Fibrosis quística: el debate alrededor del certificado único de discapacidad

El 23 de julio con 64 votos a favor y 3 abstenciones, se aprobó en el Senado de la Nación la Ley de Protección Integral para las personas con Fibrosis Quística de Páncreas o Mucoviscidosis. El proyecto ya tenía media sanción en Diputados buscaba “declarar de interés nacional la lucha contra la enfermedad”, entendiéndose por tal a la detección e investigación de sus agentes causales, el diagnóstico, tratamiento, su prevención, asistencia y rehabilitación, incluyendo la de sus patologías derivadas, como así también la educación de la población respecto de la misma.

Menos de dos semanas después, la comisión de Salud insistió por la modificación del artículo 7 de la ley de fibrosis quística que establece otorgar el certificado único de discapacidad (CUD).

“Cómo madre y profesional de la salud se observa el desconocimiento de dicha enfermedad y de sus padecimientos. Haciéndose observar únicamente el origen de sus dificultades, los déficits viscerales, imposibilitando ver las restricciones y barreras con las que tienen que lidiar diariamente en cada etapa evolutiva”, explicó Karina Soledad Burgio, madre de Giovanni de 4 años, diagnosticado a los dos meses de edad.

La fibrosis quística es una enfermedad genética, autosómica, recesiva, con discapacidad visceral permanente, que compromete fundamentalmente a los aparatos digestivo y respiratorio Es una de las casi 9 mil enfermedades raras, que altera el normal funcionamiento de las glándulas de secreción externa (sudor, enzimas pancreáticas, secreciones respiratorias, etc.) causando daño en distintos órganos del cuerpo.

En el aparato respiratorio, la casi totalidad de los pacientes producen secreciones espesas y adherentes que ocasionan tapones de moco que terminan por obstruir los bronquios y alterar la mecánica de respiración.

Más del 80% de los pacientes tienen afectado el aparato digestivo, presentan insuficiencia pancreática que dificulta la correcta asimilación de los alimentos.

La mayor sobrevida se logra en pacientes que reciben una atención interdisciplinaria en centros especializados, con un intensivo tratamiento para sostener la función pulmonar.

Burgio aseguró que la descripción de la patología y los problemas de salud subyacentes se pueden investigar fácilmente: “Es importante hacer una descripción de todo aquello que tiene que hacer un paciente con fibrosis leve desde que nace. Sí, todo lo que un recién nacido es diagnosticado a tiempo siendo este el tratamiento básico y mínimo que con el tiempo se incrementa”.

¿Por qué el CUD desde el nacimiento? Desde la llegada del diagnóstico, un recién nacido con fibrosis quística debe:

-Nebulizarse cómo mínimo 2 veces al día para mantener sus pulmones limpios. (Duración 20 minutos.)

-Luego debe realizarse la Kinesiología respiratoria.

-Concurrir a centros de salud con barbijos y no permanecer en los mismos por tiempo prolongado, o sea tienen prioridad. Para evitar infecciones por bacterias oportunistas por la debilidad de sus pulmones ya desde temprana edad.

-Toma de enzimas: las mismas deben ser suministradas correctamente solo con agua, los gránulos deben ser separados según peso e ingesta, no pueden quedar gránulos en la boca porque producen lesiones, se deben constatar las deposiciones para que no haya pérdida de grasa. Las enzimas deben ser tomadas en todas las ingestas.

-Requieren de un control estricto del estado nutricional y sus deposiciones con control de la asimilación de las enzimas y de las grasas.

“Con todo lo nombrado, se deja en evidencia que todo el entorno que sostiene a un recién nacido con esta patología desde la llegada del diagnóstico se ve modificado y alterado, requiriendo un sistema de apoyo para el recién nacido y el mantenimiento vital de su desarrollo”, enfatizó la mamá de Giovanni.

Por otro lado, conjuntamente con la indicación médica de la no escolarización temprana, Burgió explicó que esto produce un impacto directo dentro del grupo familiar y soporte económico. ”Con lo que respecta al concepto dinámico de la discapacidad, actualmente nos regimos bajo el paradigma social y de autonomía personal. Desde el diagnóstico, el CUD es el medio que les permite la independencia y la interacción dentro de la sociedad a los que padecen fibrosis quística. Un ejemplo claro es la obtención de nebulizadores portátiles para que puedan ser trasladados a cualquier lugar sin limitaciones en la participación. No les quitemos ese derecho”, concluyó Burgio.

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