La discapacidad en la infancia: por qué el cuidado no debe ser una lucha

“Desde muy chica tuve que enfrentarme a conquistar barreras. Mientras que para otros parecían simples, para mí fueron enormes. Por ejemplo, aprender a caminar. Al principio gateaba y muchas veces retrocedía. Me iba parando, apoyándome en la pared. Cuando me daba cuenta de que estaba de pie, me asustaba y volvía a caer. Pero seguía intentando. Una y otra vez, y es lo que he hecho toda mi vida, intentar una y otra vez, a veces con miedo, a veces con fuerza”.

Las palabras pertenecen a Candelaria Figueirido, autora de Quiero que me vean como soy. Deseo, autonomía y discapacidad, libro que edité junto a una colega. Nos conocemos desde hace más de diez años, cuando Cande era adolescente y se sumó a las campañas de La Voz de la Infancia de ARALMA, la asociación civil que dirijo. Siempre la vi luchando.

En general, como sociedad vitoreamos la persistencia, la voluntad, el esfuerzo personal, que no está mal, pero hace falta reconocer que no todos partimos del mismo lugar y que algunas personas ni siquiera acceden al derecho a luchar. Tener que convertirse en una especie de figura extraordinaria no debería ser la condición para recibir un trato digno y respetuoso.

La abogada Nelly Minyersky, referente histórica en la defensa de los derechos de las mujeres y de la infancia, retomó, en una reunión que articulamos para conversar acerca de la violencia sexual infantil, un punto interesantísimo: la Opinión Consultiva OC-31/25 de la Corte Interamericana de Derechos Humanos. Reconoce el cuidado como un derecho humano autónomo, con tres dimensiones: ser cuidado, cuidar y el autocuidado.

Una revisión internacional publicada en 2025 en Journal of Child & Adolescent Trauma, que reunió doce estudios sobre niñas, niños y jóvenes con discapacidad, identificó una especial exposición de las niñas y de quienes tienen discapacidad intelectual. El aislamiento social, las relaciones desiguales de poder y los entornos con rutinas restrictivas aparecieron entre los factores asociados.

Me quedé pensando en todos los ámbitos en que puede aplicarse el derecho al cuidado. Uno de ellos es el de esta columna: niñas y niños con discapacidad.

Ser cuidado empieza por lo más concreto: acceder a un diagnóstico, a las terapias, a la medicación o a los elementos de apoyo necesarios; contar con una vacante escolar, una entrada accesible, una vereda transitable, un transporte que permita llegar a destino; tener un lugar donde vivir y una familia.

Todo eso puede demandar esfuerzos enormes que no todas las familias, aunque lo intenten denodadamente, pueden afrontar. Y no deberían tener que hacerlo solas.

Son los Estados quienes deben garantizarlo y adoptar medidas para su ejercicio efectivo.

Los recorridos son muy desiguales: no enfrenta las mismas barreras una persona que cuenta con recursos económicos, tratamientos, educación, transporte y acompañamiento familiar que otra que vive en un hogar empobrecido, en una zona rural, pertenece a una comunidad indígena, está institucionalizada o necesita apoyos que no recibe. Unicef advierte que niñas, niños y adolescentes con discapacidad se encuentran entre los grupos más marginados y excluidos de la sociedad.

Esa desigualdad también aparece en la exposición a la violencia. El informe Análisis de la situación de la niñez y la adolescencia en la Argentina, publicado por Unicef en 2025, señala que el 71,6% de niñas, niños y adolescentes con discapacidad experimentó algún tipo de violencia, frente al 60,6% de quienes no tienen discapacidad. Además, el 12% fue dejado solo o al cuidado de niños menores de diez años durante más de una hora semanal, frente al 4% de sus pares sin discapacidad.

Estas cifras muestran una mayor desprotección y obligan a examinar las condiciones en que se cuida y los apoyos disponibles para hacerlo.

En la clínica esto se hace muy evidente. La exclusión tiene una dimensión material contundente y otra que se instala en el trato cotidiano. Desde una entrada inaccesible que impide pasar, la burla y el acoso diario, la falta de empatía y disponibilidad para encontrar modos asequibles de comunicación y aprendizaje, hablar ignorando al niño o niña que está presente, también la deja afuera y restringe sus posibilidades de expresar deseos y ejercer su autonomía.

El autocuidado necesita oportunidades: expresar dolor, pedir descanso, solicitar apoyos específicos, identificar una incomodidad o buscar algo que hace bien.

Muchas veces a los niños, niñas y adolescentes con discapacidad no se les pregunta qué quieren, qué les gusta o qué les da miedo. Y cuando se les pregunta, sus respuestas no siempre cuentan.

