Una pasión en la infancia, una enfermedad sin nombre y un descubrimiento que lo cambió todo: la historia de Tamara Rubilar

“Fuimos a Buenos Aires cuando él tenía diez meses y estuvimos tres meses internados. Cuando nos dieron el diagnóstico, nos dijeron que era una enfermedad autoinmune, pero no tenía nombre. Como muchas de ellas que tampoco lo tienen”. Quien habla es Tamara Rubilar, bióloga e investigadora del CENPAT-CONICET en Puerto Madryn. Pero también es la mamá de “el Colito”.

Hoy, ella es una de las científicas argentinas más reconocidas por el impacto de su trabajo con erizos de mar y cómo cambió la calidad de vida de personas con enfermedades graves en todo el mundo. Su nombre aparece en Harvard y en congresos internacionales; pero lo que la trajo hasta ahí no fue un plan. Fue una forma de ser.

Hace apenas 13 años, era otro mundo, otra medicina y también otra ciencia. Cuando recibió el diagnóstico de “el Colito”, podría haber parado ahí. Pero es de las que “no sueltan el hueso”, como ella misma dice. Y esa búsqueda terminó cambiando la realidad de su familia, de su ciudad y de muchas otras personas que, enfrentando patologías muy distintas, encontraron en su trabajo una mejor calidad de vida.

De una pecera al océano

Pero antes de ser bióloga e investigadora, y mucho antes de ser mamá, Tamara fue una nena con una pecera y una fascinación que marcaba sus días. Junto a su hermano mayor, con solo diez u 11 años, pasaban horas mirando ese pequeño mundo. “Me daba mucha más gana de ponerme a hacer eso que ponerme a jugar a otra cosa”, recuerda hoy, con la misma naturalidad con la que lo vivió entonces.

Esa simpleza, que era una suerte de ritual en su vida, años más tarde se convirtió en ciencia. El secundario le dio forma a lo que la pecera había despertado. Un profesor de Física y Ciencias, becario del CONICET, la vio. La metió en los talleres de ciencia, le dio responsabilidades reales. En el techo de la escuela había dos invernaderos y ella era la encargada de tomar los parámetros, de entender cómo no dejar que las variables se escaparan. Tenía 13 años y ya hacía ciencia.

“No me lo cuestioné, me salió como natural”, recuerda. “Yo tengo un disfrute en el aprendizaje”. No lo dice como mérito, sino como parte esencial de su personalidad. Quizá por eso no se sorprendieron en su casa cuando, años después, dijo que quería estudiar biología: “A nadie le pareció raro. Era como para lo que era buena. Siempre fui bastante traga, me gusta mucho aprender”.

La universidad no la encontró esperando. En segundo año ya tenía la ciencia como objetivo y la curiosidad como arma principal. Es por eso que decidió encontrar la manera de ser parte de un laboratorio. La mayoría le decía que era muy joven, que esperara. Pero en este caso fue el laboratorio de Enriqueta Díaz de Vivar.

Esta científica hacía su propio doctorado en química orgánica cuando Tamara se ofreció a ayudarla. No había pasantía formalizada, no había estructura. Dos veces por semana, en un laboratorio chiquito, empezó haciendo lo más básico: lavar tubos de ensayo, pesar sales, ordenar: “Hacía lo que me decía”.

Las responsabilidades fueron creciendo, la química la había llevado lejos, pero algo no cerraba: necesitaba algo más. Fue entonces cuando Enriqueta la conectó con Catalina Pastor, investigadora del CONICET que tenía una visión que resultó ser clave. “Ella me planteó que había líneas de investigación que no existían en el país. Y una de ellas era el estudio de los equinodermos (estrellas y erizos de mar)”, recuerda.

