La lucha diaria de Victoria, una vida con fibrosis quística: “Valoren respirar, que es lo más lindo que hay”

Victoria Péndola (28) fue diagnosticada con esta enfermedad "rara" a los cinco años. Los médicos le dijeron a sus padres que no llegaría a cumplir 7. "Es una bomba de tiempo", cuenta

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“Vos no te llamás Fibrosis Quística. Vos te llamás Victoria y tenés una vida”. Hace tres años, la frase disparada por la lengua de su psicoanalista se impregnó en la conciencia de Victoria Péndola. Causó un efecto que hasta ese momento, a su edad de 25, nada o casi nada había provocado: tocó algo que cambió la perspectiva con la que ella asumía su convivencia cotidiana, por momentos insoportable, contra una enfermedad “rara” que le condicionó las formas de su existencia.

Cuando escuchó esa frase en terapia Victoria entendió que la fibrosis quística no tenía por qué modificar su esencia. Que su particularidad, que la hacía sentir una excepción a la normalidad de sus amigas no modificaba el fondo de las cosas, y la presencia constante de la posibilidad de muerte, no es tan diferente a la de cualquiera. Comprendió lo trascendental: se vive con lo que se tiene.

Victoria Péndola lo entiende ahora que tiene 28 años en la que, se podría decir, es su segunda vida, ya que según los médicos que la diagnosticaron a sus 5 años no llegaría a cumplir 7.

Y sin embargo el tiempo pasó y conforme Victoria creció mejoraron los tratamientos y de ser una especie de ghetto en el rubro de las enfermedades raras, ahora, dos décadas después, la familia Péndola disfruta de la emoción que ofrece la batalla ganada: tras años de activismo y concientización, su pedido llegó al Estado y el jueves pasado el Senado aprobó la ley que ampara a los cerca de 3.000 argentinos que padecen esta patología.

“Estoy muy emocionada, nos lloramos todo”, sonríe tras el barbijo Cristina, la mamá de Victoria, en el living de la casa que comparten en Ramos Mejía, La Matanza. Su hija asiente mientras acomoda los medicamentos.

Toma 25 pastillas por día y además hace nebulizaciones, kinesiología, bicicleta y sostiene una conducta en su alimentación cargada de grasas y nutrientes: ese combo logró que Victoria abandonara las internaciones, que años atrás fueron constantes. Tantas que pensó en darse por vencida, en abandonar la pesadilla de toser y escupir sangre, de ahogarse, de no poder ir a bailar con sus amigas y a la vez padecer la necesidad de imponerse metas en una vida de duración incierta. “Esta enfermedad es una bomba de tiempo”, remarca.

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La fibrosis quística es un trastorno hereditario que provoca daños graves en los pulmones, el sistema digestivo y el reproductivo y otros órganos del cuerpo. Las células que producen moco, sudor y jugos digestivos trabajan mal y un gen defectuoso hace que las secreciones, en lugar de ligeras y resbaladizos, como lo serían usualmente, en las personas con fibrosis quística se vuelvan pegajosas y espesas. Deberían actuar como lubricantes pero en este caso obstruyen tubos y conductos, sobre todo en los pulmones y el páncreas.

“En lo personal, nos hemos peleado muchas veces con la enfermedad. Porque te inhabilita a hacer muchas cosas. Quizá cuando sos más chico querés salir a bailar y no entendés los riesgos de lugares cerrados donde fuman, querés hacer cosas cuando hace frío y te tenés que cuidar el doble. Pero después he madurado y no acudí a esos lugares, traté de que mis amigos vengan a casa y compartir esas situaciones”, cuenta Victoria, muy hincha de San Lorenzo, a Infobae. Es la primera vez que habla de su enfermedad fuera del círculo más íntimo de familia, amigas y novio.

Dice la página web de la ONG Mayo Clinic: “Las personas con fibrosis quística suelen ser capaces de estudiar y trabajar. A menudo tienen una mejor calidad de vida que la que tenían las personas con fibrosis quística en décadas anteriores. Las mejoras en los exámenes de detección y los tratamientos significan que las personas con fibrosis quística ahora pueden vivir hasta los 30 o 40 años, y algunos viven hasta los 50 años”.

“Como es progresiva, de chica tenía menos síntomas. De adolescente la relación no fue tan buena, uno es inconsciente y hace cosas que no tiene que hacer. Y ahora es más madura. Intento hacer todo lo posible para tener una mejor calidad de vida, vivir más años, cumplir proyectos: el más importante es viajar”, cuenta Victoria, cuyo máximo sueño es conocer Grecia, aunque admite que lo resignaría por ver a San Lorenzo campeón del mundo.

"Necesitábamos una ley porque el acceso a los medicamentos es costoso", aseguró Victoria
"Necesitábamos una ley porque el acceso a los medicamentos es costoso", aseguró Victoria

Para mejorar esa calidad de vida, Victoria se aferra a la voluntad. Un día cualquiera: se levanta, se prepara un desayuno hipercalórico y toma los medicamentos que le ayudan a asimilar los nutrientes. Después trabaja en una habitación de su casa y come colaciones durante todo el día para aportar grasas en su organismo.

