El teléfono rastrea cada visita al médico y las empresas de datos lo saben: así se puede evitar

Chris McQueen terminó su tratamiento contra la leucemia hace un año y medio, pero los anuncios de curas falsas no dejaron de aparecer.

Limpiezas con jugos para curar el cáncer, tratamientos oncológicos “naturales”, clínicas en México que prometen una recuperación total con poca quimioterapia: todos aparecían en el teléfono móvil de McQueen durante las consultas de rutina con su oncólogo y los análisis mensuales de sangre.

McQueen y otras personas recurrieron a las redes sociales para expresar su indignación por empresas conocidas como corredores de datos, que rastrean sus desplazamientos mediante los datos de ubicación de sus teléfonos inteligentes, los vinculan con otra información recopilada sobre ellos y luego deducen sus problemas de salud para vender esa información a compañías que promocionan tratamientos sin probar.

“Me revuelve el estómago”, dijo McQueen, quien vive en San Diego y teme que algunos pacientes se expongan a riesgos, incluso mortales, si prueban esos tratamientos sin comprobar en vez de seguir las recomendaciones de sus oncólogos.

Más del 92% de los pacientes encuestados por la Asociación Médica Estadounidense en 2022 consideró que sus datos de salud no deberían estar disponibles para su compra. Sin embargo, muchas personas quizá no sepan que, cuando están en un hospital, una clínica de aborto o una reunión de Alcohólicos Anónimos en el sótano de una iglesia, los datos de ubicación que emiten sus teléfonos móviles no están amparados por la Ley de Portabilidad y Responsabilidad de los Seguros de Salud (HIPAA), que protege la privacidad de los pacientes.

Esto preocupa a Eric Ellsworth, director de políticas de salud e innovación del Centro para el Estudio de los Servicios, una organización sin fines de lucro enfocada en brindar a los consumidores información confiable sobre servicios médicos locales y profesionales de la salud.

“Los corredores de datos, por lo general, simplemente aspiran información de la web abierta y luego se la compran a cualquiera”, afirmó.

El Gobierno de Estados Unidos empezó a sancionar a algunas empresas de datos que rastrean a los estadounidenses cuando visitan centros de salud y lugares de culto. Sin embargo, expertos en privacidad y derecho no creen que las medidas contra unas pocas compañías detengan a una industria entera basada en recopilar datos privados de los estadounidenses. Piden que más estados o el Congreso prohíban a los anunciantes rastrear la ubicación de las personas mediante sus teléfonos.

Pero el avance ha sido irregular. El 27 de septiembre, el gobernador de California, el demócrata Gavin Newsom, vetó un proyecto de ley que habría bloqueado la venta y el intercambio de datos de ubicación y otros datos personales sensibles, al considerar que “iba un paso demasiado lejos”. Además, un estudio reciente de la Universidad de Stanford reveló que solo el 9% de los corredores de datos cumple una ley de privacidad vigente en California que otorga a los consumidores el derecho a eliminar sus datos, corregir su información personal y conocer qué registros personales vende una empresa.

En enero, Consumer Reports difundió un modelo de legislación que ofrece a los legisladores estatales un marco para prohibir o limitar la venta de datos de geolocalización, que utiliza el GPS para identificar los movimientos de una persona en tiempo real. Connecticut, Delaware, Maryland, Nueva Jersey, Oregón y Virginia ya prohibieron la venta de datos de ubicación precisa. Sin embargo, los anunciantes digitales también presionaron a los estados para bloquear esos límites propuestos.

El dinero detrás de la venta de datos

Los corredores de datos y los anunciantes sostienen que los datos de ubicación por sí mismos no son sensibles, afirmó F. Mario Trujillo, abogado sénior de la Electronic Frontier Foundation, una organización sin fines de lucro que defiende la privacidad de los usuarios. “Pero los datos de ubicación son sensibles. Es la recopilación integral de esos datos la que revela información sensible”.

Las asociaciones del sector publicitario sostienen que la publicidad dirigida ahorra tiempo a los consumidores y reduce el costo de buscar productos, a la vez que permite a los sitios web y las aplicaciones ofrecer servicios digitales sin muros de pago ni suscripciones.