El único problema era el dinero. O mejor dicho, la falta de él. “Yo no tengo plata”, le dijo Catalina. “Así que si vos tenés forma de conseguir los animales...”. Lo tomó como un desafío. Volvió a su casa y le contó a su novio (hoy su marido) Francisco y la solución fue tan simple como inesperada: tomaron un curso de buceo. Aprendieron y fueron ellos mismos a buscar los erizos.

“Yo me acuerdo que un día aparecí en el laboratorio con un balde lleno de estrellas y a Catalina no le quedó otra que dejarme trabajar en su laboratorio", resumió entre risas Rubilar. Así empezó su mundo adentro del CONICET. Sin beca, sin estructura, con un balde y las ganas.

Y eso que parecía casi un accidente resultó ser exactamente lo que necesitaría años después: ese laboratorio chiquito donde empezó hoy está a su cargo.

Un diagnóstico y una búsqueda que se convirtieron en respuesta de miles

Volver a Puerto Madryn con un diagnóstico sin nombre despertó una contradicción profunda en ella: “Por un lado, estaba aliviada, porque nosotros pasamos bastante tiempo sin saber qué tenía. Pero después preocupada por el tratamiento”, recuerda.

Su marido Francisco trataba de encontrarle el lado positivo. Ella no podía dormir: “Leía los efectos secundarios, hablaba con la pediatra, preguntaba qué iba a pasar cuando entrara en la adolescencia”.

La vida de toda la familia se reorganizó alrededor de ese diagnóstico. El hermano mayor, cuatro años más grande, no podía llevar amigos a casa y sus cumpleaños eran en el pelotero.

Tuvieron que cambiar sus horarios y desarrollar enroques familiares para que Colito no estuviera solo: “Catalina tuvo muchísima empatía y me ayudó a que yo sea madrugadora. A las 6, cuando se abría el CENPAT, llegaba yo, como para poder irme dos horitas más temprano. No me tomaba la hora del almuerzo, para que mi marido se pudiera ir a trabajar. Son esas cosas de empatía que es importante que alguien tenga en tu vida”.

“Si entrabas a mi casa, el protocolo era sacarte los zapatos y bañarte con sanitizante”, recuerda. Sin embargo, no era suficiente; “a pesar del tratamiento, se enfermaba igual”. Ese fue un momento determinante: “Empecé a buscar artículos científicos de inmunología, a leer sobre alergias, sobre intestino. Me daba cuenta de que había muy poca información. Muchas cosas no se sabían, que es lo que suele pasar con la ciencia”.

Pero en ese momento no había acceso masivo a publicaciones científicas: “Nosotros íbamos a estudiar a las bibliotecas”. La información circulaba de otra manera. Un colega que había estado en un congreso, que había escuchado algo, que se acordaba de un nombre. Una conversación de pasillo que derivaba en una pista.

En ese mundo, encontrar una respuesta específica para una enfermedad sin nombre, en un campo que todavía no existía como tal, era casi una quimera. Y sin embargo, buscó. Leyó sobre microbiota cuando todavía no era un concepto popular. Leyó sobre antioxidantes cuando casi nadie hablaba de ellos. “Empecé a tirar del hilito”, dice. “Mi vida siempre es tirar de algún hilito. Algo que me muestra y yo empiezo a tirar y a mirar cómo es esto”.

El hilito llegó desde un lugar inesperado. Un colega que había estado en un congreso le mandó fotos de una presentación. No un PDF: fotos. “Me mandó algo que él me decía que hablaba de una molécula que era antioxidante y que modulaba el sistema inmunológico, que hacía dos cosas al mismo tiempo”, recuerda. Había un problema. Estaba escrito en ruso.

Para cualquier otra persona, eso podría haber sido el final de la historia. Para Tamara, fue el único punto sencillo: “Todo el mundo decía: ‘¿Y qué hiciste?’ Y la llamé a mi mamá”. Se ríe al contarlo. Le mandó las fotos por mail y ella se lo leyó completo por teléfono. Hasta que llegaron a una palabra que su mamá no reconocía.

