La conmovedora historia de Emmita, la beba que movilizó a todo el país y gracias a una campaña tiene una esperanza de vida

Recién en la noche de este martes, Natalia Torterola y Enzo Gamarra lograron calmar sus nervios. La incertidumbre que vivieron en los últimos meses terminó: gracias a una “campaña maratónica” su hija Emmita, la beba que padece atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad neuromuscular genética y movilizó a miles de personas, consiguió los 2 millones de dólares necesarios para comprar el Zolgensma, único medicamento que le asegura el tratamiento para tener una vida mejor.

Cuando la pequeña nacida en Chaco el 28 de abril de 2020 cumplió 5 meses, sus padres se enteraron de que padecía esa enfermedad. Dos meses antes habían notado que sus movimientos se iban apagando. “La llevamos a la pediatra y en dos consultas mensuales no supo decirnos qué le estaba pasando. Fue una kinesióloga quien notó que no tenía fuerza para mantener erguida su cabecita y nos recomendó consultar con una neuróloga”, recuerda Enzo ante Infobae. La familia viajó a Buenos Aires donde le hicieron los primeros estudios. “Los resultados tardaron meses”, lamenta Natalí, quien no descansó hasta encontrar la solución para su hija y se empapó de información.

Una vez que tuvieron indicios del diagnóstico, la familia llegó al Garrahan donde les recomendaron aplicarle una vacuna de dos dosis cada cuatro meses. Ello hizo que la enfermedad avance más lento, pero no la detendría.

“Leí que los nenes que no iniciaban pronto el tratamiento no lograban superar los 2 años de vida”, recuerda Enzo. El miedo los desbordó.”Natalí buscó información, se contactó con un grupo de padres de niños que también tiene AME y supo que existe Zolgensma, que reemplaza el gen SMN1 faltante o defectuoso. Está aprobado por la FDA en Estados Unidos, pero no está en Argentina”, dice acerca del medicamento producido por el laboratorio sueco Novartis que cuesta UDS 2.1 millones.

Estaban tan desesperados que la idea de una campaña para pedir ayuda ni siquiera fue considerada. Una terrible urgencia hizo que la beba fuera traqueomizada y entonces supieron que no podían solos. “Hizo un paro cardiorrespiratorio porque no podía respirar por sí sola”, cuenta Natalí, y Enzo añade afligido: “Fueron 15 días fatales, muy duros y difíciles de sobrellevar”.

No había más alternativa. “El medicamento era necesario. así que decidimos largar la campaña el 5 de diciembre y gracias a la gente que colaboró, difundió y aportó dinero llegamos a Santi (Maratea). Él nos dijo que nos ayudaría y pronto inició esta ‘campaña maratónica’ que convocó a decenas de famosos. Avanzamos muy rápido y logramos conseguir el dinero necesario para comprarlo”.

Con todas las ilusiones a cuesta, la familia llevó a Emma a un laboratorio para que le extrajeran sangre. La misma está en Buenos Aires y pronto será enviada a Holanda para que la analicen, consideren el peso de la niña y elaboren el tratamiento exacto que ella necesita. Cuando esté listo será enviado a un centro de infusión de la ciudad. “En ese momento iremos a Buenos Aires para que sea infundida y esperamos que en poco tiempo comience a recuperar su fuerza”. El Zolgensma se aplica una sola vez y completará el gen que le falta a Emma.

“Desde ese momento, podrá llevar adelante una vida normal. Yo tengo mucha fe y sé que mi hija podrá caminar, podrá jugar”, se esperanza Enzo y agrega que seguirá necesitando de los tratamientos de kinesiología para tratar de recuperar los músculos no desarrollados.

La campaña que logró su objetivo

Fue el propio Santiago Maratea el que llamó a Natalí en la mañana del martes. Y le contó que habían logrado recaudar el dinero que necesitan. Dice Natalí que no supo qué hacer. Enzo estaba en el camino de regreso del trabajo a casa mientras ella celebraba la noticia con sus padres y hermanos.

“Sospeché que algo estaba pasando porque no habíamos hablado con Santi. Y no sé por qué, sentí que algo bueno para decir se estaba guardando... Cuando entré a casa me contaron que el dinero ya estaba... Nos abrazarnos todos y lloramos. Tenemos una emoción y un sentimiento de gratitud inmenso”, confía Enzo sobre el momento que guardará por siempre en su memoria.

“Estamos muy contentos. Ahora creemos que todo se puede lograr y que las redes sociales ayudan muchísimo. Esto se consiguió gracias a muchas personas que colaboraron y fueron solidarias”, dice emocionada Natalí.

“Todavía no sabemos cuánto dinero se recaudó exactamente, porque dejamos muchas urnas en varios lugares y debemos contarlo. Solo queremos cubrir el costo de la medicación y dejar la cuenta de Emmita en cero, mostrando todo para que sea absolutamente transparente”, asegura Enzo. En agradecimiento a quienes ayudaron, la familia promete: “El dinero que sobre será donado a otras causas, a quienes también dependan de un medicamento costoso o cualquier tipo de tratamiento”.

Los padres de Emma no ven la hora en que se produzca el encuentro con Santiago, “el ángel de Emmita”, como le dicen. Necesitan agradecerle por haberse puesto sobre los hombros la campaña que logró que la pequeña tenga la posibilidad de vivir como ellos sueñan.

Qué es la AME y cómo es el tratamiento

La Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad neuromuscular genética que desgasta los músculos de manera progresiva y no permite realizar movimientos. Según el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares, afecta a una cada 11 mil personas al nacer. Además, una de cada 50 personas portan un gen no funcional, pero son asintomáticas.

Existen diferentes tipos de AME y se clasifican según el tipo de gravedad. Emmita padece la de tipo 1, la peor, por eso respira gracias a una traqueotomía y se alimenta por una sonda. No puede mantener su cabeza erguida porque no tiene fuerza muscular para contenerla.

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