Rocío y Maxi con sus hijos, Juan y Magdalena en la plaza con Harley (Nicolás Stulberg)
Rocío y Maxi con sus hijos, Juan y Magdalena en la plaza con Harley (Nicolás Stulberg)

"Si están durmiendo en los huevitos nadie puede levantarlos".

Rocío, la mamá de los mellizos, pedía ayuda con la prohibición: si se acostumbraban a estar a upa todo el tiempo, luego, cuando ella estuviera sola con ambos, le sería imposible la tarea. Pero esa noche, en la casa de la abuela, cedió a la insistencia. Magdalena, de un mes de vida, se acurrucaba en el pecho de la abuela cuando Rocío la vio: "Está pálida". Minutos después, la beba de un mes estaba violeta. Magda había hecho una apnea.

En la clínica intentaron primero hacerle un raspaje en la laringe pero eso complicó aún más el cuadro. A los 15 días la operaron, debieron hacerle una traqueotomía. Gracias a la cánula que salía de su cuello, Magda, que llegó a pesar 1 kilo y medio y estuvo internada dos meses, podía respirar. Luego estuvo un año más con internación domiciliaria. Enfermera 24 horas, estimulación motriz dos veces por semana y kinesiólogo respiratorio, tres.

Primero decíamos ‘¿por qué nosotros?’. Y después ‘por suerte nos tocó a nosotros’ que dentro de todo pudimos llegar al diagnóstico. ¿Cuántos nenes no llegarán al diagnóstico?”, confiesa Rocío
Primero decíamos ‘¿por qué nosotros?’. Y después ‘por suerte nos tocó a nosotros’ que dentro de todo pudimos llegar al diagnóstico. ¿Cuántos nenes no llegarán al diagnóstico?”, confiesa Rocío

Mientras Magda, Rocío y Maxi dormían en una clínica de Lomas de Zamora, Juan vivía con los abuelos paternos en Barracas. La casa que habían armado ("con un súper baby call, dos cámaras, colores, esas cosas que uno compra pensando en la familia feliz", dice Maxi y ambos largan una carcajada), estaba vacía.

—¿Cuánto tiempo después volvieron a estar los cuatro juntos?

—Un año y un mes después, cuando Magda se descanuló. Hasta junio del siguiente año siempre hubo una enfermera en casa. Duró poco -recuerda Maxi-. Al mes empezamos con Juan.

Hoy Juan puede jugar en lugares públicos y estar en espacios rodeados de gente, ruidos y gritos
Hoy Juan puede jugar en lugares públicos y estar en espacios rodeados de gente, ruidos y gritos

Al principio pensaron que "que era un llamado de atención porque le había 'aparecido' la hermana, porque a veces sí te daba bola. Además todo era nuevo, ¿cómo conviven dos hermanos de dos años? La primera experiencia de ellos juntos era de horas. Pero había empezado a perder el contacto visual, Juan se apagaba", cuenta Maxi.

Para Rocío "durante un año había sido como un hijo único". Pasó mucho tiempo hasta que los mellizos pudieron estar juntos: había que tener mucho cuidado con la cánula de Magda. Ella siempre estaba a upa de alguien y cuando estaba en el piso era supervisada por el estimulador motriz.

De un neurólogo infantil pasaron a una psicóloga que "nos tiraba algunos tips, pero nosotros necesitábamos que nos dijeran qué hacer, qué pasaba". En medio de esa búsqueda, a Rocío la llamaron del jardín. "Fue durísimo. Supuse que no era algo importante. Pensé 'Está pegando, mordió a un compañerito'. Pero no: 'Hay momentos del día que a Juan tenemos que sentarlo en el cochecito (atarlo) porque no lo podemos manejar. Juan necesita una maestra integradora. Tiene todos los indicios de tener autismo'".

Cuando el niño iba a los cumpleaños infantiles, la estridencia del animador suponía el clímax de la fiesta y para Juan el momento de refugiarse.
Cuando el niño iba a los cumpleaños infantiles, la estridencia del animador suponía el clímax de la fiesta y para Juan el momento de refugiarse.

—¿Qué pensaste en ese momento?

—Salí con ganas de matar. Saber que Juan estuvo atado fue muy duro. Estuvo muy mal manejado, pero hoy se los agradezco.