El tratamiento es costoso, por mes puede llegar a implicar 700.000 pesos. Por eso la necesidad de una ley que obligue a las obras sociales y empresas prepagas a cubrir todo el tratamiento, entre otras virtudes. “Recuerdo a mis papás peleando con las obras sociales con mucho estrés. La familia ya vive una situación fea con la patología, entonces cuando tienen que hacer todos esos trámites y pelearse porque un mes no te entregan el medicamento es bastante triste”, se emociona.

“Arranco con un café con leche con nuez, crema, tostadas con queso crema o fresco, muchas calorías. Tengo que prestar mucha atención a la alimentación. Una persona sin esta patología puede tomar mate, que te quita el hambre, o saltearse el almuerzo. Yo tengo que enfocarme en todo”, detalla.

Victoria y su mamá Cristina, activista clave en la lucha por la nueva ley
Victoria y su mamá Cristina, activista clave en la lucha por la nueva ley

Comer es un ejercicio físico para un paciente con fibrosis quística. “Muchas veces no tenés hambre porque la tos también te la saca y tenés que obligarte a comer porque un día perdido de comida implica mucho”, explica, y agrega: “Si bajo de peso sumo problemas respiratorios, tengo menos aire, se me pueden generar infecciones: tengo todo un cronograma de deporte, nebulización, buena alimantación para tener mejor calidad de vida”.

Los medicamentos no son lo único importante en la resistencia diaria pero son “trabajadores esenciales” en la vida de Victoria. “Si no fuera por eso con suerte estaría internada con respirador. O no estaría hablando con vos”, asegura.

La otra lucha de un paciente con FQ es la mental. Victoria tuve momentos críticos, los peores fueron los de sangrado. En su adolescencia escupía sangre y tuvieron que cauterizar una arteria varias veces para controlarlo. Sintió que se hartaba de luchar, que nada tenía sentido. Y eso se convertía en una trampa para la pulsión de vida que todos traemos en el pack de fábrica.

Péndola se nebuliza varias veces por día
Péndola se nebuliza varias veces por día

Yo sentí que la vida me corría, que tenía fecha de vencimiento. Entonces trataba de proyectarme cosas muy rápido, pavadas, ‘a esta edad quiero tal cosa', todo muy pautado. Después cuando fui creciendo pensé en vivir mi vida tratándome pero no vivir padeciendo algo. Hoy por hoy mi proyecto de vida es otro: es disfrutar el día a día. No pienso en que tengo fecha de vencimiento, más allá de que es como una bomba de tiempo, porque puedo estar hablando con vos y en media hora puedo estar tosiendo un montón en el baño”, dice Victoria, abrigada con un gorro de lana gris y una remera de Los Simpson.

“Estoy contenta con esos momentos, cuesta mucho el camino porque uno se pone negativo y le echa la culpa a la enfermedad y esta vida que me tocó. Pero le das una vuelta de rosca y bueno, es lo que me tocó vivir. Y disfrutar eso. Con mis sobrinas y sobrinos soy una apasionada, con ir al a cancha, le saco mucho jugo”, sonríe mientras el sol de la tarde de invierno le alumbra una mitad de su cara.

La terapia le ayuda a Victoria a atravesar las tormentas. Facundo, su novio desde hace seis años, también. Por cuestiones propias de la enfermedad, pacientes de FQ transpiran sal. En la primera cita hacía calor, y él detectó que las cejas de ella tenían algo “raro, blanco” y se lo dijo. Ella le explicó, con miedo al rechazo. “Ah, sos como una superheroína que transpira sal”, le devolvió él.

Victoria sueña con conocer Grecia y ver a San Lorenzo campeón del mundo
Victoria sueña con conocer Grecia y ver a San Lorenzo campeón del mundo

“Mi pareja me ayudó a asimilar la enfermedad. De chica lo ocultaba, trataba de que nadie sepa cómo estaba, solo mi círculo íntimo. La negaba. Por la ignorancia de le gente, no es una enfermedad tan conocida y piensan que una tos fuerte contagia. Y es una enfermedad que no es contagiosa. Eso hace que te retraigas. Hice mucha terapia y pude superar eso. Me discriminé más de lo que podría hacerlo el resto conmigo”, hace autocrítica.

Ahora que Victoria siente la fortaleza de valorar los instantes, la amenaza de lo que ella llama la “bomba de tiempo” pasó a ocupar un espacio secundario. Ella hubiera deseado no nacer con fibrosis quística pero ya no se enoja con la fortuna.

“Gracias a la enfermedad uno valora otras cosas”, resume Péndola. Para alguien con esta enfermedad, la conciencia de la existencia se ubica en otro plano. “Valoro respirar, por ejemplo. Valoro pequeñas cosas: respirar, estar con mis sobrinos, ir a la cancha”, dice Victoria y repite la palabra que concentra toda la vitalidad: “No poder respirar es totalmente triste y fastidioso. He tenido momentos así, te angustia. Es feo. Valoren respirar porque es lo más lindo que puede haber”.

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