Crecer con síndrome de Down en primera persona: "¿Por qué me sonríe gente que no conozco?"

"Desde muy pequeña me di cuenta de que la gente me miraba de manera particular y yo no lo entendía. Mi hermano me decía: 'No sé cómo Fini puede soportar tantos ojos encima'. Además en la calle me cruzaba con personas que me decían 'qué hermoso angelito', me daba rabia cuando me trataban como una bebé y me ponía triste cuando se burlaban de mí…".

Los pensamientos, dudas e inquietudes de Fini, una niña con síndrome de Down, se materializaron en un libro llamado Las preguntas de Delfina, en el que se busca aprender y romper con algunos estereotipos.

Uno de los momentos más especiales para una madre es cuando va a acostar a sus hijos para desearles buenas noches. Cuentos, canciones o simplemente diálogos sobre cómo fue el día son parte de la tan esperada rutina. Marisa Aguirre repetía esa hermosa secuencia una y otra vez con su hija Delfina y su hijo Francisco.

Las preguntas de Delfina particularmente son las que le llamaban la atención a su madre. Y es que "Fini", como le dice su mamá, tuvo que lidiar desde muy pequeña con la mirada ajena. Ella tiene síndrome de Down y a pesar de que en su casa siempre fueron muy abiertos con el tema y le brindaron toda la información que necesitaba, los "de afuera" no siempre sabían cómo comportarse.

Hoy Delfina tiene 26 años. Su madre decidió a raíz de múltiples preguntas sin respuestas que le hacía la pequeña antes de dormir, escribir en un anotador todas las inquietudes de la pequeña para poder responderlas. "Empecé obligada por la necesidad que tenía Delfina de que yo le responda algo que esté a su altura. Siempre me preguntaba de noche porque era el momento en el que la iba a acostar y hablábamos de todo un poco. De a poco se fue llenando de preguntas y me hice un power point con todas las dudas. Pasó un tiempo, se lo mostré a Delfi y lo primero que me dijo fue: '¿Y por qué no lo convertís en un libro?", contó Aguirre a este medio.

"El momento de acostarse era algo tan nuestro, parte de nuestra cotidianidad. Jamás se me hubiera ocurrido un libro. En el 2015 se lo mostré a una amiga mía que es psicopedagoga y le encantó. Me conectó con quien luego sería mi editora y no lo podía creer. Me emocionó desde un primer momento la idea de escribir este libro tan único para ella", reveló.

Fue así que Aguirre plasmó en páginas el testimonio en primera persona de Delfina, donde, por medio de preguntas que ella se hace y las que la gente le hace a ella y a su familia, busca relatar cómo es vivir bajo la mirada teñida por los miedos del otro. "Delfina es una chica muy curiosa, siempre lo fue. Y cuando te pregunta algo no podes dudar, le tenés que contestar siempre con la verdad porque si ve que algo no le cierra, vuelve a preguntar", afirmó Aguirre.

Dentro de las preguntas, se encuentran algunas como: ¿Quién dijo que siempre tengo que estar feliz? ¿Por qué la gente dice cosas sin sentidos? ¿En qué parte tengo síndrome de Down? ¿Cómo te das cuenta?

Lo cierto es que Marisa siempre le contestó a Fini con la verdad: "Todo fue una secuencia. Le contesté hasta donde podía siempre porque muchas preguntas que no tenían respuesta concretas o no las sabía. Trataba de encontrar qué decían los foros de padres o buscaba en libros pero tampoco. Ahí también fue que me di cuenta de que faltaba información. Hubo una nota que escribí cuando pensé que realmente lo podía convertir en libro: 'Éste es el libro que me hubiera gustado tener cuando Delfi era chiquita'".

El texto está orientado para el primer ciclo del colegio con el objetivo de naturalizar el síndrome de Down desde la niñez en pos de la inclusión para derribar los miedos y estereotipos que existen.

"¿La tuviste de grande?, ¿Hace mucho que tiene síndrome de Down?, ¿Es enfermita?, ¿Es especial?". 

Cuando llegó la versión final del libro Aguirre no lo podía creer. "Cuando se lo mostré a Delfina estaba fascinada. Se sentó y hasta que no lo terminó de leer no emitió ningún sonido. Ella estuvo durante todo el proceso, y se emocionó mucho cuando vio el producto terminado", dijo Aguirre.

Uno de los testimonios que se pueden encontrar en el libro es el de su hermano Francisco: "Él siempre fue muy observador. Desde chiquito miraba cómo la miraban y siempre decía que no sabía cómo hacía para aguantar tantas miradas. Es muy transparente y siempre estuvo para su hermana".

Con aquellos padres de niños con síndrome de Down Aguirre les brinda un mensaje claro y contundente: "Que sea un hijo más. Que le dedique todo lo que hay que hacer los primeros años, que cuiden su salud. Tienden a acaparar mucho la atención y la ocupación pero lo importante es encontrar el equilibrio justo y lo más importante es que sean felices".

SEGUÍ LEYENDO