató.
Por otro lado, Unzué aseguró que “que en España el 80 por ciento para tratar la enfermedad es inversión privada y el resto, pública. Sabemos que la solución es la investigación y nosotros tenemos que ser capaces de tener esa solución. Pero por lo menos yo quiero quedarme tranquilo de haber hecho todo lo posible para la cura”.
También contó que “en el momento en el que nos diagnostican nos derivan a servicios sociales y no estamos dentro de la sanidad pública, salvo cuando tenemos que hacemos la operación, cuando nos hacen la traqueostomía para poder seguir respirando”.
“Acá pasa mucho tiempo hasta cuando acaban dando tu invalidez. Es suficiente estrés cuando dan tu diagnóstico de la ELA. Hay que mejorar a los cuidadores porque no existe una formación para ellos y el sueldo de cada uno de ellos aquí es de 1.500 euros por semana. Es un dinero que tiene que costear cada familia o afectado. En el medio hay muchos compañeros que se dejan ir porque sienten que son una carga para su familia”.
Por último, Unzué reconoció que “suelo contar que el día que me diagnosticaron la ELA acepté que la ELA era parte de la vida y esa es la clave. El proceso del diagnóstico me ayudó el ser una persona pública y recibí el apoyo de la gente”.
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