“Me dice: ‘Esperá, que esta palabra no la sé’. Va, busca el diccionario y termina reconstruyendo la palabra: ‘Es erizos de mar’”. Tamara no lo podía creer, llamaron a la abuela, que también hablaba ruso, para confirmar que no se estaban equivocando. Era erizo de mar.

“Yo lo pensé como: ‘¡Qué fácil!’”, recuerda. “La gente me dice: ‘Ay, pero qué raro, un erizo’. Claro, puede ser que para el mundo normal un erizo de mar fuera raro. Pero yo trabajaba con los erizos de mar desde la década de los noventa”. Lo que para cualquier otro investigador hubiera sido un callejón sin salida, para ella era terreno conocido.

Lo que hizo a continuación es lo que hacen los científicos. Le mandó un mail al autor del paper. El laboratorio estaba en Siberia. Desde la época de la URSS, allí generaban fármacos, suplementos, adaptógenos: habían trabajado durante la Guerra Fría desarrollando productos para los astronautas. Para ellos, la molécula de los erizos era una más de las miles de cosas que habían hecho. Para Tamara, era el centro de todo.

“Era como medio invasivo hacer una videollamada, pero quería explicarles lo que necesitaba. No quería ponerlo en un mail”, recuerda. Le dijeron que sí. Y en esa videollamada entre Puerto Madryn y Siberia, con 13 horas de diferencia, habló como científica y como mamá al mismo tiempo: “Mirá, a mí me está pasando esto, yo leí esto, encontré esto, tengo esto. ¿Ustedes qué opinan?”. La respuesta fue práctica, directa, casi brutal en su simpleza. “Me dijeron: 'Mandame una muestra‘“.

Le dieron un protocolo de extracción sencillo para saber si los erizos que ella encontraba en la Patagonia tenían lo mismo que los siberianos. Francisco fue el encargado de traerlos; hicieron el extracto y Tamara lo puso en una cajita de bombones. El destino: Siberia. “Cruzábamos los dedos para que llegue”, recuerda.

Llegó, lo probaron y la respuesta que volvió desde el otro lado del mundo fue mejor de lo que esperaba. La muestra tenía equinocromo A de muy alta calidad, la molécula que los erizos de mar producen naturalmente y que actúa como antioxidante y modulador del sistema inmunológico al mismo tiempo. “Está muy poco oxidado, ¿de dónde lo sacás?”, le preguntaron.

Los investigadores siberianos le mandaron un paper escrito en inglés, del año 2003, que documentaba el lanzamiento del fármaco. La molécula ya se vendía en Rusia como medicamento cardioprotector. Para Tamara, ese dato era clave: “Si vos tenés un fármaco inyectable en el corazón, la seguridad y la eficacia, o sea, todo el análisis, pasó”. No era una molécula desconocida; llevaba más de una década en uso clínico.

A eso se sumaban otros dos datos que la terminaron de convencer: el Materia Médica de la dinastía china, del año 1647, ya los registraba como aliados para bajar la inflamación, y en muchísimos países del mundo forman parte de la dieta habitual. “Me convencí con toda la evidencia que había alrededor”, cuenta. Y tomó la decisión. Primero lo probó Francisco, después ella: “Recién ahí se lo empezamos a dar al nene”.

Lo hacía con una jeringuita, en la boca, como con algunos medicamentos. “El juguito del erizo”, lo llamaba. Todas las mañanas, como una rutina más. “Hoy todavía en mi casa se toma el juguito de los erizos todas las mañanas de forma religiosa”, dice. Y entonces, tres meses después, pasó: "Desapareció la sangre en el pañal. Ese fue el hito".

“Ya no estaba más lastimado, no solo adentro del intestino, sino en toda la piel alrededor. El nivel de dolor que sufrió mientras era chiquito fue intenso”, recordó. Después disminuyeron los broncoespasmos y casi desaparecieron. La piel fue mejorando. Y al año, Tamara tomó una decisión que no le dijo a nadie: “No le doy más corticoides. Esa fue la decisión que nosotros tomamos bajo nuestra responsabilidad”.

