Qué son los cuidados paliativos y cómo la atención médica puede transformar la vida hasta el final

En Argentina, menos del 15% de quienes necesitan cuidados paliativos acceden efectivamente a ellos, una cifra que evidencia la brecha entre las necesidades de la población y la disponibilidad de servicios especializados.

Cada año, más de 40 millones de personas en el mundo requieren este tipo de atención para aliviar el sufrimiento físico, emocional, social y espiritual provocado por enfermedades avanzadas. En este contexto, el Día Mundial de los Cuidados Paliativos, que se conmemora hoy bajo el lema “Cumplir la promesa: acceso universal a los cuidados paliativos”, pone de relieve la urgencia de garantizar este derecho para todos.

Los cuidados paliativos no buscan curar, sino acompañar y aliviar. La doctora María Julia Aparicio, Coordinadora del Centro del Dolor del Hospital de Clínicas de la UBA, explicó a Infobae que esta medicina “alivia el padecimiento causado por enfermedades graves, a través del abordaje interdisciplinario que se brinda tanto al paciente como a su familia en el proceso de enfermedad”.

La especialista precisó que “el dolor afecta a más del 50% de las personas con cáncer al momento del diagnóstico y a más del 80% en estadios avanzados y que suele ser de intensidad moderada a severa y empeora con el avance de la enfermedad. Es el síntoma físico más angustiante del cáncer”.

La experta aclaró que el dolor no se genera únicamente por la enfermedad, sino también por los tratamientos oncológicos como quimioterapia, radioterapia o cirugía, así como por procedimientos diagnósticos invasivos o repetitivos. “Todos estos casos forman parte de lo que se denomina dolor por cáncer, y deben ser abordados integralmente por equipos capacitados”, subrayó Aparicio.

La Federación Europea del Dolor define al dolor como una experiencia sensorial y emocional, influida por factores biológicos, psicológicos y sociales, y actualmente ya se clasifica como una enfermedad en sí misma, un avance que repercute positivamente en la calidad de vida de los pacientes.

A pesar de contar desde 2022 con la Ley Nacional de Cuidados Paliativos, la implementación en Argentina todavía enfrenta desafíos significativos.

“Aún hay un camino por recorrer para que se traduzca en acciones concretas que garanticen el derecho al alivio del dolor. El resto sufre innecesariamente, debido a la falta de información, prejuicios sobre los analgésicos, y desconocimiento del rol de los equipos especializados”, indicó Aparicio, que trabajan en el Centro Universitario de Tratamiento del Dolor Crónico y Cuidados Paliativos del Hospital de Clínicas, lugar que se destaca por su enfoque integral.

Su equipo interdisciplinario incluye trabajo social, psicología, counseling, psicomotricidad, psiquiatría, medicina paliativa y un voluntariado capacitado. Entre sus objetivos figura mejorar la calidad de vida de pacientes con lumbalgia, cefaleas y neuralgias, además de aquellos con enfermedades oncológicas avanzadas. La atención incluye espacios de Reflexología, Arte y Salud, tanto para pacientes internados como ambulatorios, con el fin de cuidar integralmente al paciente y su familia.

Hoy los cuidados paliativos son reconocidos internacionalmente no solo como un estándar de calidad en salud, sino también como un derecho humano. Más de la mitad de los países del mundo no ofrecen servicios básicos de cuidados paliativos, y solo un pequeño porcentaje de quienes los necesitan los reciben.

Argentina se ubica en el puesto 41 de un ranking global elaborado por el Observatorio Global de Cuidados Paliativos ATLANTES del Instituto Cultura y Sociedad de la Universidad de Navarra, un estudio que evalúa 201 países y territorios según parámetros de la Organización Mundial de la Salud.

El acceso a estos servicios en Argentina, tanto en el ámbito público como en el privado, sigue siendo limitado, aunque la reglamentación de la Ley Nacional Nº 27.678 busca garantizar la atención integral. El desafío consiste en traducir las normas en acciones concretas, capacitar a los equipos, sensibilizar a la comunidad y derribar los prejuicios que rodean el final de la vida.

Un enfoque integral que acompaña a vivir

“El acompañamiento en cuidados paliativos no significa acompañar a morir, acompañamos a vivir hasta el final”, destacó a Infobae el doctor Matías Najún, jefe del Servicio de Cuidados Integrales del Hospital Universitario Austral. En esta institución privada, única en Buenos Aires con un centro de internación dedicado a cuidados paliativos, se busca brindar un ambiente más hogareño, con mayor contacto con la naturaleza y la posibilidad de acompañamiento familiar constante.

