Cómo la pandemia empeoró la situación de las personas con enfermedades poco frecuentes

Lleva el cabello con diferentes colores, desde un fucsia claro hasta un verde, y no sigue moda alguna. Es el símbolo de su lucha por los derechos de los pacientes con enfermedades poco frecuentes en el mundo. Durhane Wong-Rieger, doctora en psicología, renueva esos colores en su cabeza cada mes, y avanza con su activismo en el mundo. “La pandemia empeoró la situación de las personas con enfermedades poco frecuentes”, dijo Wong-Rieger a Infobae en una entrevista por Zoom desde Toronto Canadá.

Wong-Rieger es una de las líderes de Rare Diseases International y presidenta de su organización en Canadá. Nació en China, y se mudó a ese país de América del Norte. Estudió para ser psicóloga y realizar investigación. Pero encontró que podía ejercer su vocación de psicóloga de una forma menos convencional. Adoptó una niña y un niño hace más de 20 años, y fue un acto de amor que le cambió la vida que la llevó a ser una líder global.

Esta semana, Wong-Rieger será una de las expositoras que hablará en el Primer Congreso de Enfermedades Poco frecuentes, que organiza la Alianza Argentina de Pacientes entre el 21 y el 23 de junio para profesionales de la salud y la comunidad en general a través de la modalidad virtual e inscripción gratuita.

-¿Por qué empezó a ocuparse de las personas con enfermedades poco frecuentes?

-Adopté dos niños muchos años atrás. Mi hija tuvo problemas físicos y cognitivos al nacer, incluyendo un bajo tono muscular e incapacidad para establecer contacto. Sus síntomas podrían haber coincidido con muchas afecciones, pero no pudimos llegar a un diagnóstico específico al principio. A los dos años se le diagnosticó talasemia menor, y fue tratada con rehabilitación y apoyo educativo. Mi hijo nació con un problema cardíaco congénito. Cuando cumplió 18 años, lo derivaron al servicio de cardiología para adultos, donde nos encontramos con que los profesionales tenían poca experiencia en tratar a personas con enfermedades cardíacas congénitas. Hoy mis hijos son adultos y están bien.

Pero los momentos que vivimos me hicieron aprender sobre las necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes, y empecé a trabajar para que su situación cambie. Primero, lo hice desde mi organización en Canadá, y desde 2015 fundamos la organización internacional junto con asociaciones de Europa, Estados Unidos, Japón, Rusia y Australia.

-¿Qué pasó con su rol como psicóloga?

-Estuve 20 años enseñando psicología en la universidad, y trabajando por la defensa de los pacientes de forma paralela. En 1999, dejé el mundo académico para dedicarme el tiempo completo a las enfermedades poco frecuentes. Colaboré con la elaboración de una política para medicamentos huérfanos, como se le llama a los fármacos o a otros tratamientos que se necesitan para enfermedades que afectan a muy pocas personas.

- ¿Cómo afectó la pandemia a las personas con enfermedades poco frecuentes?

-Hay 400 millones de personas en todo el mundo que viven con una enfermedad poco frecuente, según la Organización Mundial de la Salud. La pandemia golpeó con todo. Agravó los problemas que ya tenían las personas con enfermedad poco frecuente. Ya se les daba poca prioridad tanto en el diagnóstico como en el tratamiento, y los inconvenientes causados por la pandemia del coronavirus generó más dificultades. Hay 7.000 enfermedades poco frecuentes, y suelen ser crónicas, progresivas, degenerativas, discapacitantes y potencialmente mortales.

Con la pandemia, hubo más barreras para acceder a las pruebas de diagnósticos, los turnos médicos, los tratamientos médicos, las cirugías, y a los tratamientos de rehabilitación. Muchos hospitales han estado con ocupación de camas completos o con las cirugías programadas postergadas. Aumentó la limitación en el acceso a medicamentos, una situación que se agravó teniendo en cuenta que muchos de ellos son caros. Actualmente se habla mucho más de desigualdad en el acceso, porque muchas personas en el mundo, especialmente en los países en desarrollo, no pueden acceder a la aplicación de la vacuna COVID-19. Esta situación es similar a la que han sufrido por año las personas con enfermedades poco frecuente, ya enfrentan problemas de acceso a diagnóstico y tratamiento. Ahora se le suma el acceso a la vacuna para protegerse contra la infección por el coronavirus y reducir el riesgo de complicaciones y muerte.

- ¿Cómo se puede cambiar la situación de los pacientes?

-Necesitamos trabajar juntos globalmente. Estamos haciendo una campaña internacional para pedir por una Resolución de Naciones Unidas que aborde los desafíos de las personas que viven con una enfermedad poco frecuente y sus familias. Necesitamos que haya más recursos para investigación, educación, apoyo ocupacional. Es también un asunto de derechos humanos. Porque los pacientes con enfermedades poco frecuentes serán pocos, pero ellos tienen un derecho humano a la salud que debe ser respetado. Todo el mundo puede participar para colaborar.

También necesitamos que se apoyen más a las organizaciones de pacientes y familias en cada país. Estas organizaciones necesitann trabajar más cerca de los profesionales de la salud, los hospitales, las clínicas, para despertar conciencia sobre la existencia de estas enfermedades para que se diagnostiquen más temprano y se evite la odisea que enfrentan muchas personas que no consiguen que les expliquen qué desorden tienen. Cada paciente puede contar su historia para que se comprenda más y los momentos de discriminación que sufre. No tratar a los pacientes tiene su costo. Porque llegar tarde al diagnóstico puede traer consecuencias negativas para esos pacientes. En algunas enfermedades, con solo diagnosticarla a tiempo al nacer, se puede cambiar la dieta y los niños pueden crecer sin complicaciones.

- El activismo de pacientes y familiares durante los últimos 10 años creció en los países en desarrollo como Argentina. ¿Necesitan ser más escuchados?

-Sí. Totalmente. Los pacientes y sus familias han tomado más la responsabilidad para concientizar sobre las enfermedades poco frecuentes y los desafíos que implican. Pero necesitamos ayuda de toda la comunidad para que el cambio real ocurra. Hoy solo 5% de las enfermedades poco frecuentes tienen tratamiento. Además, necesitamos que haya más profesionales de la salud que se especialicen en esas enfermedades y que se cuente con instalaciones adecuadas para los pacientes. El número de pacientes por enfermedad no puede ser más una limitación para que los pacientes no sean atendidos.

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