Lupus, una enfermedad autoinmune invisible ante los ojos de los médicos y de la sociedad

Aunque es considerada una de las 8000 enfermedades poco frecuentes, el Lupus constituye un problema sanitario global. Es una enfermedad que puede generar lesiones irreversibles y afecta a 5 millones de personas en todo el mundo (tiene una prevalencia de entre 40 y 100 de cada 100.000 personas) y a 28.000 argentinos, según datos extrapolados de la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Las mujeres en edad fértil son más propensas a contraerla, pero también afecta a hombres, niños y ancianos.

Se trata de una patología autoinmune y crónica cuya causa aún se desconoce. A menudo, es descripta como una enfermedad "invisible", dado que tiene períodos de brotes y de remisión, y los síntomas varían con el correr del tiempo, lo cual dificulta su diagnóstico.

Los más comunes son fatiga debilitante, fiebre alta, dolor de articulaciones, caída del cabello y dificultades respiratorias. En muchos casos, la enfermedad afecta más de un sistema de órganos, incluyendo los riñones, el corazón, los pulmones y el cerebro, y puede asociarse a complicaciones médicas incapacitantes y mortales.

A pesar de tratarse de una enfermedad grave, aún no se ha encontrado una cura. Los especialistas coinciden en que es ideal un tratamiento que incluya el diagnóstico temprano y el cuidado médico experto.

En el informe "El Lupus no reconoce fronteras", el doctor Paul R. Fortin, Investigador en Quebec Research Center de Canadá, explicó: "Debemos intervenir temprana y agresivamente para controlar la enfermedad. Si se demora el tratamiento, la inflamación puede producir un daño a los órganos, éstos pueden perder su función y puede ser irreversible; es algo muy peligroso. El tratamiento debe focalizarse en reducir la actividad de la enfermedad y minimizar los brotes para prevenir el daño permanente de los órganos".

Y aclaró que esta enfermedad implica el desafío de trabajar para lograr los mejores tratamientos, realizando investigación y generando políticas que den apoyo a los pacientes. "Además, las familias, grupos sociales e incluso los profesionales médicos suelen desestimar las múltiples manifestaciones de la enfermedad. Por eso, es fundamental la difusión a la sociedad para que el impacto emocional en los pacientes sea menor", precisó.

En este sentido, la presidente de la Asociación Lupus Argentina (ALUA), Teresa Cattoni, expresó a Infobae: "Es importante empoderar a pacientes y familiares para concientizar acerca de los síntomas y el proceso de la enfermedad, para que puedan adherir a los tratamientos, tener un mejor diálogo con sus médicos y así encuentren la mejor forma de convivir con el lupus".

Aunque existen trabajos de investigación y tratamientos eficaces, es importante continuar promoviendo la concientización y comprensión respecto a la enfermedad y, el Día Mundial del Lupus, es un motivo para trabajar en mejorar la calidad de vida de todos los pacientes.

Una enfermedad invisible

El Lupus es una enfermedad autoinmune, crónica, que causa inflamación en varias partes del cuerpo. Nuestro sistema inmunológico que siempre nos defiende de los agentes externos, de los virus y las bacterias, en un momento no se sabe por qué causas, empezamos a generar anticuerpos contra nosotros mismos.

"Como enfermedad autoinmune que es, nuestro sistema de defensas deja de discernir entre lo propio y lo ajeno y nos ataca como si fuéramos ajenos, provocando inflamaciones que pueden lesionar la piel, las articulaciones y/o cualquier otro órgano del cuerpo", agregó Cattoni.

Y agregó: "La vida de un paciente con Lupus es bastante dura, cambia la vida, porque es una enfermedad muy incierta porque como afecta mayoritariamente en la plenitud de la vida, en general cuando el Lupus aparece se está comenzando la carrera, la familia, entonces cuando esto aparece en la familia es realmente algo muy mortificante. Es decir, no hay dos casos iguales. El Lupus va de lo más benigno a lo más severo porque tiene períodos de crisis, brotes, donde todo se hace mucho más difícil. Y después períodos de remisión donde se aquieta y los síntomas desaparecen, y esto puede durar muchos años".

El tema es la vida cotidiana, es decir, lidiar con una enfermedad crónica de las características del Lupus es realmente un desafío porque tiene síntomas que son bastante invalidantes.

"Es importante que las familias se informen, para saber cómo son las características de la enfermedad, para saber cómo uno puede cuidarse, cuáles son las señales de alarma para acudir al médico, todo eso da un cierto control de la enfermedad. Por eso, nosotros bregamos por dar estos conocimientos y recursos educativos a pacientes y familiares porque muchas veces no pueden comprender cuál es la naturaleza del dolor físico que uno puede sentir o las limitaciones", precisó la especialista.

Por lo que llamó a "empoderar a pacientes y familiares para, sabiendo cómo son los síntomas y el proceso de la enfermedad, puedan adherir a los tratamientos, puedan tener un mejor diálogo con sus médicos y encuentren la mejor forma de convivir con la enfermedad. Eso ayuda a que el paciente no se sienta tan solo y tan incomprendido".

Ante la aparición de síntomas lo primero es recurrir al médico para lograr un diagnóstico precoz, antes de que haya efectos irreversibles porque siempre uno gana tiempo y asegura un mejor pronóstico de la evolución de la enfermedad.

La doctora Joan Merrill, Jefa del Programa de Investigación en Farmacología Clínica en la Oklahoma Medical Research Foundation y Profesora de Medicina en la Universidad de Ciencias de la Salud de Oklahoma afirmó a Infobae: "El objetivo actual del tratamiento en lupus es controlar la enfermedad y minimizar el daño en órganos internos, con medicamentos que tengan la menor toxicidad posible. Esta alternativa ha demostrado ser eficaz en el control de la enfermedad con un perfil de efectos secundarios similar a placebo."

El lupus es una enfermedad de la reumatología, por eso es el reumatólogo es que debería ser el coordinador que tenga el seguimiento del paciente y va a derivar a los pacientes según el compromiso orgánico que cada uno tenga.

Para el tratamiento hay medicamentos y hace años se está investigando, se utilizan desde hace tiempo, apuntan no solo a paliar los síntomas sino a buscar eso que gatilla la enfermedad, que despierta el brote, va en camino hacia la búsqueda de tratamientos más eficaces y más seguros.

El mayor desafío a futuro es lograr la cura del Lupus, y perseguir que haya una mayor concientización pública sobre la enfermedad.

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