Vivir con West: el extraño síndrome que padece Matilda y que unió a toda su familia

En 2018, los Vera García dejaron su casa en San Juan para que su beba de tres meses pudiera hacerse un chequeo médico en Capital Federal. Un diagnóstico inesperado los obligó a extender su estadía en la ciudad durante ocho meses. Aquí, dan testimonio de cómo juntos le hicieron frente a la adversidad

Vivir con West: el extraño síndrome que padece Matilda y que unió a toda su familia - #Informe

Cuando partió junto a su marido Daniel Vera (42) y su hija menor Matilda desde San Juan rumbo a Capital Federal, María Eugenia García (39) armó una valija pequeña, “como para una semana”. El plan, cuenta, era viajar para hacerle una resonancia a su bebé en el Hospital Garrahan y luego volver a su casa. Empacó, dice, algunas prendas de otoño.

Con los días, “Maru”, como la llaman familiares y amigos, tuvo que salir a comprar varias mudas de urgencia. Lo que inicialmente iba a ser una interconsulta médica, se convirtió en un diagnóstico impensado: Matilda, de tres meses, tenía convulsiones y debía quedarse internada.

Daniel (42), Ulises (12), Matilda (2) y María Eugenia (39) son de San Juan. En 2018, a su hija menor le diagnosticaran "Síndrome de West": una encefalopatía (alteración cerebral) epiléptica poco frecuente, que afecta a uno de entre 4 mil y 6 mil chicos en el mundo.
Daniel (42), Ulises (12), Matilda (2) y María Eugenia (39) son de San Juan. En 2018, a su hija menor le diagnosticaran "Síndrome de West": una encefalopatía (alteración cerebral) epiléptica poco frecuente, que afecta a uno de entre 4 mil y 6 mil chicos en el mundo.

Ahora es un lunes de octubre, pasaron dos años de aquel episodio, y la familia Vera García se comunica con Infobae desde el living de su casa. La misma casa que, en 2018, dejaron vacía durante ocho meses: el tiempo que les demoró recibir el diagnóstico de Matilda.

Matilda, cuentan, fue diagnosticada con “Síndrome de West”: una encefalopatía (alteración cerebral) epiléptica poco frecuente, que afecta a uno de entre 4 mil y 6 mil chicos en el mundo. En la entrevista, que durará 40 minutos, se los nota distendidos. Repasan lo que atravesaron y les parece increíble. Su testimonio es ejemplo de cómo se altera la dinámica familiar cuando uno de los integrantes tiene un cuadro de salud grave.

LOS PRIMEROS INDICIOS

Matilda Vera nació el 2 de febrero de 2018. Fue, cuentan sus padres, un bebé buscado. Tras su llegada al mundo, como su reflejo de succión era débil, pasó una semana internada en neonatología. Luego, le dieron el alta. Ya en su casa, los Vera García comenzaron a notar que algo en su bebita no estaba bien.

Años 2018, Matilda y Ulises. Al tiempo de nacer, cuenta su mamá, Matilda no hacía contacto visual cuando le daba de amamantar, no se reía, ni agarraba los objetos. "Además, lloraba sin parar”, cuenta.
Años 2018, Matilda y Ulises. Al tiempo de nacer, cuenta su mamá, Matilda no hacía contacto visual cuando le daba de amamantar, no se reía, ni agarraba los objetos. "Además, lloraba sin parar”, cuenta.

“Dormía muchísimo y no había forma de despertarla. Tampoco quería comer”, explica María Eugenia a este medio, y agrega otro tipo de actitudes que -un poco más adelante- comenzaron a llamar su atención. “No hacía contacto visual cuando le daba de amamantar, no se reía, ni agarraba los objetos. Además, lloraba sin parar”, agrega.

Dos meses después, durante un chequeo médico, el pediatra notó que Matilda tenía el mismo perímetro encefálico con el que había nacido. Es decir: su cabeza no había crecido. Para los Vera García eso fue un signo de alarma, que los impulsó a hacer varias interconsultas. “Nos fuimos hasta Mendoza para ver a un neurólogo y nos sugirió que la lleváramos al Hospital Garrahan”, repasan.

