Por qué los hogares de cuidados de larga duración deberían incluir a familiares y amigos en actividades artísticas

Un grupo de investigadoras de Sheridan College planteó que los hogares de cuidados de larga duración deben incluir de forma deliberada a familiares y amigos que acompañan a personas con demencia en actividades artísticas, porque esa participación puede mejorar su bienestar individual y el vínculo compartido en una etapa en la que suelen persistir la sobrecarga, la tensión identitaria y el duelo, incluso después del ingreso de la persona residente.

El dato más concreto del problema aparece en la propia revisión citada por las autoras: en 3 bases de datos internacionales, solo 7 estudios publicados habían examinado programas artísticos en cuidados de larga duración que incorporaran intencionalmente a estos acompañantes para su propio beneficio. Según el texto publicado en Innovation in Aging, esa escasez sugiere que estas propuestas todavía no forman parte extendida de la práctica institucional.

La nota, firmada por Eden Rose Champagne, Erica MacTavish, Debra Chandler, Lia Tsotsos y Kate Dupuis, parte de un contexto más amplio: la cantidad de personas que viven con demencia en el mundo sigue en aumento. La mayoría recibe apoyo en sus hogares por parte de familiares y amistades cuidadoras, y ese involucramiento no desaparece cuando la atención pasa a una institución.

La participación artística casi no está diseñada para quienes acompañan

El artículo sostiene que los familiares y amigos siguen muy implicados en decisiones de cuidado una vez que la persona con demencia se muda a un centro de larga estancia. De acuerdo con la Asociación de Cuidadores de Ontario esa transición no elimina la carga emocional ni práctica que experimentan.

La respuesta que proponen las autoras es directa: dejar de pensar a esos acompañantes como un «acompañante extra» o un observador de actividades dirigidas solo a residentes. En lugar de eso, plantean programas artísticos concebidos para que ellos también participen con un propósito propio y obtengan beneficios concretos.

Según Innovation in Aging, existe literatura sobre los efectos positivos de la participación creativa en salud y bienestar. El problema, señalan las investigadoras, es que los estudios sobre oportunidades artísticas que favorezcan una conexión en díada entre personas con demencia y sus familiares o amistades cuidadoras siguen siendo limitados.

Los espacios físicos de los centros son una de las barreras

El primer eje de cambio propuesto apunta a la infraestructura. Las autoras afirman que pocos centros de larga duración cuentan con espacios diseñados específicamente para alentar la participación artística en las artes.

En muchos casos, las actividades se adaptan de manera improvisada: mover mesas del almuerzo para un concierto o pintar en una punta de una mesa dentro de un salón de usos múltiples con mucho movimiento. La propuesta consiste en desarrollar, reacondicionar o reservar un espacio dentro del centro para uso intencional de programación artística.

Ese cambio también incluye materiales accesibles para un uso más libre, como pintura o instrumentos musicales. El texto señala que esa disponibilidad podría traducirse en menos carga para el personal formal de cuidados y para los acompañantes, y mejorar la comunicación y reforzar sentimientos de orgullo y conexión.

Las autoras añaden que crear esos espacios no depende solo de cada institución. Requiere cambios en políticas y prioridades por parte de gobiernos locales y de las conducciones de los propios centros.

El cambio cultural pasa por personalizar las actividades y formar al personal

El segundo eje se enfoca en la cultura de cuidado. Aunque los centros han avanzado hacia modelos centrados en la persona, las investigadoras sostienen que las actividades artísticas ajustadas a los intereses específicos de residentes y acompañantes siguen poco desarrolladas.

El texto ofrece un ejemplo concreto: la investigación ya exploró beneficios de los conciertos grupales en cuidados de larga duración, pero no todas las personas disfrutan del mismo género musical. Por eso menciona como alternativa intervenciones personalizadas, como listas de reproducción únicas para que ambos integrantes de la díada las escuchen juntos.

También plantea que un entorno que valore realmente las artes debería permitir que el personal facilite formas de comunicación creativa durante las visitas. Eso puede implicar, por ejemplo, asegurarse de que los materiales estén disponibles cuando llegan familiares o amigos.

Las autoras advierten, además, que estudios recientes indican que trabajadores de la salud pueden carecer de conocimientos o tener nociones equivocadas sobre cómo implementar programación artística. Ese punto, sostienen, marca la necesidad de iniciativas de formación para el personal.

Las visitas pueden transformarse en un espacio de bienestar compartido

El tercer eje propone cambiar los programas para incluir de manera explícita a familiares y amistades cuidadoras. El argumento central es que estas personas suelen descuidar su propio ocio y bienestar por las responsabilidades y la presión del cuidado.

Ofrecerles programación de artes creativas durante las visitas al centro aparece, en ese marco, como una estrategia de apoyo. La revisión mencionada por el equipo sugiere que, cuando los programas incluyen a estos acompañantes, pueden generar momentos valiosos de conexión y ayudar a que esperen con mejores perspectivas las visitas al centro.

El texto menciona dos ejemplos: sesiones de escucha musical de 15 minutos en la habitación de la persona residente y composición colaborativa de canciones. Ambas modalidades, sostienen las autoras, pueden aportar beneficios personales y relacionales.

La publicación añade una advertencia sobre el acceso. Las oportunidades de participar en actividades artísticas pueden variar según la cultura, el nivel socioeconómico y la disponibilidad de tiempo de familiares y amistades cuidadoras, por lo que cualquier expansión de estos programas debería contemplar esa diversidad.

El trabajo fue financiado por una subvención del Fondo de Innovación Social para Colegios y Comunidades del Consejo de Investigación en Ciencias Naturales e Ingeniería de Canadá.