(Desde Santiago, Chile) Lleva caminando más de 1.000 kms y aún le quedan unos cuántos más para llegar a La Moneda a ver al presidente Gabriel Boric, pero está feliz y exultante: Camila Gómez, la esforzada madre que a fines de abril inició una caminata desde Chiloé hasta Santiago para salvar a su hijo Tomás, quien padece Distrofia Muscular de Duchenne, confirmó este fin de semana que ya lograron la meta de USD 3,9 millones ($3.500 millones de pesos) que, como familia, debían reunir para comprar su costoso medicamento.
“Estoy como en shock todavía, aún no lo asimilo porque seguimos caminando...yo creo que lo voy a asumir cuando estemos en Estados Unidos y le den su medicamento a Tommy. Ahí recién voy a poder descansar”, señaló a La Tercera a su paso por la Región de O’Higgins (100 kms al sur de Santiago).
La millonaria cifra le permitirá asegurar a su hijo de 5 años el tratamiento en Estados Unidos con el medicamento Elevidys, de la farmacéutica Sarepta, especializada en “enfermedades raras”.
La Distrofia Muscular de Duchenne es una enfermedad genética que afecta a un niño de cada 3.300 habitantes, según las estadísticas de la Organización Mundial de la Salud (OMS). La patología se caracteriza por una debilidad muscular que progresa rápidamente, afecta principalmente a los hombres y aparece a una temprana edad. Afecta a todos los músculos del cuerpo: las piernas, los brazos, el corazón y los músculos respiratorios.
Su tratamiento es indispensable desde temprana edad para permitir alargar la vida de los pacientes, lo que implica un gasto exorbitante para las familias. Tomás es uno de esos niños, pero hoy tiene una nueva esperanza, pues el medicamento en cuestión se suministra una sola vez en la vida entre los 4 y 5 años.
Embajadora norteamericana ofrece ayuda
Mientras tanto el senador socialista, Juan Luis Castro, miembro de la Comisión de Salud, informó que la embajadora de EE.UU. en Chile, Bernardette Meehan, ofreció ayudar en lo que fuese necesario a los padres de Tomás, a fin de asegurar todo para el tratamiento de su hijo.
Según el parlamentario, la embajada de Estados Unidos ha seguido el caso desde el principio, “pues el profesional tratante es norteamericano, un médico prestigiado, y la droga está aprobada por la FDA, que es la máxima agencia de medicamentos norteamericana”.
Agregó que “primero me indicaron que tienen plena confianza en el medicamento (Elevidys) porque está estudiado, está aprobado de forma acelerada y se va a ratificar ahora, esperamos muy pronto. Por lo tanto, no hay duda de las eficacias terapéuticas que va a tener el medicamento”.
“Y en segundo lugar me dijeron, traspásele la información de que la embajadora norteamericana en Chile estaría gustosa de recibirla y colaborar cuando se programe el viaje, de modo tal de que la logística y todos los aspectos básicamente de itinerario, de lo que sea, su paso por Estados Unidos junto a Tomás, tengan las mejores facilidades posibles”, anunció.
“Creo que es un buen gesto de un país amigo como Estados Unidos, donde va a ir justamente la familia a depositar toda la esperanza en ese medicamento muy innovador, recientemente creado por la ciencia médica y que puede ser quien salve la vida, de verdad, a Tomás. Así que es un gesto muy importante que hay que valorar”, finalizó Castro.
En cuanto a un eventual cobro del impuesto contemplado en la Ley de Donaciones, el que fluctúa entre $630 a $700 millones de pesos (USD 750 mil aprox.), el senador dijo que “sería, francamente, un despropósito que el gobierno chileno intentara siquiera ir a cobrar impuestos en una condición tan extrema de vulnerabilidad, en un caso humanitario”.
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