Durante los ocho meses que demoró dar en la tecla con la medicación y el tratamiento de Matilda, los Vera García se alojaron en la Casa Ronald: una amplia construcción que, desde hace 25 años, ofrece alojamiento a niños con enfermedades de alta complejidad y contención para sus familias.
Durante los ocho meses que demoró dar en la tecla con la medicación y el tratamiento de Matilda, los Vera García se alojaron en la Casa Ronald: una amplia construcción que, desde hace 25 años, ofrece alojamiento a niños con enfermedades de alta complejidad y contención para sus familias.

Al final, Matilda no se atendió en el Garrahan sino en el Hospital Italiano. “Entró con uno de sus ataques de llanto y, cuando la vio una pediatra, nos dijo: ‘Esta nena está convulsionando, hay que hacer algo’. La ingresaron por la guardia, le aplicaron medicación, le hicieron varios estudios y se dieron cuenta de que estaba en un estatus epiléptico. No solamente tenía convulsiones, sino que no paraban”, cuenta.

Descolocados por el cuadro de su bebé, lejos de su hijo mayor Ulises (12) que había quedado en San Juan, Daniel y María Eugenia no tenían idea de cómo iban a encarar la situación.

Antes de que pudieran ponerse a pensar, el personal del Hospital Italiano les comentó acerca de “La Casa Ronald”. Ubicada a pocos metros de la institución, funciona como un hogar que ofrece alojamiento a niños con enfermedades que requieren un tratamiento de alta complejidad y contención para sus familias, ayudándoles a mantenerse unidas durante todo el proceso de recuperación. “Llegar a ese lugar fue una bendición”, coincide el matrimonio.

Los Vera García en "La Casa Ronald" del barrio porteño de Almagro. "Fue una bendición llegar a ese lugar", coincide el matrimonio sanjuanino.
Los Vera García en "La Casa Ronald" del barrio porteño de Almagro. "Fue una bendición llegar a ese lugar", coincide el matrimonio sanjuanino.

UN REFUGIO

En julio de 2018, después de un tiempo lejos de sus padres y su hermana bebé, Ulises llegó a “La Casita”, como bautizaron los Vera García a “La Casa Ronald”, y fue una bocanada de aire fresco. “Uli se involucró mucho con todas las familias que estaban viviendo allí. Se acercaba, les explicaba de dónde se sacaban las cosas de la cocina, dónde estaba el lavadero, cuáles eran los horarios... Era una especie de guía turístico de la casa”, describe Daniel.

El reencuentro con su hermana menor fue emotivo. En un video que la familia comparte con Infobae, se lo ve a Ulises con Matilda en brazos. Él le canta, la mira a los ojos y le dice: “Matilda, usted está muy bonita. No llora tanto, antes cuando estábamos en San Juan lloraba mucho. Tenemos que estar así, siempre”.

Su mamá interviene y explica que, desde el primer momento, Ulises adoptó una actitud muy madura con respecto al síndrome de su hermana. “Fue hijo único durante diez años. Después llegó Matilda y, con ella, todo esto. Sin embargo, él siempre se mostró muy protector y comenzó a comportarse como un adulto responsable que la cuidaba”.

Matilda y María Eugenia. "Si bien las crisis siguen estando, está mucho más conectada, tranquila y ya no llora", cuenta su papá.
Matilda y María Eugenia. "Si bien las crisis siguen estando, está mucho más conectada, tranquila y ya no llora", cuenta su papá.

En “La Casita”, Ulises fue testigo de que lo que pasaba en su familia no era un caso aislado. “Vio a otros niños con patologías similares a las de Matilda y, también, a sus hermanitos con los que conectó, porque atravesaban lo mismo que él”, cuentan sus padres. Como si fuera poco, pudo retomar sus estudios y terminar quinto grado. De otra manera, explica su mamá, hubiera perdido el año.

