Qué es la esclerosis lateral amiotrófica, la enfermedad con la que Stephen Hawking convivió durante 55 años

"Persistencia" fue una de las palabras con la que la familia de Stephen Hawking definió al reconocido y popular científico británico al comunicar la noticia sobre su muerte, a los 76 años.

Es que, precisamente, el físico se mantuvo firme y constante en su tarea de divulgar conocimientos científicos en un lenguaje al alcance de todos, a pesar de que desde los 21 años batallaba contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

Se trata de una enfermedad que suele ser letal, pero, en el caso de Hawking, tardó 55 años en provocar su muerte. La ELA fue avanzando con el paso de esos años hasta que lo dejó prácticamente paralizado, pero esto no lo frenó en su objetivo de seguir investigando.

Diagnóstico complejo

La ELA es una enfermedad neurológica degenerativa de la que se desconoce la causa en la mayoría de los casos. Los síntomas de la afección son la pérdida de la fuerza de los músculos de todo el cuerpo.

Según los músculos afectados, las personas con esta patología manifiestan debilidad en piernas, brazos, manos, dificultad para hablar y tragar.

Una de las problemáticas es el retraso en el diagnóstico de la enfermedad, lo cual implica un comienzo del tratamiento multidisciplinario más tardío. El diagnóstico muchas veces no es sencillo, y entre la aparición de los primeros síntomas y la confirmación de la enfermedad, puede pasar un año y medio.

Algunos de los fármacos utilizados para el tratamiento son los antidepresivos, los analgésicos, los mucolíticos, los medicamentos para el exceso de saliva y para ayudar a dormir.

Además, es necesario un equipo multidisciplinario compuesto por nutricionistas, fonoaudiólogos, kinesiólogos, neumonólogos, gastroenterólogos y psiquiatras para abarcar las distintas complicaciones que debe atravesar el enfermo.

Solo el 5% de los casos son por factores hereditarios

Entre un 90 y 95 por ciento de los casos de ELA ocurre aleatoriamente sin que exista algún factor de riesgo asociado o una historia familiar de la enfermedad.

Los pocos casos restantes se explican por factores genéticos, generalmente por un patrón que requiere que solamente uno de los padres lleve el gen responsable de la enfermedad.

Más información:

www.asociacionela.org.ar 

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