República Dominicana avanza con cobertura gratuita para la atrofia muscular espinal con 12 dosis para menores

El Ministerio de Salud de República Dominicana ya tiene en el país 12 dosis del medicamento para niños con atrofia muscular espinal y avanza en un esquema de cobertura gratuita en el sistema público. Según la Presidencia, además completó la compra de otras 70 dosis para sostener la cobertura durante todo el año.

El anuncio se produjo durante una reunión del ministro de Salud, Víctor Atallah, con padres de niños que viven con esta condición. Allí, el funcionario explicó los avances alcanzados y las medidas en marcha para garantizar atención oportuna y continuidad terapéutica.

Atallah señaló que el mecanismo se logró después de meses de trabajo técnico, administrativo y de coordinación interinstitucional. El objetivo, dijo, fue asegurar la disponibilidad del medicamento para estos pacientes a través del programa estatal destinado a terapias de alto costo.

Distribución del medicamento y seguimiento de especialistas

El ministro sostuvo que se trata de la primera cobertura organizada para estos pacientes en el sistema sanitario dominicano. La enfermedad, indicó la comunicación oficial, tiene baja incidencia, pero supone una alta carga económica para las familias.

Atallah explicó que la medicación ya ingresó al territorio nacional y que su entrega se hará con acompañamiento de los especialistas que siguen estos casos.

También planteó que la medida no responde a una decisión improvisada, sino a un trabajo sostenido para construir una salida duradera. “Como médico y como ministro, ver el sufrimiento de una familia con un niño enfermo es difícil. Esto no fue una acción improvisada, fue un trabajo constante para encontrar una solución sostenible que proteja a estos niños y a los que puedan diagnosticarse en el futuro”, afirmó.

Incorporación de pacientes y reclamos de las familias

Durante el encuentro se destacó que la República Dominicana pasó a integrar un grupo reducido de países de América Latina que han logrado garantizar acceso gratuito a terapias para pacientes con AME dentro del sistema público de salud.

En la reunión participó el director de la Dirección de Acceso a Medicamentos de Alto Costo, Carlos Sánchez, quien intervino en la coordinación para asegurar la inclusión de los pacientes y la disponibilidad oportuna de los tratamientos. Sánchez explicó a las familias que el próximo paso será la incorporación formal de cada caso, con revisión de expedientes y organización de la entrega según las indicaciones médicas.

La neuróloga pediatra María Gómez, encargada del seguimiento clínico de los casos, agradeció el proceso desplegado para acompañar a los pacientes y a sus familias. “Me quito el sombrero y le agradezco enormemente el gran esfuerzo que ustedes y el presidente han hecho para que los pacientes con AME puedan recibir el tratamiento”, expresó.

También asistieron Ronel Jiménez, padre de Laia y Leire; Daniel Rosario, padre de Danelys y Dael, y Fiderca Lora, presidenta de la Fundación Cúrame y madre de Liz Melina y Liz Melinda. Los padres agradecieron las gestiones y sostuvieron que la decisión abre una nueva expectativa para los niños con AME y sus familias.

Las familias también plantearon la necesidad de avanzar hacia mecanismos que permitan diagnósticos oportunos, acceso continuo a medicamentos y mayor acompañamiento para quienes viven con enfermedades poco frecuentes. Atallah reiteró que mantendrá una mesa de seguimiento permanente junto con las familias y los especialistas para garantizar que ningún niño con AME quede sin acceso al tratamiento por falta de medicamentos.