Albinos: entre el sol, los prejuicios y la búsqueda de una mejor calidad de vida

Se calcula que por cada 17 mil personas hay una persona que presenta esta condición. ¿Cómo es convivir con el sol como enemigo?

Alberto tiene 61 años, vive en Castelar y aprendió a convivir con el albinismo, pero lucha por una ley para las nuevas generaciones. Foto: Fernando Calzada.
Alberto tiene 61 años, vive en Castelar y aprendió a convivir con el albinismo, pero lucha por una ley para las nuevas generaciones. Foto: Fernando Calzada.

Jueves, día de sol, tres de la tarde. No fue difícil reconocer a Alberto entre la multitud. A pesar de que las escalinatas del Congreso estaban transcurridas, Alberto era inconfundible: alto, pelo blanco, blanquísimo, y piel roja, quemada. Tenía anteojos negros, como si el sol fuese un enemigo natural, como si fuese una persona acostumbrada a la noche. En la mano tenía una carpeta con planillas y registros.

―Vine para verificar en qué instancia se encuentra el proyecto – dirá después, mientras caminamos por la sombra hasta Once para hacer la sesión de fotos. Siempre por la sombra–. Si el proyecto no lo movemos nosotros, no lo mueve nadie.

Hay quienes consideran al albinismo una enfermedad, otros hablan de discapacidad. Alberto prefiere hablar de una condición que presenta algunas limitaciones en el día a día. Por eso, para atenuarlas, el grupo de albinos argentinos del que forma parte Alberto impulsa, desde hace unos tres años, una ley que los proteja. El resultado es esperanzador: a fines del año pasado se dio la media sanción en Diputados. De darse el visto bueno en Senadores, se trataría de la primera ley de albinismo en el mundo.

- ¿Cómo es la vida de un albino?

- El albino es una persona normal, como todos, nada más que tenemos muchas limitaciones: hay algunas cosas que tenemos que sortear con cremas, medicamentos. El sol nos hace mucho daño. La piel, la vista. Por ejemplo, hace años quise estudiar para ser piloto de avión; obviamente no lo pude hacer, por el sol y por ser corto de vista. Tampoco puedo manejar: tengo mis compañeros que, como manejan, hacen en dos horas lo que yo hago en cuatro; a mí, al no poder manejar, no me dan el registro. Hay otros albinos que tienen la piel blanca pero no tienen albinismo en los ojos, y pueden manejar. Hay diferentes tipos de albinismo. Tenés: ojos, piel y cabello. Yo tengo los tres. Hay gente que tiene dos, otros uno.

“En general me dejo la barba, pero no porque me guste sino porque me protege del sol”, cuenta Alberto. Foto: Fernando Calzada.
“En general me dejo la barba, pero no porque me guste sino porque me protege del sol”, cuenta Alberto. Foto: Fernando Calzada.

- Cuando se tiene albinismo en los ojos, ¿hay visión disminuida?

- Claro. Cuando sos chico, si no usás lentes negros, querés abrir el ojo pero te molesta el reflejo del sol, entonces no lo abrís. El problema es que así el músculo ocular no trabaja y, al no trabajar, quedás corto de vista. Es una consecuencia del albinismo.

La primera vez que fui al mar, de chico, pasé tres días en cama volando de fiebre; tenía 40°. Mis padres no sabían qué cuidados había que tener, y tampoco era culpa de ellos no saberlo. Si se trata el albinismo de chico, hay cosas que de grande podés llegar a manejar. Manejar un auto, sin ir más lejos.

- ¿De chico sufrió las consecuencias de ser albino?

- En la escuela me cargaban, sí. Los chicos más grandes me decían cotonete o Papá Noel, o se reían porque tenía la cara muy roja. Yo hago de Papá Noel a veces: para los chicos, para mis nietos, para un hospital. Me dejo la barba larga, y me visto. En general me dejo la barba, pero no porque me guste sino porque me protege del sol. Me pongo crema en la nariz y en la frente, y la barba me protege la parte inferior del rostro. Sí, de chico me cargaban, calculá que en un colegio de 400 chicos sos el único con pelo blanco.

- Y de más grande, ¿cuándo fue la primera vez que sufrió un perjuicio por ser albino?

- No poder manejar. Es una cuenta pendiente que no puedo solucionar, y ya asumí que no voy a poder. No gasto en nafta y tomo remis. Ser albino es eso: saber que simplemente hay cosas que no podés hacer.

Alberto, junto a otras personas, hoy intenta que se apruebe la primera Ley de Albinismo en el mundo. Foto: Fernando Calzada.
Alberto, junto a otras personas, hoy intenta que se apruebe la primera Ley de Albinismo en el mundo. Foto: Fernando Calzada.

- ¿En qué consiste el proyecto de ley?

- Consiste en que nos brinden el plan médico obligatorio, que ponga en conocimiento de las obras sociales que nos tienen que dar cremas para la piel, anteojos, anteojos de sol, filtros de colores. Hay gente que para la casa usa filtro amarillo, y en la calle usa filtro rojo. Depende de la luminosidad. Cuanto más oscuro, mejor. Yo uso lentes oscuros, porque cuando era chico no se usaban los filtros. Cuando nací, a mi papá le dijeron: “Cuidalo del sol, que use lentes negros y una gorra”, y así salí al mundo. Pero no es tan simple. Hay cosas que llevan a otras.

El proyecto de ley consiste en que nos brinden el plan médico obligatorio con cremas para la piel, anteojos, anteojos de sol, filtros de colores.

- Por ejemplo, ¿cuáles?

- Como el cuidado del sol en la playa. Cuando fui al mar de chico, pasé tres días en cama volando de fiebre, tenía 40°. Mis padres no sabían qué cuidados había que tener, y tampoco era culpa de ellos no saberlo. Si yo tuviera hoy hijos albinos, los encremaría de pies a cabeza ante la exposición al sol, les compraría los lentes que tienen que usar. Si se trata el albinismo de chico, hay cosas que de grande podés llegar a manejar. Manejar un auto, sin ir más lejos. En mi caso no tuve un procedimiento para llegar a que el músculo del ojo trabajara bien.

- ¿Qué otros aspectos busca la ley?

- Que sea de conocimiento para los educadores, que los chicos albinos tengan una maestra integradora que los ayude y tenga en cuenta los problemas de vista. A mí, de chico me sentaron en el primer banco y no veía lo que escribían en el pizarrón. Veía el pizarrón, un cuadrado verde, pero no lo que escribía la maestra. Me dictaba una compañera. Aparte, en la escuela a la que iba había unos ventanales gigantes que me bloqueaban la visión. Nadie se daba cuenta. La ley busca poner en conocimiento estas cuestiones.

- ¿Cómo se nuclean los albinos en Argentina?

- Existe el grupo Albi en todas las provincias. Albinos Córdoba, Albinos Patagonia. Hay otros grupos también, de otras regiones. En Misiones ya está la ley de albinismo, es una ley provincial. Hay una secretaria de la ONU que es africana y albina; en África los albinos son perseguidos: te cortan las manos, a algunos los matan para hacer rituales satánicos. Por intermedio de ella, de la secretaria, se hace un congreso en Francia con todos los grupos albinos del mundo, donde se expone la problemática de cada país. De nuestra región participan albinos de Chile, México, Argentina, Brasil.

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