Tiene esclerosis múltiple, necesita un medicamento que supera los $500 mil y su prepaga no lo autoriza: presentó un amparo

Agustín Párraga dice que desde julio de 2020 no tiene respuestas, pese a que la Justicia falló a su favor y fijó una multa diaria de $800 contra la empresa. Teme por el avance de la enfermedad y su futuro

Agustín Párraga (35) tiene esclerosis múltiple y no puede acceder a la medicación que mejoraría su calidad de vida
Agustín Párraga (35) tiene esclerosis múltiple y no puede acceder a la medicación que mejoraría su calidad de vida

“Estaba en el mejor momento de mi vida: practicando bastante surf, estudiando el profesorado de Historia y, de pronto, un día sentí que la mitad de mi cara comenzaba a ponerse dura y a torcerse”. El que habla es Agustín Párraga (35) quien a los 23 años sufrió un giro inesperado en su vida tras aquel episodio que lo llenó de pánico e incertidumbre: luego de varios estudios clínicos, le diagnosticaron Esclerosis Múltiple, una enfermedad neurológica crónica, de origen autoinmune que afecta el cerebro, cerebelo, tronco cerebral, médula espinal y nervios ópticos.

Desde entonces, su calidad de vida depende de un combo de medicamentos que hasta julio de 2020 fueron cubiertos por la prepaga de la que es socio hace más de 10 años, pero cuando le prescribieron una nueva droga importada (cuyo valor es de $505.601) comenzaron para él los problemas.

El joven deportista, que vive en Mar del Plata, recibe el llamado de Infobae y cuenta su calvario: “La medicación que estoy tomando ya no hace el efecto deseado, por eso mi neurólogo me recomendó cambiarla por el inmunosupresor Cladribina del laboratorio Mavenclad. Como de costumbre, inicié los trámites en la prepaga Thema Red Médica sin imaginar que hasta la fecha no obtendría la autorización ni respuestas por parte de ellos”, explica sobre la necesidad de obtener las 14 dosis anuales de esa droga (que se vende por unidad) además de Virosol y vitamina D, cuyo valor mensual superaría los cinco mil dólares.

“Cuando agoté todas las instancias burocráticas, por consejo de mi médico, acudí a la Justicia para interponer una acción de amparo y pese a los fallos a mi favor sigo sin respuestas”, lamenta. Infobae se comunicó con la prepaga que tiene sede en Mar del Plata, pero allí dijeron que no son quienes deben dar respuestas sino desde la casa central ubicada en la provincia de Tucumán, pero no respondieron.

Agustín Párraga practica bodysurf y otros deportes acuáticos
Agustín Párraga practica bodysurf y otros deportes acuáticos

La historia

En 2012, Agustín comenzó el tratamiento médico de la mano de un neurólogo y con ayuda psicológica para aprender a aceptar su nueva realidad, pero no pudo evitar deprimirse y dejar sus estudios en la Universidad de Mar del Plata y el deporte. “Sentí miedo porque no sabía cómo sería mi futuro”, reconoce y dice así se entregó a las manos de los médicos. Desde entonces, la droga principal para darle calidad de vida le fue cambiada cuatro veces, de acuerdo a las necesidades que tuvo como paciente.

En mi cerebro hay lesiones nuevas y éstas son las que indican que la medicación debe cambiarse. No sé cuánto sale la que debería tomar ahora, pero sé que es carísima en dosis múltiples. Este tipo de drogas son muy caras”, lamenta y asegura ofuscado que desde la firma médica “hace un año me bicicletean”. “Cada vez que fui a la prepaga para pedir por la medicación pedían algo nuevo: que me hiciera nuevos estudios como una resonancia magnética, después me pidieron que esperara una semana para que el auditor médico viera los resultados y luego, supuestamente, se comunicaría con mi neurólogo y no lo sucedió. Agoté todas las instancias burocráticas hasta que entendí que no querían darme la medicación y supe que ya no podía seguir esperando”.

No avanzar con el tratamiento le implica no saber qué puede pasar con su salud y tampoco si significa un grave retroceso. “Como, por suerte, tuve un diagnóstico temprano, pudimos contrarrestar el avance de la enfermedad porque pronto comencé a tomar la medicación, pero hubo lesiones nuevas en mi cerebro y eso repercute en brotes o síntomas que afectan mi calidad de vida”. Esa enfermedad sucede en adultos jóvenes y es una de las principales causas de discapacidad de esa franja etaria.

En los primeros años conviviendo con la Esclerosis Múltiple, explica, “estuve bastante tranquilo. Soy deportista, ahora estudio Geografía y trabajo en un café, pero este último año me afectó un montón no haber avanzado en el tratamiento. Esta enfermedad tiene muchos síntomas, uno de los más comunes en mi es la fatiga: me despierto y no puedo levantarme porque no tengo energía”.