Los beneficios de este enfoque son múltiples. Además de aliviar síntomas como dolor, náuseas, fatiga y dificultad respiratoria, mejora la comunicación con profesionales de la salud y seres queridos, reduce la incertidumbre y el estrés, y fortalece la confianza de los pacientes para tomar decisiones sobre su cuidado.

La licenciada Lorena Etcheverry, psicóloga del Hospital Universitario Austral, explicó que “los cuidados paliativos son importantes porque mejoran la calidad de vida de las personas que sufren a causa de enfermedades incurables y amenazantes para la vida. Permiten afrontar esta situación de una mejor manera, ayudando tanto a los pacientes como a sus familias”.

Entre las principales barreras de acceso a estos tratamientos se encuentra la idea errónea de que los cuidados paliativos son solo para cuando ya no hay opciones terapéuticas, lo que genera miedo y demora en la consulta profesional.

Etcheverry indicó que en la Unidad de Cuidados Integrales Austral (UCIA), un equipo interdisciplinario conformado por médicos, enfermeros, psicólogos, kinesiólogos, nutricionistas, musicoterapeutas y voluntarios aborda el denominado “dolor total”. Este concepto incluye el sufrimiento físico, emocional, espiritual y familiar de cada paciente.

Desde su creación en 2013, y con la inauguración de la unidad de internación en 2021, la UCIA ha atendido a más de 800 personas, ofreciendo un modelo de cuidado basado en la dignidad, la empatía y la profesionalidad.

Acompañamiento humano y presencia auténtica

El fin de la vida continúa siendo un tema tabú en muchas sociedades, marcado por dudas, miedos y silencios. Sin embargo, las familias y los equipos de salud enfrentan este proceso todos los días. Viviana Bilezker, fundadora de El Faro e integrante del equipo del Hospice del Centro Los Pinos, señala que para acompañar adecuadamente hay que “cultivar una presencia humana y auténtica, activar la escucha, la compasión y la atención plena”.

Esta mirada reconoce que el final de la vida genera cambios en las rutinas familiares, ajustes en la gestión de cuidados y desafíos económicos, al tiempo que requiere resolver asuntos pendientes y acompañar emocionalmente a los pacientes y sus seres queridos.

Graciela Spinelli, responsable del Departamento de Gerontología de ese centro asistencial aseguró que “el acompañamiento en el duelo trasciende las credenciales profesionales. Es, ante todo, un acto profundamente humano. La verdadera ayuda reside en nuestra capacidad de estar presentes con autenticidad: a veces en silencio contemplativo, otras con palabras de consuelo, pero siempre desde la escucha activa y la atención plena. El dolor del otro no necesita ser arreglado, sino ser contenido y validado”.

Para transitar este momento con mayor serenidad, los especialistas recomiendan cuatro pilares: presencia y escucha activa, aceptar la muerte como parte de la vida, valorar cada instante y comprender el rol transformador del duelo. Estos principios ayudan a acompañar de manera ética y humana, aliviando el sufrimiento y promoviendo un cierre digno de la vida.

En tanto, el doctor Sebastián Figueroa Dunn, Director Médico del lugar precisó: “En el difícil momento en que se presenta una enfermedad grave, el cuidado paliativo es el acompañamiento clínico, psicológico, humano y espiritual del paciente y sus seres queridos, ayudándolos en la toma de decisiones, aliviando los síntomas y brindándoles sostén emocional; su objetivo primordial es proporcionar confort independientemente de si el paciente realiza o no tratamiento curativo. El dolor nunca debe acompañar este proceso”.

A través de estos esfuerzos, los cuidados paliativos se consolidan como una herramienta de transformación social y sanitaria. Garantizar acceso universal no solo mejora la calidad de vida de los pacientes, sino que también fortalece la contención familiar, humaniza la atención y reafirma el derecho de toda persona a vivir con dignidad hasta el último de sus días.

La evidencia científica y las experiencias de los centros especializados muestran que acompañar con profesionalismo, calidez y ética es posible, y que cada acción concreta en este sentido contribuye a cumplir la promesa global de acceso universal a los cuidados paliativos.