Por qué algunos pacientes con demencia recuperan una lucidez repentina cerca del final de sus vidas

El día antes de que muriera su padre, una cuidadora recordó que él había tenido su última experiencia lúcida. “Fui a su casa, y él casi nunca estaba despierto y nunca hablaba a esa hora. Pero hablamos y hablamos con él de todos modos”, dijo. “Me acerqué a su cama, estaba despierto, me incliné hacia él y le dije: ‘¡Hola, papá!’, y él me miró con total claridad y me dijo: ‘¡Hola, cariño!’. Esa fue la última vez que habló”.

Otra cuidadora, cuya madre tenía graves problemas de memoria, atención y concentración, relató un momento de lucidez similar. “El día que falleció, cuando fuimos a verla”, recordó la cuidadora, “se quitó la mascarilla de oxígeno y le dijo a mi marido: ´Hola, Joe´. Esto ocurrió después de meses sin usar nuestros nombres y sin decir nada coherente”.

Estos son dos de los relatos descritos en la investigación de Joan M. Griffin, profesora de investigación de servicios de salud en la Facultad de Medicina y Ciencias de la Clínica Mayo, quien estudia la “lucidez” en personas con demencia desde la perspectiva del cuidador.

Los científicos denominan a estos momentos de lucidez repentina en personas con Alzheimer y demencias relacionadas como “lucidez paradójica” o “lucidez terminal” cuando ocurren cerca de la muerte. Sin embargo, no comprenden del todo por qué se producen estos episodios, con qué frecuencia ocurren ni qué lecciones se pueden extraer de ellos.

“Esto no debería estar sucediendo”, dijo Griffin en una entrevista. Estos sucesos plantean interrogantes fascinantes a los investigadores sobre lo que ocurre en el interior de una mente afectada por la demencia, incluyendo la posibilidad de que algún día sea posible acceder a capacidades cognitivas que se creían perdidas, o incluso revertir algunos aspectos de la enfermedad.

“No sabemos si se trata de algún tipo de inflamación en el cerebro que remite temporalmente y abre una red neuronal que antes no estaba abierta”, dijo Griffin. “O si se descubre una nueva vía neuronal en medio del caos que se produce en el cerebro de una persona, lo que le proporciona un momento fugaz”.

En un importante artículo publicado en 2019, los investigadores George Mashour y Lori Frank, junto con sus colegas, exploraron la posibilidad de que, incluso cuando la demencia ha dañado gravemente el cerebro, algunas capacidades cognitivas no se pierdan por completo.

Cambios temporales en la forma en que las células cerebrales restantes se comunican entre sí podrían permitir, por un breve periodo, que reaparecieran capacidades que parecían inaccesibles. Los investigadores recalcaron que aún se desconocen los mecanismos por los cuales esto podría ocurrir.

Estudios más recientes están examinando posibles desencadenantes, como la música, la angustia y los cambios en la medicación, y utilizando dispositivos de EEG que miden la actividad eléctrica del cerebro mientras graban vídeo y audio del paciente, para detectar cambios durante los episodios lúcidos.

La semana pasada, Griffin se unió a investigadores de neurociencia, ciencias sociales y otras disciplinas en la Conferencia de Consenso de la Red de Lucidez en el Alzheimer y la Demencia (LEAD, por sus siglas en inglés) en la Universidad Johns Hopkins de Baltimore.

Analizaron cómo identificar y caracterizar estos eventos, los posibles mecanismos neuronales y el impacto en los cuidadores, quienes describieron sus experiencias a Griffin como “momentos imborrables”.

Sharon Lukert, de 71 años y residente de La Crosse, Wisconsin, quien padece Alzheimer en etapa temprana, participó en un panel de experiencias vividas por videoconferencia. Como exenfermera y capellana de cuidados paliativos, Lukert ha presenciado momentos de lucidez en pacientes terminales y en su propia madre, quien falleció en enero a los 95 años.

Durante una de sus últimas visitas, Lukert conversaba con ella y ordenaba su habitación en la residencia de ancianos cuando su madre la miró de repente con reconocimiento y le dijo: “Me estoy muriendo”. Lukert dijo que en ese momento no tuvo la capacidad de decir: “Sí, lo eres, ¿y cómo estás?“, ni todas esas cosas que uno querría decir en esa conversación. Antes de que pudiera recomponerse, su madre se había marchado de nuevo.

“Creo que incluso cuando la demencia dificulta que una persona se comunique con el mundo exterior —y tal vez ve las cosas de manera diferente—, la esencia de quién es, su ser básico, sigue estando ahí en alguna parte”, dice Lukert.

Tras esos fugaces momentos de profunda conexión, Griffin ha observado cómo los cuidadores replantean su forma de interactuar con una persona con demencia y comienzan a “reconocer el hecho de que esta persona es un ser humano vivo que tienen delante y que posee capacidad de decisión propia”.

Según ella, algunos médicos han cambiado su forma de hablar con los pacientes tras presenciar estos momentos, optando por “hablar directamente con el paciente en lugar de con el cuidador” porque reconocen que el paciente “podría estar procesando cierta información”.

Griffin también quiere que la gente entienda que no todos los episodios de lucidez implican una muerte inminente. Dicho esto, dado que estos momentos pueden pillar desprevenida a la gente, como le ocurrió a Lukert, algunos podrían sentir remordimientos más adelante, preguntándose si podrían haber aprovechado mejor el momento.

Puede que miren hacia atrás y piensen en todas las cosas que podrían haber dicho, cosas que imaginan que podrían haberle facilitado las cosas a su ser querido. Sobre cómo podríamos aprender a hacer las cosas mejor, Griffin dice que no necesitamos que un neurocientífico o un mapeo cerebral nos digan: “Este es el momento de establecer esa conexión”.

Durante el panel, Lukert compartió un poema que marcó la pauta para el resto de la conferencia. Escribió “Arrepentimiento preciado” dos semanas después del fallecimiento de su madre:

“De repente, la claridad brilla en sus ojos. Una calidez familiar ilumina su rostro… Observo con asombro cómo su inteligencia se eleva. Hasta que desaparece, inalcanzable, una vez más …”