“La picazón es desesperante”: cómo es vivir con dermatitis atópica, una enfermedad que afecta la calidad de vida de quien la padece

“La picazón es desesperante”, “me angustia”, “he tenido que ausentarme del trabajo”, “las lesiones tardan en sanar y la mejoría es muy corta”. Tales los testimonios de personas que viven con dermatitis atópica, una enfermedad inflamatoria crónica, que se manifiesta en la piel.

La piel de quienes padecen dermatitis atópica pica, duele y está más predispuesta a infecciones. En su versión severa puede ser altamente debilitante.

Una investigación llamada Estudio de calidad de vida en pacientes con dermatitis atópica incluyó a 416 argentinos que padecen la enfermedad, de los cuales el 73,6% manifestó que su condición era moderada o severa, cuadros que en la población general son una minoría pero que revisten más dificultades para su abordaje y suelen asociarse con brotes frecuentes en la piel, picazón intensa y persistente, dolor, enrojecimiento, costras, secreciones e infecciones.

Las principales conclusiones de la primera encuesta realizada por la Asociación Civil de Dermatitis Atópica Argentina (ADAR) revelaron que ocho de cada diez pacientes tienen problemas para dormir por su enfermedad, lo que refleja su elevado impacto en la calidad de vida de las personas. Otras consecuencias frecuentes asociadas a esta enfermedad son dificultades para concentrarse y propensión a desarrollar trastornos de ansiedad o depresión.

La dermatitis atópica -con distintos niveles de severidad- es una de las enfermedades inflamatorias de la piel más frecuentes. Genera síntomas debilitantes como piel seca, picazón intensa y persistente, enrojecimiento, costras y secreciones.

En el marco del Día Mundial de la Dermatitis Atópica, en septiembre pasado, la Sociedad Argentina de Dermatología (SAD) anunció la creación de un Grupo de Trabajo de esta enfermedad, al igual que ya cuenta con múltiples grupos de trabajo como los de psoriasis, rosácea, cirugía dermatológica, cicatrización de heridas, pediatría, por nombrar algunos.

Este nuevo grupo, integrado por 17 referentes de hospitales públicos y privados de Capital, GBA, La Plata, Córdoba y Rosario, tendrá a su cargo desarrollar campañas de concientización, actualizar consensos y guías de diagnóstico y tratamiento, y promover instancias de formación en congresos y simposios o cursos online y presenciales para sus colegas.

“Esta iniciativa responde a una necesidad de contar con un equipo de referentes que represente al creciente número de dermatólogos interesados en formarse en esta enfermedad y poder brindar una mejor atención a los pacientes”, sostuvo la médica dermatóloga y pediatra María Valeria Angles, coordinadora del Grupo de Trabajo de la SAD.

Muchas personas con dermatitis atópica, sobre todo aquellas con enfermedad severa, descansan realmente mal de noche, entonces se ven afectadas todas sus actividades diurnas y su capacidad de concentración en sus estudios, en su trabajo, o en el tiempo que comparten con los hijos. Las lesiones pueden llegar a cubrir más de la mitad del cuerpo y se manifiestan en áreas sensibles como párpados, cuello, pliegues, muñecas, rodillas y tobillos. Al rascarse, los pacientes pueden lastimarse aún más y aumentar el riesgo de infecciones.

A esta enfermedad se la suele considerar una condición de la infancia, porque afecta a entre el 5 y el 20% de los niños, de los cuales un pequeño porcentaje presenta la forma severa. Afortunadamente, cerca del 70% de las veces desaparece en la adolescencia, aunque, en tres de cada diez casos continúa tras la pubertad y, de hecho, a algunos pacientes se les diagnostica en la adultez.

“El primer obstáculo que encuentran los pacientes adultos tiene que ver una demora en el acceso al diagnóstico, dada la baja frecuencia con que se presenta la enfermedad en este grupo de pacientes. Esto retarda el inicio de un tratamiento oportuno que pueda darles respuesta”, reconoció la especialista.

“Ellos tendrán que lidiar con una enfermedad crónica, recurrente, sin cura definitiva y para la que hasta hace poco tiempo no habían opciones terapéuticas que obtuvieran resultados realmente significativos. Sin embargo, es importante que vuelvan a la consulta, que acudan otra vez al dermatólogo, porque cada vez contamos con mejores herramientas para ayudarlos”, agregó.

La constancia en el tratamiento, clave para una mejor calidad de vida

El 70,5% de los encuestados por ADAR refirió haber cambiado de médico al menos tres veces. "Aunque no indagamos en los motivos, tal vez tenga que ver con que, sobre todo los casos severos, son más difíciles de abordar y el paciente se desilusiona cuando no logra resultados perdurables, por eso sigue buscando con otro profesional", remarcó Gabriela Cociña, miembro de la comisión directiva de ADAR.

“Por un lado, hay un valor en que el mismo médico nos conozca y siga nuestra evolución, pero siempre y cuando uno se sienta cómodo. De todos modos, está bien que el paciente busque otras opciones cuando no encuentra respuestas. Afortunadamente, los profesionales de la salud en nuestro país están cada vez mejor formados en lo que respecta a la dermatitis atópica”, agregó.

El tratamiento de base es a partir de cremas emolientes, que son indispensables para mantener en condiciones la piel, que es la barrera cutánea que protege contra infecciones y la que puede verse severamente lastimada en cada brote.

Otros tratamientos, como cremas con corticoides ayudan, pero no están indicadas a largo plazo. La fototerapia aporta ciertos beneficios, al igual que otras terapias sistémicas, inmunosupresoras -como ciclosporina o metotrexato- que tienen un tiempo limitado de uso y algunos pacientes recaen luego de finalizar el tratamiento. Además, requieren controles por los efectos colaterales.

“El advenimiento de drogas nuevas, más específicas, de la categoría de los medicamentos biológicos, está cambiando radicalmente el tratamiento de las presentaciones moderada a severa de la enfermedad, por lo que es importante que los dermatólogos las conozcan, porque su uso puede impactar significativamente en la vida de los pacientes”, señaló Angles.

En ese sentido, Mónica Ladner, mamá de dos hijos con dermatitis atópica y miembro de la comisión directiva de ADAR destacó: “Sabemos que la ciencia está avanzando en el manejo de la dermatitis atópica. Por eso, les insistimos a los pacientes en que no se conformen con convivir con una enfermedad mal controlada, sino que vuelvan a visitar al especialista y consulten por las alternativas de tratamiento actuales”.

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