Noah, el niño de dos años con microcefalia que generó una campaña solidaria de influencers

Noah tiene dos años pero le dijeron que viviría sólo uno: una malformación de su cerebro pronosticaba su corta vida. En la semana 37 de embarazo los médicos le informaron a la mamá que su bebé tenía el perímetro encefálico más chico de lo normal.

"El primer diagnóstico que tuve es microcefalia —cuenta la mamá, Sabrina Castro, con Noah en sus brazos—, algo inesperado porque no lo habían detectado antes. Con el tiempo, después de una tomografía computada, me dijeron que era una malformación cerebral en la cual el cerebro no está dividido. Noah tiene el lóbulo frontal unido".

Tras esa tomografía, los pronósticos médicos fueron desalentadores porque aseguraban que el pequeño que hoy tiene 2 años no viviría más de uno ya que esa malformación cerebral generaba problemas en su salud en general,

"Noah nació con las fontanelitas de su cabeza cerradas y no podían ver cómo estaba su cerebro hasta los tres meses cuando me dieron el diagnóstico: holoprosencefalia semilobar, entre otras cosas", contó Sabrina a Infobae y detalló: "Él tenía una cardiopatía, déficit de corticoides, laringomalacia leve, diabetes insípida… Un combo importante".

Las primeras complicaciones comenzaron durante la lactancia: no lograba tener los reflejos de succión y los médicos decidieron ponerle una sonda nasogástrica que no le fue efectiva, por lo que optaron ponerle el botón gástrico.El resultado no fue el esperado y en ese momento comenzó a tener convulsiones: "Tuvo tres crisis muy fuertes de epilepsia que lo mandaron a terapia intensiva y lo desahuciaron", recordó con dolor Sabrina.

"Los médicos me decían que ya no se podía hacer más nada y que cada vez iba a estar peor. Supuestamente por la malformación cerebral no iba a vivir", dijo conmovida.

Desesperada por el cruel diagnóstico, la mamá comenzó un rally en busca de un tratamiento que ayude a su pequeño, sin embargo ninguno de los que encontró se realizaban en Argentina. El que más se aproximaba a las necesidades del bebé estaba en Ecuador. "Perdido por perdido, decidí pedir ayuda en mi Facebook. El mensaje se viralizó y llegó a Gonzalo Erize, co-fundador de la plataforma solidaria Saun", reveló..

Erize inició una campaña para ayudar a Sabrina a costear el viaje y el tratamiento de Noah en Ecuador. La oportunidad estaba en camino y los resultados del tratamiento fueron sorprendentes.

"A partir de eso el tratamiento fue bueno y, una vez dado de alta, comenzó a mejorar como por arte de magia. Se le fue el déficit de cortisol que tenía, se le fue la diabetes insípida, no tuvo más crisis de epilepsia, los estudios desde entonces dan normales. Fue el día y la noche", cuenta Sabrina.

El tratamiento de Noah no terminó ahí. Debe seguirlo, quizás, de por vida.

La primera ayuda que recibió Noah 

El primer golpe de gracia para Sabrina, Noah y sus hermanitos fue lograr que la familia viviera en una casa acorde a las necesidades del más pequeño. Luego de regresar de Ecuador era necesario continuar el tratamiento estimulándolo, y las nuevas posibilidades apuntaban a un lugar en Neuquén.

Pero la distancia y la frecuencia con la que debían realizarlo hacía imposible que la familia completa pudiera estar 4 meses tan lejos de casa y de la escuela de Joaco, de 9 años. Así, Sabrina volvió el marcador de búsqueda a cero y finalmente dio con un kinesiólogo en Córdoba capital, a una hora y media de distancia de Carlos Paz, donde vive la familia.

El nuevo tratamiento comenzó en noviembre y en estos dos meses los resultados son notorios. "Son 5 sesiones semanales de tres horas diarias durante un mes y se debe repetir cuatro veces. Noah debe estar un mes completo, cuatro veces al año, en tratamiento intensivo", especificó la mamá.

El kinesiólogo, a quien Sabrina denomina "un ángel", tiene su consultorio en Córdoba y llegó a la vida del pequeño por recomendación de otra mamá de un niño con microcefalia. "Raúl realiza todos los tratamientos que se practican en el exterior. El que Noah necesita ahora se llama Thera Suit y cuesta $60.000 al mes, $240.000 al año".

"Se complica mucho por la distancia, pero Noah lo necesita. Lo esencial para él es la rehabilitación, no puede dejarla", asegura su mamá. El niño además tiene que "aprender a deglutir, a tragar, a sentir hambre y asociarlo con la boca. Tiene que aprender a agarrar un chiche con la mano, a rolar… Todavía no tiene control encefálico completo".

Sabrina contó a Infobae que pese a que aún no nota aún grandes cambios en cuanto a la parte motriz de Noah, con el tratamiento mejoró notablemente su salud general. "Durante 2017 pasamos seis meses en hospitales y en 2018 sólo tres días: en invierno tuvo bronquiolitis y necesitó un mínimo apoyo de oxígeno. Su salud mejoró muchísimo y está bien para comenzar una rehabilitación como corresponde".

Una nueva oportunidad: #PasosDeNoah

Al conocer la historia del pequeño guerrero, dos reconocidos influencers se sumaron al pedido de ayuda de Saun. Jose Ayerza, diseñadora de moda, y Roque Ureta, consultor en comunicación son pareja. Con la campaña #PasosDeNoah recaudan los fondos para cubrir el tratamiento completo. 

"El caso de Noah nos conmovió demasiado. A través de Saun nos involucramos afectivamente", dice Jose a Infobae. 

"Comencé a sentirme cada vez más inmersa en este mundo social y considero que estoy en un lugar en el cual puedo transmitir un mensaje. Ahora tenemos esta gran oportunidad de ayudar a alguien a caminar. La posibilidad existe y lo más triste es que es solo una cuestión económica lo que lo separa de una mejor calidad de vida. Noah y su familia ya recorrieron varios kilómetros y pasaron horas eligiendo el tratamiento más adecuado. Lo único que falta es nuestro aporte económico".

Para Roque "¡Conocer a Noah y a su familia fue increíble! Al donar, le estamos dando la posibilidad de que mañana pueda caminar. Verlo caminar será más gratificante que cualquier otra cosa".

Sabrina destaca que su hijo mayor, Joaco (9) es un pilar fundamental para sus hermanos y para ella. "Para mis otros dos hijos esto también es un sacrificio grande porque Joaco tuvo que ser más grande de lo que debería ser y Pato no tiene toda la atención que necesita con sus 3 añitos".

"Una, como mamá de un niño con discapacidad, necesita una esperanza para levantarse todos los días. Acepto todo lo que tiene mi nene, pero no me resigno. A veces un padre de un niño sano no valora cuando su bebé agarra un sonajero, cuando se agarra los pies y se los lleva la boca. No se valora nada porque todo eso es 'normal'. Hasta que tenés un niño que va a cumplir 3 años y todavía no logra llevarse un juguete a la boca y que no me dice 'mamá' ", cuenta Sabrina.

"Entonces una mueca, una sonrisa que haga esto lo único que necesito para que en mi vida salga el sol", se quiebra.

Para ayudar a Noah podés ingresar en este link.