Cuando existen necesidades de apoyo intensas o dificultades importantes para comunicarse, reconocer sus preferencias exige otras formas de escucha: atender a los gestos, los movimientos, las expresiones de bienestar o malestar y los cambios en su manera de estar. Comprender esas señales requiere tiempo, conocimiento de cada persona y disposición a revisar nuestras interpretaciones.

Elegir la ropa, los amigos o qué hacer un sábado; expresar rechazo a un contacto o a una práctica; conocer el propio cuerpo y sus sensaciones puede requerir distintos acompañamientos. La responsabilidad de quienes cuidan es ofrecer los medios para que cada persona pueda participar de esas experiencias según sus posibilidades.

La intensidad de los apoyos que alguien necesita no anula su singularidad ni autoriza a dar por conocidos todos sus deseos. Cuidar exige hacerle lugar. Comunicar no es solo hablar y dejar en la otra persona toda la responsabilidad de escuchar o comprender. Es construir las condiciones para que el entendimiento sea posible. A veces exige modificar nuestra propia posición, es decir, estar disponibles psíquica y emocionalmente para el encuentro: hablar de frente, ubicarnos a la misma altura visual, disminuir el ruido, respetar los tiempos o recurrir a la lengua de señas, los subtítulos y los apoyos visuales. La accesibilidad no corrige a la persona, nos transforma en el encuentro con el otro.

El derecho a cuidar y ser cuidado recuerda que quienes sostienen ese día a día también necesitan ser sostenidos.

A la tarea de cuidar se suman trámites, llamadas, reclamos y gastos. El acceso termina dependiendo del dinero disponible, del tiempo para gestionar y de la capacidad de insistir. Cuando falta un apoyo, alguien debe asumir esa tarea y cuando una familia debe cubrir con sus ingresos o su trabajo lo que las instituciones dejan de brindar, la desigualdad se profundiza.

El cuidado tiene una dimensión política: se decide en los presupuestos, en la distribución de recursos y en las condiciones de acceso a los servicios y también en la manera en que se habla de las personas con discapacidad y sus familias.

El Gobierno nacional y los gobiernos provinciales, con cada uno de sus representantes, deben responder por esas decisiones.

Las prestaciones no deberían ser un camino hacia el averno que se debe transitar cada mes, el costo en los hogares forma también parte de los gastos, porque es trabajo sin remuneración y pérdida de ingresos.

Quienes tienen menos recursos, por supuesto, quedan más expuestos.

Es importante destacar quién absorbe ese trabajo. La Corte Interamericana advierte que la distribución desigual del cuidado, sostenida en estereotipos de género, produce discriminación contra las mujeres.

Dar por sentado que una madre resolverá cualquier ausencia institucional permite que esa sobrecarga siga funcionando como un recurso invisible. Reconocer el derecho al cuidado exige discutir esa distribución y garantizar servicios, apoyos y tiempo para quienes cuidan.

La autonomía de niñas, niños y adolescentes con discapacidad necesita una organización social que la haga posible. Es muy cruel que las familias y los niños, niñas, adolescentes y adultos con discapacidad deban luchar por sus derechos esenciales. Esto revictimiza y enferma física y mentalmente.

Para niñas, niños y adolescentes, la espera transcurre durante su crecimiento, en plena etapa de desarrollo donde la estimulación es esencial para mejorar las condiciones de vida.

Un apoyo que falta puede impedir la asistencia a la escuela; un tratamiento interrumpido puede afectar su salud física y mental y profundizar enfermedades y síntomas.

Las decisiones presupuestarias tienen consecuencias sobre sus vidas y quienes las toman deben responder por ellas.

Una sociedad que deja esas experiencias libradas al esfuerzo individual distribuye de manera desigual las posibilidades de crecer. Garantizar una vida propia exige escuchar a niñas, niños y adolescentes con discapacidad y actuar sobre aquello que restringe sus vidas y elecciones.

El cuidado se vuelve más justo cuando abre el mundo y permite habitarlo con otros.

Cande aprendió a caminar apoyándose en la pared.

Garantizar el derecho al cuidado es asegurar que, para cada niña y cada niño, haya una pared sólida donde apoyarse para seguir creciendo.

Sonia Almada es Lic. en Psicología de la Universidad de Buenos Aires. Magíster Internacional en Derechos Humanos para la Mujer y el Niño, Violencia de Género e Intrafamiliar (Unesco). Se especializó en infancias y juventudes en Latinoamérica (CLACSO). Fundó en 2003 la asociación civil Aralma, que impulsa acciones para la erradicación de todo tipo de violencias hacia infancias y juventudes y familias. Es autora de tres libros: La niña deshilachada, Me gusta como soy, La niña del campanario y Huérfanos atravesados por el femicidio.