Aunque la modalidad de cursada era diferente a la que venía acostumbrado y estaba lejos de sus compañeros y sus maestras, Ulises jamás se ausentó a sus clases. “Iba los lunes, miércoles y viernes por la tarde. Era un poco raro porque yo siempre fui a la mañana al colegio, pero por lo demás muy lindo porque había una profesora por alumno. Además, me quedaba re cerca: bajaba del ascensor del piso 3 al piso 1 y estaba en la escuela”, cuenta. “Los martes había un taller de arte y, dos meses al mes, nos llevaban todos al cine. Cada tanto, entre todo lo que era feo, había algo lindo”, agrega Ulises.

Daniel y Matilda. La nena de dos años lleva adelante una dieta cetogénica que permite controlar las convulsiones. “Se alimenta cuatro veces por día, a través de un botón gástrico y con una bomba de infusión, que es la que hace que el alimento vaya circulando", explica su padre.
Daniel y Matilda. La nena de dos años lleva adelante una dieta cetogénica que permite controlar las convulsiones. “Se alimenta cuatro veces por día, a través de un botón gástrico y con una bomba de infusión, que es la que hace que el alimento vaya circulando", explica su padre.

La pediatra especialista en nefrología, Jenny Velasco, contextualiza el impacto que tiene la enfermedad crónica de un niño en la calidad de vida de su hermano sano. Tras liderar un estudio de la Sociedad Argentina de Pediatría (SAP) acerca de esta temática, la especialista y sus colegas arribaron a la conclusión de que, en muchos casos, “los hermanos de pacientes con patologías crónicas se sienten solos y desplazados por el enfermo y, a su vez, perciben que hay suficiente dinero para sus actividades recreativas, cotidianas y personales”.

Por eso, frente a la enfermedad crónica de un niño, el entorno familiar y la contención es de vital importancia. “El alojamiento integral que ofrece La Casa Ronald es importante porque significa contención y acompañamiento para familias que viven lejos del hospital y les permite compartir sus vivencias junto a otras familias que atraviesan situaciones similares”, dice Velasco a este medio.

VOLVER A CASA

El sábado 8 de diciembre de 2018, después de ocho largos meses en Capital Federal, los Vera García finalmente regresaron a su San Juan natal. El lunes 10, Ulises se reencontró con sus compañeros de escuela y fue elegido para integrar el cuerpo de bandera por su buen promedio.

Instalados en su casa, el principal temor era quién iba a cuidar a Matilda; porque tanto María Eugenia como Daniel tenían que regresar a sus trabajos. Él como comerciante y ella como licenciada en enfermería de un hospital. Al final, apareció Susana: una mujer que la cuida como a una hija. “Nos cayó del cielo. Matilda y ella tienen una conexión súper especial”, dice su mamá. Además, en la semana, la nena recibe a sus terapistas para hacer kinesiología, fonoaudiología, estimulación visual y psicomotricidad. “Tiene días muy ocupados”, bromean sus papás.

Matilda en plena terapia de kinesiología.
Matilda en plena terapia de kinesiología.

¿Cómo está Matilda al día de hoy? Además de la medicación diaria, explica Daniel, la niña lleva adelante una dieta cetogénica que permite controlar las convulsiones. “Se alimenta cuatro veces por día a través de un botón gástrico y con una bomba de infusión, que es la que hace que el alimento vaya circulando. Eso la hizo avanzar mucho. Si bien las crisis siguen estando, tiene varias al día, está mucho más conectada, tranquila y ya no llora”, cuenta el papá y acota que, bajo asesoramiento de la neuróloga, piensan incursionar con el aceite de Cannabis.

Antes de despedirse, los Vera García hacen un balance de lo vivido. “Terminás aprendiendo a que hay que vivir el día a día. El daño en su cabecita ya está hecho, lo que se trata es de avanzar sobre la parte que quedó buena”, dice Daniel. Hace una pausa y cierra: “Valorás las pequeñas cosas, como que te siga con la mirada o te haga una sonrisa. Para nosotros eso ya es un mundo”.

Seguí leyendo:

Casamientos suspendidos, tradiciones en pausa

La Justicia de Corrientes busca una familia para dos hermanas de 14 y 10 años

MAS NOTICIAS