“Una ley nacional de privacidad debe proteger a los consumidores de usos dañinos o inesperados de los datos sin impedir que las empresas presten los servicios que los consumidores solicitan y esperan”, dijo Jim Potter, director ejecutivo de 4As Health, una subsidiaria de la Asociación Estadounidense de Agencias de Publicidad. “Ese equilibrio es especialmente importante en la publicidad, que no es solo un modelo de negocio, sino una parte clave de la economía moderna”.

El Gobierno de Estados Unidos empezó a examinar las prácticas del sector. En agosto, la Comisión Federal de Comercio advirtió a los minoristas sobre el uso de datos privados de los consumidores para aumentar precios.

En mayo, la agencia también impuso límites a un corredor de datos que comenzó a investigar en 2022. El acuerdo prohíbe a Kochava, con sede en Idaho, y a una subsidiaria «vender, compartir o divulgar datos de ubicación sensibles sin el consentimiento del consumidor», tras acusaciones de que las compañías “vendieron datos de ubicación de cientos de millones de dispositivos móviles” que podían utilizarse para seguir los movimientos de personas que visitaban hospitales, iglesias, clínicas de aborto y otros lugares sensibles.

Kochava no respondió a las solicitudes de comentarios.

Aunque los defensores de la privacidad recibieron favorablemente las medidas del Gobierno, señalaron que las condiciones de los acuerdos individuales no se aplican a otras empresas, porque los acuerdos no son leyes ni regulaciones.

Mientras tanto, la publicidad digital se convirtió en una fuente importante de ganancias para las grandes empresas de datos tecnológicas, que suelen ofrecer a los consumidores servicios como aplicaciones, correo electrónico y almacenamiento en la nube a cambio de monetizar datos personales. Un informe de 2024 de economistas del Banco de la Reserva Federal de San Luis sobre las implicaciones económicas de la publicidad digital mostró que los márgenes de ganancia de tres de las cuatro mayores firmas tecnológicas —Alphabet, matriz de Google; Meta, matriz de Facebook; y Microsoft— eran al menos el doble del promedio del sector de servicios.

Otros estudios mostraron que, una vez que los corredores de datos construyen sus sistemas de recopilación, enfrentan costos adicionales mínimos para vender los mismos datos repetidamente, incluso a compañías de inteligencia artificial. Su alcance es amplio: un estudio de 2019 determinó que los corredores de datos tenían información vinculada a más del 90 % de las cuentas de Facebook en Estados Unidos. Un informe de 2020 de la Electronic Frontier Foundation afirmó que Google compartía datos sensibles de usuarios —incluidos geolocalización, identificadores de dispositivos, cookies de identificación e historial de navegación— con potencialmente cientos de empresas de datos de publicidad digital.

Una amplia superficie de ataque

La organización Privacy Rights Clearinghouse, con sede en San Diego, y la Electronic Frontier Foundation identificaron 750 corredores de datos que operaban en Estados Unidos hasta el año pasado. Sin embargo, indicaron que muchos no se registraron ante los gobiernos estatales y quizá no ofrezcan formularios sencillos para excluirse ni la posibilidad de que las personas comprueben la exactitud de sus archivos, como sí ocurre con un informe crediticio.

“Estamos viendo muchas historias preocupantes”, dijo Matt Schwartz, analista de políticas de Consumer Reports especializado en privacidad.

Consumer Reports informó en septiembre que, cuando pidió a voluntarios revisar los archivos que las empresas habían creado sobre ellos, la información a menudo estaba plagada de errores. El informe de una persona «mostraba cuatro edades distintas, la clasificaba como hombre y mujer, predecía tres ingresos marcadamente diferentes y enumeraba sus ocupaciones como “agricultor”, “ama de casa” y “profesional autónomo”», aunque no era ninguna de ellas.

Las empresas de datos crean listas de mercadotecnia que clasifican a los consumidores según los datos de ubicación recogidos de sus dispositivos, explicó Schwartz. Eso puede incluir si visitaron centros de salud reproductiva, participaron en protestas o respaldaron a un partido político determinado al asistir a un acto.

También le preocupa el riesgo de filtraciones de datos.