La Esclerosis Múltiple (EM) es la causa de discapacidad más frecuente en adultos jóvenes luego de los accidentes de tránsito. Suele presentarse en forma repentina entre los 20 y los 40 años, mayoritariamente en mujeres. Se estima que en la Argentina afecta a unas 17 mil personas
Agustín Párraga ama el surf y practicar bodysurf, pero debido a la fatiga que a veces lo aqueja no puede hacerlo desde hace dos meses
Agustín Párraga ama el surf y practicar bodysurf, pero debido a la fatiga que a veces lo aqueja no puede hacerlo desde hace dos meses

“Si me ves ahora, me ves bien, caminando, pero hay días en los que no puedo moverme ni caminar. No puedo estudiar, no puedo ir al mar, no puedo llevar la vida normal que deseo, por eso tengo un certificado de discapacidad y esta gente tiene mucha impunidad”, dice enojado porque considera que no comprenden a dónde lo puede llevar esta situación.

Con voz cansada, sigue: “Yo sigo pagando mensualmente mi cuota, que el último mes aumentó casi el 50%; o sea que la parte de mi contrato la cumplo, pero ellos no cumplen en darme las prestaciones que me corresponden por Ley de Discapacidad y no me brindan el servicio que tengo por derecho, que es recibir la medicación que prescribe mi neurólogo”.

Desde la Asociación de Lucha Contra la Esclerosis Múltiple (ALCEM) afirman que los síntomas dependen de las áreas lesionadas que varían no sólo entre pacientes sino que puede variar en la misma persona según el momento y puede presentar distintos niveles de gravedad y duración

La acción de amparo

Esta acción es una demanda que se hace ante un juez para defender los derechos fundamentales de una persona, la salud es uno de ellos. Quien lleva adelante la causa legal de Agustín es la abogada Lorena Rebola que le explicó a Infobae el camino iniciado hace un año y que pese a tener fallos favorables se siguen incumpliendo.

“En diferentes oportunidades, Agustín había tenido inconvenientes con Thema, pero se habían solucionado. Hasta que en julio del año pasado, en medio de la pandemia, la situación se agotó. Él se presentaba todos los días para solicitar la cobertura de la medicación, pero le asignaban una farmacia, luego le decían que esa ya no trabaja por convenio, en otra oportunidad le dijeron que habían perdido la documentación que presentó incluso que la prepaga había cambiado de dueños y como consecuencia había una diferencia respecto a lo que consideraban qué correspondía y qué no en el otorgamiento de las prestaciones cuando eso es claro por ley”, aclaró la abogada.

En ese contexto, solicitó la cobertura de manera administrativa. “Luego de varios meses, nos vimos en la necesidad de interponer una acción de amparo tratando de buscar una solución porque la situación no era acorde a su salud”, dice y explica cómo avanzó la causa.

Agustín tiene EM desde los 23 años. Según los especialistas, la prevalencia de esta patología suele presentar los primeros síntomas entre los 18 y 40 años
Agustín tiene EM desde los 23 años. Según los especialistas, la prevalencia de esta patología suele presentar los primeros síntomas entre los 18 y 40 años

“Se interpuso una acción de amparo, se otorgó una medida cautelar -que fue favorable- y se le otorgó la cobertura de una medicación que requería en este momento. En un principio, la prepaga no cumplió y se denunció incumplimiento, al poco tiempo, en esta oportunidad, cumplió con el tratamiento de la medicación. El inconveniente se suscitó cuando el médico indicó un nuevo cambio de medicación y estableció un nuevo plan de tratamiento que consta de dos etapas, según la prescripción médica: 14 comprimidos para el primer año y 14 comprimidos para el segundo. Esa medicación fue solicitada por vía de amparo, dentro del mismo proceso pedimos una ampliación a la que el juez hizo lugar, pero la prepaga no acató. Denunciamos esa falta y el juez íntimo bajo apercibimiento de alguna sanción, posteriormente tuvimos que volver a denunciar el incumplimiento, caso en que el juez fijó una multa de $800 por cada día de demora”.

Todos estos incumplimientos -manifiesta la letrada- fueron debidamente notificados al apoderado de la firma, “pero a la fecha no ha cumplido ni con el otorgamiento de la medicación ni la designación de una farmacia para que la pueda retirar o que se la entreguen al domicilio”.

Bajo esas circunstancias, volvieron a intimar y a denunciar por incumplimiento a la prepaga. “El 15 de octubre se los notificó por última vez en base a la intimación que se le hizo y hasta la fecha no la han cumplido”.

Agustín tiene un certificado discapacidad y ello implica el derecho a la cobertura íntegra de todas aquellas medicaciones vinculantes a su patología. “En este caso, la medicación prescripta por su médico neurólogo es vinculante. Es decir, que la prepaga tiene la obligación de cubrir esa medicación al 100% y al no hacerlo incumple la ley de Discapacidad y una orden judicial, por lo que el juez ya remitió las actuaciones a la Justicia penal por desobediencia a la orden judicial”.

Con tono sincero, Agustín clama: “Es muy importante que se entienda que la Esclerosis Múltiple es una enfermedad autoinmune, crónica, degenerativa y que no tiene cura. Por eso es tan importante mantener un tratamiento que apunta a mejorar la calidad de vida y que es necesario para el futuro de mi calidad de vida y detener el avance de la enfermedad porque al ser degenerativa y siempre avanza y solo deseo vivir bien”, finaliza.

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