Sufre AME y lucha por su vida: después de 5 meses, Fátima podrá acceder a uno de los medicamentos más caros del mundo

“Hola a todos!!! Y con este video del Amor les traemos novedades! Hoy nos confirmaron del Laboratorio que empezaron el proceso de importación de la medicación para Fátima!!!”. De esta manera, y con evidente alegría y satisfacción por haber logrado uno de los objetivos principales, los padres de Fátima Beccar Varela, la niña que a los 15 meses fue diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo II, comunicaron ayer que su pequeña hija está un paso más cerca del medicamento conocido como “el segundo más caro del mundo”.

Felices por la noticia recibida después de tanto luchar para que Fatima pueda tratar su enfermedad, Gimena Teresa Domínguez y Patricio Beccar Varela, los padres de la niña, celebraron con un emotivo posteo en redes sociales. “Obvio que no vamos a tener la tranquilidad hasta que le hayan colocado la medicación… pero es un Gran paso!Les vamos a ir contando las novedades!Muchísimas Gracias a Todos y Cada Uno de ustedes por acompañarnos y hacer que todo este camino sea posible!!!”, reza otro tramo de la publicación compartida desde la cuenta de Instagram @todosporyconfatima, a la cual acompañaron con un conmovedor video de Fatima cantando El Payaso Plim Plim.

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El momento de desahogo llegó cuando desde el laboratorio Novartis confirmaron el inicio del proceso de importación del medicamento Zolgensma, que cuesta más de 2 millones de dólares y debe ser aplicado antes de que la beba cumpla dos años.

Ante las dificultades de acceso a dicha medicina, Gimena y Patricio iniciaron en abril pasado una campaña en redes sociales para difundir el caso y recaudar los fondos necesarios para ayudar a su hija. A través de la cuenta de redes sociales, buscaban reunir un total de 2,1 millones de dólares para costear al Onasemnogén Abeparvovec (conocido comercialmente como Zolgensma), el de mayor precio en toda la región y el segundo más caro a nivel mundial.

También, para dar más fuerza a su reclamo y visibilizar la lucha, la mamá y el papá de Fátima lanzaron una petición a través de la plataforma de Change.org ( change.org/todosporyconfatima ), con la que lograron reunir más de 62.000 firmas en apoyo al reclamo.

“Me dicen que es imposible, pero no hay imposibles cuando se hace desde la desesperación del amor. Necesito que me ayuden a conseguir 2.1 millones de personas que puedan ayudarnos aportando 390 pesos y lo sigan difundiendo entre amigos y conocidos, para así poder lograr juntar el monto de dinero y que Fátima se pueda colocar la medicación que necesita lo antes posible”, escribió en ese momento Gimena.

Afortunadamente, la campaña ganó una enorme repercusión. Además de recibir donaciones y realizar sorteos para recaudar fondos, figuras del deporte también se solidarizaron con la causa y aportaron su granito de arena a la iniciativa. Sin ir más lejos, Lionel Messi firmó una camiseta de la selección argentina a pedido de la periodista Sofía Martínez, quien se hizo eco de la convocatoria y difundió la colecta. Por su parte, Emiliano “Dibu” Martínez donó una de sus camisetas con el número 23 autografiada.

Sin embargo, todo eso no alcanzaba para conseguir la tan necesitada medicina. Por eso mismo, en mayo pasado los padres de Fatima apelaron a la vía legal y presentaron un amparo contra la prepaga OSDE para que cubra el tratamiento. Casi dos meses después, y luego de que se citara a autoridades del Ministerio de Salud de la Nación y a la Superintendencia de Servicios de Salud, el juez Gonzalo Auguste, a cargo del juzgado civil y comercial federal N°10, dictó una medida cautelar para que cada una de las tres instituciones abonen un tercio del monto restante para comprar la medicación que precisa Fatima.

Es importante recordar que el pasado 13 de enero, la ministra de Salud de la Nación, Carla Vizzotti, firmó la resolución 21/2023 para dar comienzo a la compra de la primera terapia génica aprobada en el país por la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) para el tratamiento de la Atrofia Muscular Espinal (AME). En el marco de este acuerdo, se comunicó que el Estado nacional adquiriría el medicamento Zolgensma a un precio de 1,3 millones de dólares (más IVA), un valor inferior al de la venta comercial. Sin embargo, la cobertura del remedio está destinada a casos particulares.

“El Ministerio de Salud de la Nación cubrirá el tratamiento para todas y todos los pacientes que cumplan con los criterios médicos para su indicación, independientemente de dónde vivan y de qué cobertura tengan”, dijo Vizzotti tras el anuncio.

Esta medicación, que fue aprobada por la ANMAT en abril de 2021 tras el caso emblemático de Emmita, busca resolver el trastorno en el gen asociado a la enfermedad y está destinada a menores de 2 años con AME, pero de tipo 1, distinto al de Fátima.

Además, la resolución ministerial indicaba que el objeto de la contratación es dar cobertura a pacientes “con dos copias del gen SMN2, de hasta NUEVE (9) meses, sin soporte ventilatorio o con ventilación no invasiva (de corta VNI) hasta 6 horas/día, con alimentación oral exclusiva y que cumplan con los criterios objetivos de inclusión que oportunamente definirá la autoridad de aplicación y que hayan sido evaluados favorablemente por la comisión de expertos que intervenga”. Lo que significa que la beba no está en condiciones de recibir el medicamento por el tipo de AME que padece y por su edad.

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