Hace 10 años le diagnosticaron Enfermedad de Kennedy y brinda un mensaje esperanzador: “Me potenció a ser mejor”

Ariel Martínez (44) padece atrofia muscular progresiva, que por el momento no tiene cura. Con autonomía limitada logró cumplir sus metas, entre ellas formar una familia, cuando adoptaron dos hermanas adolescentes. Con el tiempo, empezó a deconstruir sus ideas sobre la discapacidad: “No soy una víctima”

A poco de cumplir 30 años le diagnosticaron ELA, con poca expectativa de vida. Al tiempo  revieron su caso y le descubrieron otra rara enfermedad
A poco de cumplir 30 años le diagnosticaron ELA, con poca expectativa de vida. Al tiempo revieron su caso y le descubrieron otra rara enfermedad

Era un día como cualquier otro, Ariel Martínez (44), iba rumbo hacer su trabajo, la instalación una cámara de seguridad en un edificio de la ciudad. Manejó su auto, estacionó, y cuando quiso bajarse se tropezó. Esa caída no lo alarmó, la asoció con una distracción.

Las semanas pasaron. La vida de Ariel se dividía entre su profesión en el área de sistemas en una empresa multinacional , los deportes -como judo y básquet- y el estudio. Pero todo eso que venía desarrollando se volvió cada vez más complejo y difícil de sostener. Ya no se trataba de un resbalón: había comenzado a arrastrar los pies. “A los 29, casi 30 años, me vio obligado a vender mi emprendimiento de instalaciones de sistemas porque tenía que desplazarme y no lo lograba hacer”, le cuenta a Infobae.

“Con mi esposa, Isabel (45), fuimos a ver a un médico clínico que rápidamente me derivó a un neurólogo”, dice. “Tenía una fatiga general. Y los primeros médicos me dijeron que era por la sobreexigencia diaria, un estrés generalizado debido a tanta actividad”, recuerda como el inicio de todo.

Los otros síntomas no tardaron en aparecer: dificultad para tragar, problemas respiratorios y para modular. “Dejé de ser el mismo de antes”, dice. Después de una serie de estudios, el especialista dio su diagnóstico: “Tenés ELA, esclerosis lateral amiotrófica”. “Fue crudo, me dijo, que la expectativa de vida era de pocos años -tres, cuatro- como mucho. En ese momento el mundo se me vino abajo. Colapsé”, admite.

La ELA es una enfermedad progresiva del sistema nervioso, que debilita los músculos y afecta drásticamente las funciones físicas. El principal síntoma es la debilidad muscular, ya que las células nerviosas se degradan. Por el momento, se desconoce la causa y no tiene cura.

Fueron casi dos años de mucho estrés para Ariel donde perdió parte de su autonomía y debió reinventarse laboralmente. “Hasta que asimilé el diagnóstico y lo acepté, viví con mucho dolor emocional, porque con Isabel teníamos muchos proyectos a futuro. Era como si una parte de mi hubiese muerto”, reconoce.

“La discapacidad me cambió la vida, a partir del diagnóstico hubo mucha gente que se me acercó y otra gente -que no esperaba- que desapareció”, agrega.

Ariel solo puede trabajar de manera remota
Ariel solo puede trabajar de manera remota

El segundo golpe

En un control médico, allá por 2010, Ariel conoció al neurólogo Alberto Duvrosky . “Me veía y no estaba convencido de mi diagnóstico. Me pidió hacer algunos estudios complementarios”. La respuesta no tardó en llegar: ”Ya no se trataba de ELA, sino de la enfermedad de Kennedy... que es muy rara aunque menos agresiva”.

Conocido como EK, es un trastorno congénito que se comienza a manifestar cerca de los 30 años de vida. Es neurodegenerativo progresivo. No tiene cura aunque sí un tratamiento para mejorar la calidad de vida. Desde entonces Ariel hace sesiones de kinesiología semanales para fortalecer su musculatura. “Lo único que me cuesta es desplazarme. No puedo mantenerme de pie porque pierdo la estabilidad, solo camino entre 20 a 30 metros”, sostiene

Empezó un arduo proceso de deconstrucción. “De la debilidad saqué la fortaleza. Rompí con las proyecciones médicas. Canalicé mis limitaciones en el desempeño laboral, en la cocina que es algo que disfruto, y en los autos, otra de mis pasiones. Hice todo lo que me proponía. No soy una víctima”.

Es por eso que no dudó en ser parte de Para Seguir Andando, una plataforma virtual que busca informar, visibilizar y mejorar la calidad de vida de las personas con ENMs lanzada por la Asociación de Distrofia Muscular. “Es una comunidad, una especie de red social, creada por los propios pacientes y especialistas donde se aborda todo los temas que nos afrontamos a diario”.

Y sigue: “Aún hay mucho desconocimiento y cierto tabú, por eso creo que es importante poder tener un intercambio rico con otros que están en la misma situación. El mundo aún no esta adaptado para las personas con discapacidad, no solo desde la infraestructura, sino también la falta de información”.

Su esposa, Isabel, fue su mayor sostén anímico
Su esposa, Isabel, fue su mayor sostén anímico

“Le ponés onda o te vas al tacho”

En medio de todo eso, Ariel y Isabel, soñaban con ser padres. “Sabía que sería muy complejo por vía natural ya que mi condición debilita la calidad del esperma”. Juntos optaron por someterse a la fertilización asistida.

Hubo tres intentos fallidos, hasta que el tercero prendió. “Nos embarazamos de un varón: Lucas. A los siete meses de gestación, Isabel tuvo fuertes pérdidas. En el hospital que la atendieron le hicieron un ecografía descubrieron que mi hijo estaba muerto”. Todo eso ocurrió un 31 de diciembre de 2014. “El peor fin de año de mi vida”.

La revancha llegó hace apenas unos meses, en agosto de 2020. Después de haber intentado todos los caminos, pudieron tener la tutela a dos adolescentes salteñas de 14 y 17 años. Mi discapacidad fue un limitante a la hora de lograr el proceso, los psicólogos decían que no ‘tenía tolerancia a la frustación’. Un chiste”. Tuvieron que apelar al Juzgado, que falló a favor, para lograr su deseo.

Hoy Ariel trabaja desde su casa de forma remota. Habla sin tapujos de su trastorno, al contrario le agradece el aprendizaje. “Esta enfermedad me cambió la vida de una manera positiva. Me quitó salud, es un hecho, pero me hizo entender que no soy una víctima, y que con todo lo que tengo puedo hacer mucho. Me potenció a ser mejor”.

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