De “Colito” a miles

Mientras “el Colito” mejoraba, Francisco le decía a Tamara algo que no podía ignorar: “Esto no puede ayudarlo solo a él. No es responsable que solo lo ayude a él”. Ella lo sabía. Pero blanquearlo en la academia tenía un costo. “Yo seguía haciendo mi trabajo normal. Y a mí me daba miedo y vergüenza al mismo tiempo. Tenía mucho miedo a la censura. Y de hecho la tuve, por mucho tiempo”.

Hablar de erizos de mar como moduladores del sistema inmunológico en congresos científicos sonaba a disparate. “En el ambiente todo el mundo me decía que era imposible”, recuerda. En el Congreso Latinoamericano de Acuicultura del año 2015 pidió que crearan una sesión de equinodermos: “Me dieron un espacio chiquitito”. Al segundo año ganó más espacio y en el más reciente, tuvo cuatro horas completas con participantes de toda la región.

Los obstáculos dentro del sistema científico tampoco eran nuevos para ella. Cuando estaba haciendo su doctorado y quedó embarazada de su primer hijo, su director de ese momento no creyó que fuera a terminar la tesis: “Me expulsó del laboratorio”, cuenta, con una calma que dice más que cualquier indignación. Terminó el doctorado y nunca frenó.

“Yo siempre me animé a salir del molde. Y no gratis, como te conté. Consecuencias hubo siempre”, dice. Pero también hubo personas que la vieron —como antes la había visto ese profesor del secundario. Dos investigadores, Enrique Morsan y Pedro Barón, le dieron algo que no era tan común en el CONICET: libertad para decidir qué investigar. Marisa Abaro, con quien sigue trabajando hasta hoy, fue la química con la que pudo avanzar en el laboratorio.

Y después estaba Augusto Crespi, al que llama “mi hermano científico”. Con él y con Francisco, que dejó su trabajo para convertirse en el jefe de planta, crearon el sistema de bienestar animal, diseñaron el alimento balanceado para los erizos a partir de dos desechos locales y construyeron una forma de hacer ciencia que el CENPAT no había hecho antes.

Hoy, ese trabajo que durante años generó burlas y resistencia se aplica en líneas de investigación que van mucho más allá de lo que Tamara imaginó cuando preparaba el juguito del erizo en su cocina.

Hay grupos trabajando en Parkinson, en ELA, en cáncer de mama y metástasis, en artrosis reumatoidea. “Lo de ELA a mí nunca se me había ocurrido”, reconoce. “Lo que pasó es que gente que tiene ELA empezó a decir: ‘Che, estoy deglutiendo mejor’. Uno es anecdótico. Diez, prestemos atención. Veinticinco: ¿qué pasa acá?”

“Nosotros no vamos a curar el ELA, no vamos a curar ningún Parkinson. Estamos tratando de ayudar a transitar la enfermedad con una mejor calidad de vida”. Y es cuidadosa con cada palabra que dice al respecto. “Nosotros no le decimos a nadie: ‘Sí, esto te va a servir’. Siempre advertimos. Siempre hay un paper atrás”.

¿Y el Colito? “Si vos lo ves hoy a mi hijo, no me creés todo lo que pasó. Es un pibe grandote, que juega al rugby, que entiende que tiene que cuidarse y lo hace. Las enfermedades autoinmunes no se curan. Se modulan. Y él la tiene bien modulada”.

— Tamara, hoy, con todo este camino recorrido, ¿qué le dirías a esa nena que miraba los peces y se fascinaba con ese mundo?

Se tomó un momento y respondió con la misma certeza que la llevó a quien es hoy: “Que no se deje frenar o amedrentar por lo que digan terceros. Que se anime a confiar en sus propias ideas”.