“El hecho de que exista un espacio completamente no regulado donde cualquiera puede comprar y vender esta información significa que hay cientos de corredores de datos que la recopilan”, dijo Schwartz. “Es una superficie de ataque bastante amplia”.

Cómo excluirse

Una forma en que las empresas intentan responder a las preocupaciones sobre privacidad es pedir a los usuarios de internet que acepten compartir sus datos de ubicación y salud. Sin embargo, Schwartz señaló que esas autorizaciones suelen incluir textos que permiten el uso, el intercambio y la venta ilimitados de los datos de ubicación y salud de los consumidores. Esto plantea a los consumidores una disyuntiva incómoda: aceptar y compartir datos sensibles, o no poder usar el sitio web o la aplicación.

El otro problema es que, incluso cuando los lugares sensibles se eliminan del perfil de un cliente, los corredores de datos y los anunciantes todavía pueden rastrear la ruta de una persona hasta el límite de una zona sensible y volver a seguirla apenas sale de ella, lo que facilita deducir el destino, según indicó la Electronic Frontier Foundation en un documento de políticas publicado en agosto.

“Si rastreas a una persona, la sigues desde su casa hasta su trabajo y luego ves que va a un centro médico”, afirmó Trujillo, de la EFF, al describir los lugares sensibles como ventanas de apagón en el mapa. “Seguiría existiendo la suposición de que entra a ese centro médico”.

Para aumentar la privacidad en los teléfonos móviles ante la ausencia de leyes federales, Trujillo recomienda limitar las aplicaciones que rastrean datos de ubicación y desactivar el seguimiento publicitario en los teléfonos. También es posible desactivar los datos de ubicación o poner los teléfonos en modo avión antes de acudir a lugares sensibles.

Mientras los legisladores debaten nuevas leyes de privacidad, médicos como Julien Cavanagh aseguran que les corresponde resolver las consecuencias que los anuncios dirigidos de curas falsas causan en la salud de los pacientes. Cavanagh, neurólogo de Atlanta, dijo que ahora pregunta a los pacientes si toman suplementos comprados por internet cuando llegan con síntomas neurológicos sin explicación.

“Algunos de estos tratamientos engañosos pueden ser tóxicos, causar deficiencias de vitaminas o micronutrientes, o contrarrestar el efecto de los medicamentos recetados”, afirmó. “Los anuncios dirigidos son muy frecuentes e insensibles”.

Cómo impedir que tu teléfono rastree tu ubicación

Al menos 20 estados permiten a sus residentes exigir que los corredores de datos eliminen su información personal, pero por lo general los consumidores deben presentar solicitudes ante cada corredor. California tiene un portal centralizado para pedir esas exclusiones en privacy.ca.gov/drop/. Las personas también pueden cambiar la configuración de sus dispositivos móviles para evitar el rastreo:

En un iPhone:

Para desactivar el seguimiento de ubicación:

• Ve a «Ajustes» y luego a «Privacidad y seguridad».
• Pulsa «Localización».
• Para desactivar por completo el seguimiento de ubicación, cambia a la posición de apagado el interruptor de «Localización» situado en la parte superior de la pantalla.
• También puedes navegar por las aplicaciones individuales desde la misma pantalla para desactivar el acceso a la ubicación una por una.

Para impedir que los corredores de datos te rastreen:

• Ve a «Ajustes» → «Privacidad y seguridad» → «Rastreo».
• Desactiva «Permitir solicitudes de rastreo de apps».

En Android:

Para desactivar el seguimiento de ubicación:

• Abre «Ajustes» y buscá la sección «Ubicación» (el nombre exacto puede variar según el fabricante y la versión de Android).
• Para desactivar por completo el seguimiento de ubicación, cambia a la posición de apagado el interruptor principal.
• También podés ingresar a «Permisos de aplicación» o «Permisos de ubicación» para desactivar el acceso una por una.

Para impedir que los corredores de datos te rastreen:

• En «Ajustes», buscá la sección de «Privacidad» o «Seguridad y privacidad» (varía según el fabricante).
• Buscá la opción «Anuncios» y tocá «Eliminar ID de publicidad» o «Restablecer ID de publicidad».

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