Guía para brindar apoyo y atención a un ser querido con demencia

La demencia, que afecta a más de 55 millones de personas a nivel mundial, se incrementa de manera preocupante en América Latina y el Caribe. Casi un 70% de los casos presentan cuadros de Alzheimer, pero en todos hay un deterioro de la memoria, el comportamiento y la autonomía intelectual y física. Dadas esas características, la demencia afecta no sólo a quien la padece sino también al entorno, ya que el paciente requiere muchos cuidados en los seis a ocho años en promedio (hay casos de hasta 20 años) que vive luego del diagnóstico.

Según un estudio publicado en The Lancet, la prevalencia de la demencia podría casi triplicarse para 2050 y afectar a 153 millones de personas en todo el mundo; la investigación advierte que el crecimiento mayor se producirá en América Latina, especialmente en América Central y del Sur, por factores como el tabaquismo, la obesidad y la diabetes. La región pasaría de 4,4 millones casos de demencia a 13,4 millones.

Los sistemas de salud se ven afectados por los costos que implica la creciente incidencia de este síndrome, debido también a la mayor expectativa de vida. Por eso instituciones como la Organización Panamericana de la Salud (OPS), que reconoce a la demencia como una prioridad de salud pública, subrayan la importancia de que las familias entiendan la enfermedad y aprendan a convivir con la persona que sufre los síntomas.

Las estimaciones revelan la necesidad de que las personas estén preparadas y capacitadas, que puedan detectar los síntomas de manera temprana y aprovechar las etapas iniciales de la enfermedad para desarrollar un plan de atención entre médico y paciente, mientras todavía tiene capacidad cognitiva para hacerlo.

Distintos cuidados en distintas etapas

A lo largo de la enfermedad, los cuidadores tendrán que ir ajustando las medidas para facilitar la atención. Esto incluye anotar o grabar información relevante, mantener una actitud positiva, atender los asuntos legales y formar un equipo de apoyo, según el Instituto Nacional de la Vejez (NIA) de Estados Unidos.

Cuidar de un ser querido con demencia requiere de precauciones de seguridad y de atención personal, desde observar las interacciones del paciente con personas que podrían abusar de sus circunstancias hasta reordenar los muebles de la casa para evitar caídas, desde abordar asuntos financieros y legales hasta acompañar en situaciones de estrés y angustia.

La rutina del paciente con demencia

El NIA ofrece un marco para los cuidadores de personas con demencia y brinda una serie de recomendaciones. Entre ellas se destaca la creación de una rutina diaria: la mayoría de los pacientes se sienten más seguros y cómodos cuando tienen actividades a horas establecidas. Esforzarse por conservar un horario regular, en el que despertarse, vestirse, comer y otras acciones sucedan siempre al mismo tiempo, puede ser beneficioso.

Dado que a medida que la enfermedad progrese la capacidad de recordar del paciente disminuirá, los cuidadores pueden invitarlo a registrar —por ejemplo, como archivo de audio en el teléfono o, si eso es complicado, con una grabadora digital— la información relevante, como los detalles de las consultas médicas, sugiere la American Association of Retired Persons (AARP, Asociación Estadounidense de Personas Retiradas). También pueden incentivar a la persona para que arme listados con tareas por realizar y anote citas y eventos en un calendario o una libreta.

Problemas con la medicación

También importa implementar un mecanismo seguro para asegurar que la persona tome los medicamentos de manera constante. En primer lugar, los cuidadores pueden mantener un registro actualizado de todos los que un paciente consume, tanto de prescripción médica como de venta libre, en el cual conste el nombre, la razón por la cual se lo toma y cualquier instrucción particular sobre cómo administrarlo, recomienda el NIA. También es útil revisar regularmente las fechas de caducidad en los envases.

Con la enfermedad avanzada los pacientes pueden olvidar que necesitan su medicación o mostrarse aprensivos. Los cuidadores pueden proporcionar un ambiente de calma a la hora de la medicación —con música suave, sin televisión— para minimizar cualquier tipo de agitación. La resistencia a tomar medicamentos a menudo es una respuesta a sentirse confundido o atacado, y la sensación de pérdida de control puede desencadenar rechazo y enojo. Para abordar este problema se puede dividir el proceso en etapas, explicar cada paso de manera tranquilizadora, darles tiempo y animarlos a ser parte de él: por ejemplo, pueden tomar una píldora de la mesa y llevarla a su boca por sí mismos.

Modificaciones en el hogar

Uno de los principales riesgos que deben tener en cuenta los cuidadores es el de las caídas, advierte la AARP. La fundación dedicada a los adultos mayores sugiere retirar objetos con los que el paciente pueda tropezarse, como alfombras o mesas bajas; asegurarse de que la vivienda esté bien iluminada e instalar barandillas, barras para agarrarse y sillas para la ducha.

Además de tropezar, los pacientes con demencia pueden deambular errantes, sin saber dónde van. Según la Alzheimer’s Association de Estados Unidos, seis de cada 10 personas con demencia salen solas del hogar al menos una vez, y muchas lo hacen repetidamente. Por eso la AARP recomienda algunas modificaciones en el hogar, como cerraduras o alarmas de control remoto en las puertas.

Alimentación del paciente con demencia

La alimentación de un familiar con demencia requiere planes que hagan la tarea más manejable y efectiva, de acuerdo con la NIA. Siempre ayuda que el cuidador tenga a mano alimentos que pueden consumirse con las manos, como trozos de queso o pollo, sándwiches pequeños, frutas frescas o verduras.

La preparación de la comida de un ser querido con una enfermedad neurodegenerativa desempeña un papel crucial en el aporte de nutrientes necesarios. Es importante emplear grasas saludables como el aceite de oliva y mantener una variedad equilibrada de ingredientes. Cuando la persona tiene otra condición de salud, como la diabetes o la hipertensión, importa seguir las indicaciones de dieta de los médicos.

Algunos pacientes necesitan evitar la baja excesiva de peso: en esos casos conviene que el cuidador incluya alimentos saludables de alto valor calórico, como malteadas de proteína. Si bien estas pueden adquirirse ya preparadas, también es posible hacerlas en casa. Los multivitamínicos también pueden ser una adición útil para mejorar la dieta.

Por último, AARP sugiere que se sirvan porciones más grandes en el desayuno, porque es la primera comida del día.

Cuidar al cuidador

En el contexto de la atención al cuidador, AARP subraya la importancia del autocuidado. Los cuidadores deben considerar su propia salud mental y física, aprender a pedir ayuda y buscar apoyo donde sea necesario.

Hay grupos de terapia para cuidadores, donde se comparten experiencias y sentimientos en un ambiente de comprensión. Es posible que, aun queriendo mucho a la persona que se cuida, se sienta enojo, frustración o resentimiento. Para muchos cuidadores es al menos un alivio compartir el dolor que sienten con otros cuidadores que sienten algo parecido.

Muchas veces los cuidadores sienten depresión, pero la desatienden dado el cuadro grave de demencia que sufre ser querido. Sin embargo, es importante que no subestime los síntomas y que busque atención médica. Dedicar tiempo a actividades que le resulten placenteras y pedir a otro miembro de la familia o de la comunidad que lo releve por un tiempo, ayuda también a administrar mejor esa difícil circunstancia.

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