El diagnóstico llegó luego de una batería de evaluaciones que le hizo una psicopedagoga: "Juan tiene TGD" (Trastorno generalizado del desarrollo).

—¿Sabían lo que era TGD?

Rocío: No, nada. Yo tenía mellizos perfectos. La nena que se parecía a mí y el varón a Maxi. ¿Qué más? Tenía una ira, lloré tanto, me enojé tanto.

—¿Con qué, con quién?

—Con todo, con el mundo. Primero decíamos '¿por qué nosotros?'. Y después 'por suerte nos tocó a nosotros' que dentro de todo pudimos llegar al diagnóstico. ¿Cuántos nenes no llegarán al diagnóstico?

—¿Cuánto juega la negación en esto?

Maxi: Es todo. Y se te va el tiempo. Cuanto más pasa el tiempo más chances se pierden. Los nenes hasta los 5 años están en su mayor momento de plasticidad. Cada día que pasa es un día perdido. A Juan lo operamos de amígdalas porque hacía anginas y perdía días de tratamiento.

“Fue la primera vez que Juan disfrutó caminando, la primera vez que lo hace mirando qué hay alrededor. Antes iba a upa o ante tanto estímulo se me apoyaba en el hombro y se dormía”, cuenta su madre sobre la primera salida con Harley
“Fue la primera vez que Juan disfrutó caminando, la primera vez que lo hace mirando qué hay alrededor. Antes iba a upa o ante tanto estímulo se me apoyaba en el hombro y se dormía”, cuenta su madre sobre la primera salida con Harley

TGD era TEA (trastornos del espectro autista). Si bien no hay un registro oficial en nuestro país, se estima que hay más de 400 mil personas con TEA, de acuerdo a un informe de la Red de Espectro Autista (RedEA). Según la Organización Mundial de la Salud 1 de cada 160 chicos en el mundo tiene TEA. Para el Centro de Control de Enfermedades (CDC, Centers for Disease Control and Prevention) de Estados Unidos la relación es mayor: 1 cada 68.

En la oficina de Maxi, en Corrientes y Alem, hay un bibliorato que nada tiene que ver con su trabajo como arquitecto. Revienta de copias de órdenes médicas autorizadas, certificados de vacunas, partida de nacimiento, copia del registro de conducir y planillas de prestaciones que armó en Excel: "Es más fácil así, se las mando a las terapistas para que las llenen y no me digan en la prepaga que hay algo que falta. Con esto de Juan me pasó como con el embarazo: era una panza, hasta que nacieron y cambió todo. Esta carpeta vive acá porque tengo la prepaga a dos cuadras. Con esto salgo a pelearme con el mundo por los tratamiento de Juan".

Luego del entrenamiento en la ONG Bocalán se metieron en el subte, caminaron entre las góndolas de un supermercado y visitaron un shopping. En ese, en el que siempre habían paseado con Juan a upa, subieron la escalera mecánica con él tomado de la mano y Harley, su perra labradora.
Luego del entrenamiento en la ONG Bocalán se metieron en el subte, caminaron entre las góndolas de un supermercado y visitaron un shopping. En ese, en el que siempre habían paseado con Juan a upa, subieron la escalera mecánica con él tomado de la mano y Harley, su perra labradora.

El cumpleaños infantil en el que estaban una tarde de octubre del año pasado había llegado a su pico máximo: la estridencia del animador suponía el clímax de la fiesta y para Juan el momento de refugiarse. "En el momento del griterío lo llevé a jugar al fondo de la casa. Había dos perros. Juan empezó a jugar con ellos; nunca había tenido contacto pero ama los animales".

Una mamá que observaba la escena le comentó a Rocío que a la hija de una amiga suya le habían dado un perro de asistencia. "Boca algo se llama lo que lo hacen. Googlealo".

Boca algo era Bocalán, una ONG que trabaja en el entrenamiento de perros de asistencia para personas con discapacidades físicas y chicos con autismo. Googlearon, llamaron y fueron a una entrevista. "Nos preguntaron qué esperábamos del perro y casi no sabíamos. Pero sí: que nos permitiera tener un contacto visual distinto con Juan. Poder verlo. Cuando estamos en un espacio abierto lo tenemos que tener a upa, no lo vemos. Y si no está a upa sale corriendo. No hay manera de retenerlo".

