Tiene 3 años, nació con una malformación y su familia recibió una inesperada donación que cambiará su vida por completo

Celeste Romero tiene 3 años, vive en la localidad mendocina de Phillips y fue diagnosticada al nacer con extrofia cloacal, una malformación de nacimiento en el que están involucrados vejiga, intestinos, uretra, y genitales.

A raíz de que su familia es muy humilde y no cuenta con recursos económicos propios para tratar a la pequeña, el merendero al que asiste la menor lanzó el año pasado una campaña para recaudar fondos.

En la información que difundieron por las redes sociales contaron que como la menor debía someterse a dos operaciones reconstructivas de pelvis, cadera y vagina necesitaba tomar una leche especial (Ensure y Polper B12) para aumentar de peso. Además, pidieron colaboración para conseguir todos los elementos que requerían los post operatorios: pañales XXL, gasas, pervinox, guantes descartables y cinta hipoalergénica, entre otros. “Necesitamos la ayuda de todos porque su mamá y su papá no tienen trabajo”, posteó María Moyano, encargada del comedor.

Además, subió un desgarrador video donde contaba cómo vivían los cuatro integrantes de la familia en una misma habitación, sin baño, ni mesas, ni sillas, ni heladera. Solo tenían una cocina y una cama de dos plazas donde el matrimonio dormía con la nena y un pequeño colchón para su hermanito.

Alertados por esa publicación y comprometidos a ayudar, dos de los miembros de la Asociación Viviendo con Extrofia (VIVEX) se pusieron en contacto con el Ministerio de Desarrollo Social de Mendoza y decidieron viajar en noviembre de 2019 hasta esa provincia para interiorizarse en el caso.

“Somos un papá y una mamá con hijos con extrofia que nos sentimos muy tocados por el cuadro de salud de Celeste y decidimos ponernos en contacto con su mamá para aconsejarla y contenerla desde nuestra experiencia. Los chicos que nacen con esta malformación deben ser sometidos a unas 20 operaciones en promedio. Mi hijo, por ejemplo, tiene 13 años y ya lleva unas 25 intervenciones. Es una patología rara y extraña pero si se hace el tratamiento correspondiente pueden hacer una vida normal y feliz”, contó a Infobae Fernando Rodeles, vicepresidente de VIVEX.

“Vivían en un barrio carenciado. Su casa era muy precaria y tenían piso de tierra. Los dos estaban desocupados y nos contaron que ni siquiera tenían plata para tomarse el colectivo y llevar a la nena hasta el hospital, por lo que inmediatamente nos pusimos en contacto con el intendente de Junín, Héctor Ruíz”, relató Rodeles.

Ruíz, que tenía previsto asumir su mandato en diciembre, se mostró muy preocupado por la patología de la menor y se comprometió a brindarle a la familia toda la asistencia necesaria. “Tanto el papá como la mamá atraviesan una situación educacional y sociocultural compleja. Les explicamos de la importancia de que Celeste se hiciera todos los exámenes y sea controlada permanentemente”, contó el vicepresidente de VIVEX. Por eso, desde el gobierno provincial crearon un comité y designaron a una asistente social para que se ocupe del caso.

Como Celeste padece de una malformación en los órganos urogenitales, producido por una anomalía congénita poco frecuente y caracterizada por un mal desarrollo embrionario del abdomen inferior y la pelvis, era indispensable que tuviera un hogar adecuado para rehabiliatarse luego de las operaccones.

Visiblemente conmovido, el intendente Ruíz se comprometió ante VIVEX a conseguirle a la familia una casa con todas las comodidades que la nena necesitaba. Lo paradójico es que ya no estaba en campaña y su interés por aportar un pequeño granito de arena para cambiarle la vida a la pequeña fue tal que en menos de un año les hizo entrega de la vivienda que tanto anhelaban.

El hecho se concretó el 28 de agosto, en el marco del Programa Vendimia Solidaria del que también participó la Fundación Grupo América. La casa es autosustentable y cuenta con una superficie cubierta de 56,24m2. Está ubicada en carril Circunvalación y calle Metraux, en el distrito de Philipps, y fue construida con materiales reciclados: más de 4.500 ladrillos PET (160.000 botellas recicladas) conforman sus muros. Además, tiene calefón solar, estufa ecológica y accesorios realizados con impresión 3D, como picaportes y llaves.

“Queremos agradecer profundamente a Héctor Ruiz, intendente de Junín, que haya cumplido con su palabra. Es una gran noticia porque es difícil que en estos tiempos alguien cumpla con la palabra empeñada y sobre todo porque Celeste ahora tiene una vivienda digna”, señaló Magdalena Otamendi, presidenta de VIVEX.

Y agregó: “Con esta patología se requieren especiales cuidados luego de las múltiples operaciones que tendrá y es clave tener un lugar limpio para evitar que ocurran infecciones que puedan perjudicar los postoperatorios”.

Con la extrofia cloacal, la vejiga está dividida en dos partes y en la mitad del abdomen. En muchos casos se sufre al mismo tiempo de atresia anal y ano imperforado. Se trata de una patología que afecta a 1 de cada 50.000 personas.

En mujeres o niñas, el clítoris también se encuentra dividido en dos mitades, situadas en la base de la vejiga. Además, las pacientes suelen presentar dos entradas vaginales o en ciertos casos, ninguna. La enfermedad afecta el sistema nervioso, tracto urinario superior y al tracto gastrointestinal.

“Es muy importante que se conozca más sobre la extrofia vesical y de cloaca ya que forma parte del grupo de las enfermedades raras o poco frecuentes que son poco conocidas a nivel médico y social. Un mayor conocimiento de la enfermedad permite realizar diagnósticos más tempranos, que evitan muchas dificultades y sufrimientos a las familias que ahora cuentan con nuestro apoyo”, destacó Rodeles.

Actualmente, Celeste Romero se encuentra atendiéndose periódicamente en el hospital Notti, de Mendoza. Y aunque todavía no tuvo su cirugía de cierre primario, que se hace a las 24 horas de nacer, porque la pandemia hizo que se pospusieran las cirugías; todo estaría encaminado para que la nena pueda recuperar su vida normal lo antes posible.

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