Un bebé ecuatoriano padece una extraña enfermedad y necesita viajar a Colombia o a Argentina para recibir un trasplante de hígado

Cuando Diego Almeida tenía cuatro meses de edad, los médicos lo diagnosticaron con colestasis intrahepática familiar progresiva tipo 2 y con hepatitis crónica, por ello su hígado no funciona y necesita un trasplante para poder sobrevivir. La operación se debe realizar en Colombia o Argentina, por lo que sus padres piden a la autoridad sanitaria ecuatoriana que agilice los trámites para hacer el traslado de su hijo.

La colestasis intrahepática familiar progresiva de tipo 2 es un grave trastorno neonatal y hereditario en la formación de bilis –un fluido digestivo–, con un origen canceroso y no asociado a manifestaciones extrahepáticas. Es un tipo de colestasis, es decir aquella afección el flujo de bilis del hígado se hace más lento o se detiene por completo. Esta enfermedad aparece en la infancia y es rara. Su prevalencia es de entre 1 a 9 por cada 100.000 niños. Este trastorno requiere un tratamiento integral de por vida.

Ha pasado un año desde que Diego fue diagnosticado. Ahora tiene 1 año y 4 meses y es uno de los internos del Hospital Baca Ortiz, una casa de salud especializada en pediatría que funciona en Quito, capital de Ecuador.

Aunque el pequeño ha luchado durante un año con la enfermedad, esta ha evolucionado al punto de que su hígado ha dejado de funcionar, por lo que necesita con urgencia un trasplante de hígado. Sin embargo, ese procedimiento no se realiza en el país por lo que el niño debe ser trasladado a Colombia o a Argentina.

El hígado procesa nutrientes, medicamentos y hormonas. Además, produce bilis, que ayuda al organismo a absorber grasas, colesterol y vitaminas. También fabrica proteínas que intervienen en la coagulación sanguínea, elimina bacterias y toxinas, previene infecciones y regula respuestas inmunológicas, de ahí que se vuelve indispensable que el pequeño reciba el trasplante.

Un trasplante de hígado se realiza a través de una cirugía. Durante la intervención quirúrgica, se extirpa el hígado que no funciona y se lo reemplaza con el hígado sano de un donante fallecido o con una parte de un hígado sano de un donante vivo. El 75 % de pacientes que se somete a este procedimiento sobrevive.

Según la información que pudo conocer diario El Comercio, a pesar de la urgencia, los funcionarios del Ministerio de Salud del Ecuador han informado a Mayra Ontaneda, madre del bebé, que los trámites para el traslado toman alrededor de seis meses. La burocracia impide que Diego pueda recuperarse.

“Este es el pedido que hemos realizado, porque mi hijo requiere un trasplante de hígado lo más urgente. Estamos en busca de ese trasplante y en busca de la ayuda del gobierno y del Ministerio de Salud”, dijo Ontaneda en una radio local. Adicional a la cirugía, los padres del pequeño han asumido varios gastos, además del deterioro psicológico de ver a su hijo padecer la enfermedad. Ontaneda aseguró que “ha sido desgastante tanto psicológica como económicamente” y señaló que los medicamentos que consume su hijo Diego son especiales, pero que el Ministerio de Salud no se los entrega, por lo que “nosotros hemos debido pagarlos”. El pequeño toma entre 8 y 9 medicamentos diarios. En la radio local ha pedido que incluso se le ayude con pañales y pañitos para bebé.

Los familiares del bebé han acudido a los medios de comunicación y a las calles porque esperan que el caso de su hijo sea conocido por la ministra de Salud, Ximena Garzón y por el presidente Guillermo Lasso, que estos días cumple una agenda en México. La familia de Diego espera que si las altas autoridades conocen sobre las necesidades del pequeño, el sistema funcione para él y pueda recibir el trasplante.

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