Sobrevivir al cáncer infantil: “Yo era el nene petiso y pelado, el bullying en el colegio fue peor que el cáncer”

Ese verano, la mamá de Federico notó que algo en su hijo había cambiado. Ella y su marido estaban trabajando en una feria de artesanías, en Villa Gesell, cuando Federico se escapó y volvió sin poder explicar a dónde había ido y cómo había vuelto. En marzo, cuando empezó primer grado, las maestras lo definieron como "un niño descontrolado" que se trepaba al mástil, se escapaba del colegio y cruzaba la calle corriendo. Recién a fin de ese año llegó el diagnóstico: Federico tenía un tumor cerebral que estaba ejerciendo presión y alterando directamente la zona de las emociones y de los comportamientos. Tenía 6 años.

"Mi hijo había cambiado pero como era tildado de un chico con mal comportamiento no lográbamos llegar a un diagnóstico", cuenta a Infobae su mamá, María Cristina Couceiro, que era y sigue siendo maestra jardinera. Federico Evrard -que en ese entonces era su único hijo- ya había mostrado que algo pasaba durante un viaje a las Cataratas del Iguazú: lo encontraron corriendo solo en unas escaleras sin baranda, al borde de un precipicio.

Federico tenía convulsiones tónicas, que no son el estereotipo de las convulsiones sino otras, que causan rigidez de los músculos (por lo general los de la espalda, las piernas y los brazos). Como en el colegio siguieron señalándolo como un chico problemático, sus padres tuvieron que sacarlo de primer grado.

"Hasta que un día lo llevamos al neurólogo y Fede casi se tira por la ventana. Recién ahí el médico nos creyó y le indicó un electroencefalograma", sigue. El 8 de diciembre de 1993 les dieron el diagnóstico. Federico tenía un tumor cerebral alojado en el lóbulo frontal derecho. "No me sorprendió. Yo conocía a mi hijo, sabía que tenía algo. La verdad es que no me desmoroné, en ese momento tenés que tomar tantas decisiones que no te da tiempo a derrumbarte".

Podían operarlo en el Hospital Garrahan pero tenían que anotarlo en una lista de espera. En un sanatorio privado la cirugía costaba 35.000 dólares, así que sus padres pidieron donaciones, consiguieron un préstamo y una financiación. Veinte días después del diagnóstico, entró al quirófano. Pero por miedo a que quedara ciego, no pudieron sacar todo el tumor. Después le hicieron radioterapia -dos veces por día durante dos meses- y quimioterapia. Además, como creyeron que tenía metástasis cervical le indicaron rayos, lo que produjo un daño en la tiroides y lo dejó, como él mismo, dice, "petiso".

Seguía en tratamiento cuando volvió a la primaria. "En ese momento no se sabía mucho del cáncer infantil. Una profesora les dijo a todos mis compañeros que me habían abierto la cabeza y me habían puesto una placa de titanio. Entonces era 'cuidado con Federico', 'no corran a Federico', 'no toquen a Federico'. Hasta que en un momento exploté", recuerda él, que tiene 30 años y es voluntario, junto a otros jóvenes sobrevivientes, en la Fundación Natalí Dafne Flexer. Federico usaba gorro porque los rayos le habían afectado el bulbo piloso y tenía muy poco pelo. La gorra hacía crecer el tabú.

Pero el problema mayor lo esperaba en el Industrial en el que hizo el secundario: "Ahí arrancó el bullying, como le dicen ahora. Me cargaban porque era petiso, porque no tenía pelo y porque no entendía los chistes ni el lenguaje de los adolescentes. Recién me habían dado el alta, yo era el más grande, porque venía con varios años de retraso, pero no conocía ni las bandas de música que se escuchaban", cuenta él. "La pasé pésimo. No tenía amigos, no me juntaba con nadie, me sentaba solo, comía solo". Federico repitió. El alumno que le hacía bullying también. El acoso se propagó.

Federico volvió a repetir y sus padres volvieron a sacarlo para que terminara la secundaria en un centro educativo para adultos. Recién ahí conoció a una amiga "que me ayudó a salir a conocer la vida -agradece-. En ese momento me miraban mucho en la calle: el pelo, la cicatriz de la cabeza, y yo siempre me sentía más protegido en casa, con mis padres".

Edith Grynszpancholc, creadora de la fundación, le pone un marco: "Los problemas tenían que ver con la falta de información. Había colegios que se negaban a retener a un chico en tratamiento por no saber cómo explicarle a los demás qué estaba pasando. Y a los docentes les resultaba muy difícil la idea de tener un alumno con un futuro incierto. Al no haber información, los chicos sufrían este bullying, especialmente los que volvían a clase sin pelo, con más o menos peso, después de una amputación de algún miembro, con cicatrices o usando un catéter para recibir la medicación ".

Es por eso que crearon una serie de libros para orientar a los docentes y tienen una psicóloga especializada que da charlas en los colegios que lo piden. Los jóvenes sobrevivientes, además, formaron el grupo "Generación vida" para mostrar en carne y hueso lo que pocos saben: cada año hay en Argentina unos 1.300 casos nuevos de cáncer infantil. Dependiendo del tipo de cáncer y el estadío, entre el 70 y el 80% se salvan, según el Instituto Nacional del Cáncer.

Recién de grande Federico entendió de qué se había salvado y qué secuelas le había dejado. "Cuando era chico yo registraba que algo estaba mal por las caras de mis viejos. Me acuerdo que me llevaban corriendo de un lado hacia otro, como si fuera un paquete. Creo que yo no sabía lo que tenía". Grynszpancholc dice que ese paradigma "de ocultamiento" también está cambiando.

"Hoy al chico enfermo se le explica mucho más para que se sienta dueño de sí mismo. En los adolescentes, cuando entienden lo que les pasa y forman un grupo de pertenencia con otros sobrevivientes, los resultados del tratamiento son mejores; a veces la soberbia propia de esa edad les hace creer que si no toman la medicación no pasa nada".

Para ella -cuya hija murió en 1994, cuando tenía 7 años-, el cáncer infantil está dejando de ser un tabú: "Cuando Natalí estaba enferma conocí a muchas madres que sentían vergüenza de salir a la calle con los chicos pelados porque la gente los miraba. La reacción ante el cáncer infantil era de lástima y, aunque no es contagioso, de asco. Yo he visto colectivos que seguían de largo si el que iba a subir era un chico con barbijo".

Suele suceder -señala el libro- que cuando los padres de otros niños observan que los chicos también se enferman y sufren, creen que su hijo va a entristecer por la enfermedad de su amigo y por la posibilidad de que muera. Por eso, a veces sin quererlo, comienzan a alejarse.

Federico es artesano y aún no ha podido encontrar trabajo. Sigue estando mejor cuando trabaja en casa, con su papá, que también es artesano. Pero desde hace 6 años forma parte del grupo de sobrevivientes: son ellos el grupo de pertenencia que no tuvo en la adolescencia. Y son ellos -"los curados"- las pruebas de vida que ven los padres que llegan a la fundación cuando el futuro de sus hijos se nubla de incertidumbre.