Niña de 10 años con fibrosis quística en Cali lucha por su vida ante falta de medicamentos de su EPS

La crisis del acceso a medicamentos en Colombia afecta a la familia Hernández Martínez, residentes en Cali, cuya hija Salomé, de 10 años, lucha por su vida debido a la fibrosis quística, una enfermedad rara que compromete de manera severa su función pulmonar y pancreática.

La EPS Servicio Occidental de Salud (SOS), responsable de suministrarle los tratamientos necesarios, no ha cumplido con la entrega de los fármacos indicados.

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Según el Ministerio de Salud, las enfermedades huérfanas son aquellas que son crónicamente debilitantes, graves, amenazan la vida y tienen una prevalencia menor a 1 por cada 5.000 personas. Dentro de esta categoría se incluyen enfermedades raras, ultra huérfanas y olvidadas.

Las enfermedades raras, como la de Salomé, afectan a un número reducido de individuos, lo que genera desafíos específicos en su manejo y tratamiento: “Es una enfermedad degenerativa, tiene una afectación pulmonar y pancreática al 100%, o sea que para la parte pulmonar se tiene que nebulizar todos los días con unos medicamentos y para la parte pancreática, que es el órgano que sintetiza los alimentos, tiene que tomar un Creon antes de cada comida”, explicó Mauricio Hernández, padre de la menor, en declaraciones a el diario El País, de Cali.

Los medicamentos esenciales que Salomé necesita —Trikafta, Dornasa Alfa y Hyaneb— no han sido entregados por la EPS desde hace dos meses, según detalló el padre. La menor sí recibe atención especializada dentro del grupo multidisciplinario de la Fundación Clínica Valle del Lili, pero la falta de fármacos impide la continuidad total de su tratamiento.

Dificultades en la entrega de medicamentos

Durante este tiempo, la familia ha enfrentado demoras y errores administrativos: en algunos casos, los dispensarios informan que no han llegado las autorizaciones de la EPS, y en otros, los documentos llegan con nombres o datos incorrectos.

Para garantizar el suministro, los padres interpusieron inicialmente una tutela en agosto de 2016 y, recientemente, una medida de desacato que obliga a la EPS a entregar los medicamentos en un plazo máximo de 48 horas. A pesar de estas acciones legales, la entrega no se ha efectuado.

“El día de hoy (viernes 10 de octubre) volví a recibir respuesta de la SOS diciendo que para el medicamento Trikafta, los documentos se tenían que haber enviado en las 72 horas siguientes a la orden, yo lo hice y en el correo que les envié les dije que se los enviaba en los tiempos que era y que tuvieran en cuenta eso, pero, pues pareciera que no lo revisaran”, afirmó Mauricio Hernández.

El padre también relató, al medio citado, que la niña presenta tos persistente desde hace más de 47 días y que recientemente le practicaron una broncoscopia para tratar una infección bacteriana. Por ello, hizo un llamado urgente a las autoridades, Defensoría del Paciente y Superintendencia de Salud para que intervengan y se asegure la entrega inmediata de los medicamentos que Salomé necesita diariamente.

Adquisición de medicamentos de alto costo en Colombia

El 7 de octubre culminó la primera etapa de negociación conjunta de medicamentos de alto costo, un proceso supervisado por la Superintendencia Nacional de Salud. Trece EPS y veinticuatro laboratorios farmacéuticos participaron en esta negociación con el objetivo de regular y planear el gasto en salud para la adquisición de fármacos de alto costo en el país.

El superintendente Giovanny Rubiano García aseguró: “Esperamos que, de esta manera, y con la confianza generada hasta ahora, se puedan consolidar las siguientes fases del proceso y se generen soluciones reales en el acceso oportuno y completo a las tecnologías en salud por parte de los pacientes que más los requieren”.

Tras esta fase de oferta, se evaluarán las propuestas para verificar el cumplimiento de los requisitos de adjudicación y formalizar los contratos correspondientes. La Supersalud también anunció que se prevé una nueva convocatoria dirigida a ampliar la cobertura hacia otras patologías no incluidas inicialmente, consolidando la experiencia adquirida y ajustando criterios técnicos y financieros.