"Un dragón en la panza", el originial libro para chicos que padecen inflamación intestinal

Tener un fuerte dolor abdominal, un aumento en la frecuencia o urgencia evacuatoria, diarrea persistente, lesiones y hasta fiebre o vómitos no es nada agradable, y más siendo un niño.

Para hacer comprender estos malestares debido a una afección autoinmune como lo es la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), es que la Fundación Mas Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa  editó en la Argentina "Este es mi Dragón: Cómo vivir con una Enfermedad Inflamatoria Intestinal", un libro especialmente dirigido a los niños que sufren este problema.

Tras un acuerdo asociativo, la Argentina cuenta desde ahora con este material educativo de distribución gratuita, una iniciativa de la Fundación Crohn Colitis Ulcerosa Carlos Quintana de Chile. Mediante el relato locuaz y ameno de su autor, Sebastian Castro, paciente con EII que aprendió "a domesticar a su propio dragón", transmite con gran sentido de realidad lo que es la vida de los niños y adultos que conviven con la enfermedad.

La EII es un conjunto de enfermedades autoinmunes, crónicas, inflamatorias, del aparato gastrointestinal. Se presenta en forma de brotes y con severidad variable; los síntomas dependen por lo general del segmento del tracto intestinal comprometido.

Existen tres categorías:

1- Enfermedad de Crohn (puede afectar cualquier segmento del aparato digestivo desde la boca hasta el ano).

2- Colitis ulcerosa, (involucra sólo el intestino grueso – colon).

3- Colitis indeterminada, (cuando los síntomas aún no permiten encuadrarla dentro de las anteriores categorías).

Afecta por igual a hombres y mujeres, y si bien su pico de aparición se observa en adultos jóvenes (segunda y tercera década de la vida), entre el 20 y el 30 por ciento de los pacientes son diagnosticados en la edad pediátrica.

Un libro divertido e instructivo

"Tener un dragón en la panza" es la sensación que toda persona con diagnóstico de enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa puede atravesar debido a la angustia y el miedo que generan sus síntomas. "Ésta es la analogía que encontraron sus autores, Sebastián Castro y Rodrigo Avilés, para explicarles a los niños y sus familiares las implicancias de la enfermedad y las sensaciones que se vivencian. El fin es ayudarlos a aceptar su diagnóstico y alcanzar un mayor control de la enfermedad mediante una adecuada supervisión médica especializada y un tratamiento a largo plazo", explicó a Infobae, Luciana Escati Peñaloza fundadora y presidente de la fundación.

Los principales síntomas son: dolor abdominal, aumento en la frecuencia o urgencia evacuatoria, diarrea persistente por más de cuatro semanas, moco y/o sangrado en las heces, lesiones perianales, fiebre o vómitos. En niños y adolescentes puede existir retraso del crecimiento y desarrollo. También es posible que se presenten manifestaciones extra-intestinales tales como inflamación de las articulaciones y/o en los ojos, problemas en la piel, el hígado, y/o trastornos renales.

"El diagnóstico de una enfermedad crónica no es sencillo para ninguna persona, menos aún cuando se trata de las denominadas poco frecuentes, como es el caso de las EII. La comprensión del 'por qué a mi hijo' o 'por qué a mí' suele estar aparejada de mucha incertidumbre, más aún cuando los profesionales especializados y la información disponible son escasos. El trabajo incansable de las organizaciones de pacientes y familiares ha permitido hoy contar con este libro que, además de ser muy completo, está escrito en un lenguaje comprensible, claro y en español. Por eso, cuando nuestros colegas chilenos lo compartieron con el resto de las organizaciones de habla hispana, muchos hemos querido potenciar ese maravilloso esfuerzo editándolo localmente para distribución gratuita", precisó Escati Peñaloza.

"Poder contar con este tipo de herramientas nos ayuda a los padres a hablar con nuestros hijos, que comprendan su enfermedad y la mejor forma de convivir con ella", reflexionó y lamentó no haber tenido un material similar en 2008, cuando su hija Juana fue diagnosticada de Colitis Indeterminada.

"Este es mi dragón" busca que los niños que viven con EII comprendan mejor su enfermedad, sus síntomas, la importancia de las visitas al especialista, la adhesión al tratamiento, las adecuaciones en la vida diaria, la alimentación y sus cambios de estados de ánimo. El libro afirma que "todos los enfermos de Crohn y colitis ulcerosa tienen un dragón que vive dentro suyo", y a través de un recorrido sobre los mitos y verdades de estas enfermedades brinda mayor conocimiento, entendimiento y herramientas para "domar y domesticar al dragón" y convertirse en un "Maestro de dragones".

El libro es distribuido de forma gratuita en los centros de referencia de atención de EII y quienes lo deseen pueden descargar su versión digital, ingresando a la web de la Fundación.

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