Niño con enfermedad huérfana lleva un año sin acceder a sus medicamentos: exigen acciones al Gobierno y a la Nueva EPS

La Federación Colombiana de Enfermedades de Huérfanas exigió al Gobierno nacional, en cabeza del presidente Gustavo Petro, al Ministerio de Salud, a la Superintendencia Nacional de Salud y a la Nueva EPS tomar medidas para garantizar la entrega de medicamentos a un niño de ocho años con síndrome de Lennox-Gastaut y epilepsia refractaria. De acuerdo con la organización y con la madre del menor, su situación es sumamente delicada debido a que no ha podido continuar con su tratamiento.

“Esto es un abandono inaceptable del sistema de salud. Juan Pablo (Gómez Arias) merece vivir. La salud no da espera”, indicó la Federación en su cuenta de X.

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En su publicación, la organización compartió el testimonio de Aura María Arias, mamá del niño, que reside en Tebaida (Quindío). El menor permanece sin acceso a los medicamentos necesarios para su tratamiento debido a fallas en la entrega por parte de la Nueva EPS, entidad a la que está afiliado. Afirmó que desde diciembre de 2024, la entidad no ha suministrado los fármacos esenciales que requiere para preservar la estabilidad y la vida de su hijo.

“Mi niño necesita los siguientes medicamentos para tener una mejor calidad de vida: Canabidiol en solución oral, Lamotrigina de 100 miligramos en pasta, Clobazam de 10 miligramos, Levetiracetam en jarabe”, explicó la madre, quien agregó que la ausencia de estos productos médicos expone al menor a graves consecuencias debido a su diagnóstico de hipotonía congénita y un síndrome genético en estudio.

Según la Federación Colombiana de Enfermedades de Huérfanas, el niño ya completa un año si poder acceder a los medicamentos que necesita, los cuales tampoco han sido suministrados por la farmacia asignada Discolmed ni por Audifarma, que en su momento tuvo esa misma responsabilidad.

En ese sentido, la denunciante aseguró que la espera de los fármacos en Tebaida se ha hecho insostenible. “Ahorita a nosotros los de Tebaida no nos atienden en Armenia, en la Audifarma, sino acá en Tebaida. Yo voy y lo que me dicen los de la Audifarma es que aquí no hay medicamentos, todos están agotados, pero uno va a comprarlos y sí los hay”, expuso.

Según su testimonio, la carga económica para la familia superó sus capacidades, por lo que ya no cuentan con los recursos suficientes para continuar comprando los medicamentos mensualmente, puesto que la inversión aproximada para adquirir los medicamentos es de $2.400.000, monto que resulta difícil de asumir teniendo en cuenta que su esposo es el único que tiene ingresos en el hogar.

“Es una situación muy compleja porque mi esposo es el único que puede trabajar. Yo no puedo trabajar porque yo soy la encargada de cuidar a mi hijo”, explicó.

La salud del menor, según relató su madre, se deteriora con rapidez durante las interrupciones del tratamiento. El riesgo es tan alto que el menor podría fallecer por la falta de medicina que contribuye a mejorar su estado de salud y mantenerlo controlado.

“Si mi hijo no tiene sus medicamentos, pues obviamente se va a deteriorar muchísimo. La vida de mi niño está en riesgo porque empezaría a convulsionar y, pues las convulsiones de él son graves por el síndrome que él tiene y debido a esas convulsiones, mi niño puede tener consecuencias a futuro, hasta puede también morir si no consume sus medicamentos a tiempo”, advirtió.

Además, la familia ha buscado respuestas mediante acciones legales y solicitudes ante las autoridades, sin obtener una solución definitiva. Entre las medidas que ha tomado hay tutelas, desacatos, quejas ante la Superintendencia Nacional de Salud y divulgación en redes sociales.

Arias insistió en que el problema no afecta solo a su hijo, sino que es una realidad compartida por más familias: “No solamente están afectando la salud de mi hijo, sino la de muchos niños que necesitan los medicamentos de alto costo. Es urgente, necesitamos que nos solucionen urgente, por favor”, dijo.