Después de dos meses llegó la confirmación: habían sido seleccionados para entrenarse. Durante semanas Rocío y Maxi salieron a caminar junto a un adiestrador con Gaita, la perra maestra de la ONG. Frente a la facultad de Ingeniería aprendieron los mandos, qué es un perro de asistencia y cómo deben tratarlo. Que sale a hacer pis a la orden, que come a la orden y que no puede husmear en la mesa familiar; la gracia de que olfatee el mantel no es posible si se quiere ir a un restaurante.

“Lo miraba y lloraba. Nunca había tenido esa carita Juan. Comía su hamburguesa tranquilísimo como si hubiese comido así toda su vida”, revela Rocío sobre su primera visita aun shopping
“Lo miraba y lloraba. Nunca había tenido esa carita Juan. Comía su hamburguesa tranquilísimo como si hubiese comido así toda su vida”, revela Rocío sobre su primera visita aun shopping

Recién cuando ellos estuvieron duchos, Juan se sumó al plan. Junto a las otras familias empezaron los ejercicios en grupo. Treinta personas, entre los padres, los hijos, los entrenadores, la directora de la Asociación y una psicóloga escalaron tres veces el Everest: se metieron en el subte, caminaron entre las góndolas de un supermercado y visitaron un shopping. En ese, en el que siempre habían paseado con Juan a upa, subieron la escalera mecánica con él tomado de la mano y Harley, su perra labradora.

Harley tiene un peto del que sale un pequeño lazo. Juan camina tomado de él y, a su vez, lleva puesto un cinturón que está enganchado al chaleco de la perra. Si Juan intentara salir corriendo, Harley lo impedirá: se tirará al piso y lo anclará. Lo más lejos que podrá ir Juan será un metro.

"Fue la primera vez que Juan disfrutó caminando, la primera vez que lo hace mirando qué hay alrededor. Antes iba a upa o ante tanto estímulo se me apoyaba en el hombro y se dormía", cuenta Maxi y agrega: "Desde que conocimos a Harley fueron quince días de primeras veces: fuimos al museo Quinquela Martín, fuimos al DOT, ¡hasta hicimos sesión de fotos!"

Recostada en el piso, entre las sillas del patio de comidas del shopping, Harley esperaba. Maxi y Rocío estaban almorzando con mucha gente alrededor, muchos ruidos y Juan sentado, por primera vez, en una silla que no era la de bebés y sin necesidad de estar mirando el teléfono celular.

—¿Comiste algo, Rocío?

—No comí nada. Lo miraba y lloraba. Nunca había tenido esa carita Juan. Comía su hamburguesa tranquilísimo como si hubiese comido así toda su vida.

“¡Cruzamos Las Heras y Pueyrredón con lluvia! Así, como si fuese un día de sol en Lomas. Con ruido a colectivos, de todo: estoy re orgullosa de que hayamos hecho eso”, recuerdan emocionados sus padres (Nicolás Stulberg)
“¡Cruzamos Las Heras y Pueyrredón con lluvia! Así, como si fuese un día de sol en Lomas. Con ruido a colectivos, de todo: estoy re orgullosa de que hayamos hecho eso”, recuerdan emocionados sus padres (Nicolás Stulberg)

En la foto de fondo de pantalla del celular de Rocío no está ella. En el centro, y de espaldas, está Maxi. De la mano izquierda lleva a Magda. Con la derecha sostiene la correa de Harley. Juan camina a su lado una tarde cualquiera en por una calle de Lomas de Zamora. "¡Cruzamos Las Heras y Pueyrredón con lluvia! Así, como si fuese un día de sol en Lomas. Con ruido a colectivos, de todo: estoy re orgullosa de que hayamos hecho eso".

—¿Qué es lo próximo que les gustaría hacer?

Rocío: Tomar mate en una plaza con Harley y con Juan es un montón. Y lo hemos hecho cuando fuimos al Tigre hace un tiempito. Estábamos mis dos amigas con sus maridos e hijos y nosotros cuatro y Harley, haciendo nada.

Maxi saca su celular y muestra una foto en la que están sentados Rocío, Juan y él. Harley también. Magda aparece, parada, sobre el hombro de Maxi. Él la mira.

—Esto. Poder darme vuelta para hablar con Magda.

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