Leyes que cambian la vida: gratuidad del servicio eléctrico para electrodependientes

Por Catalina de Elía, Rocío González y Leandro Edelstein

Joaquín Stefanizzi tiene tres años y cuatro meses y cada día que pasa su familia lo festeja. Es que nació prematuro extremo, estuvo un año en terapia intensiva y tuvo que atravesar una decena de cirugías. Sufre de displasia e hipertensión pulmonar, su vida depende de un concentrador de oxígeno al que tiene que estar conectado las 24 horas y cuando se corta la luz su salud empeora. Cansado de endeudarse para que a su hijo no le falte nunca la electricidad, Mauro Stefanizzi, su papá, encabezó una campaña para conseguir la Ley de Electrodependientes. En mayo de este año lo lograron y la ley se aprobó. Por eso, este fin de semana Mauro votó pensando en su hijo y en lo importante que son las elecciones legislativas.

"Con todo lo que viví y estoy viviendo, aprendí que elegir a quienes nos representan en el Parlamento puede cambiar nuestra realidad", contó a Infobae Mauro. La norma da acceso gratuito al suministro eléctrico a las personas o convivientes de aquellos que dependen de la electricidad por cuestiones de salud obliga a las empresas a dar un grupo electrógeno para hacer frente a los cortes y establece la creación de un registro como base para que el Estado los reconozca. "De la sensibilidad de las personas que ocupen esas bancas y del interés por representarnos a nosotros y nuestros problemas es que puede mejorar la calidad de vida de nosotros al extremo de vida o muerte, por más crudo que suene decirlo", reflexionó.

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Justo en el momento previo a la creación de la ley, el nene había sufrido una recaída y estuvo en terapia intensiva. Venían sufriendo cortes y todo era un trastorno para ellos. Trasladarse con los equipos y endeudarse cada vez más mientras su hijo sufría. "O nos poníamos a llorar en la habitación o buscábamos la manera de ayudarlo". Así fue como los papás de Joaquín decidieron que era el momento de hacer algo más. "Lo veíamos día a día pelear para respirar, tan chiquito, conectado a un tubo… ahí dijimos que si él pelea tanto nosotros tenemos que pelear más todavía".

Empezaron con un grupo de Facebook, una campaña para juntar firmas en la plataforma change.org y la difusión del mensaje en los medios bajo el lema #Luzparaellos. "Pedimos una ley, nos escucharon varios diputados, entre ellos Pablo Castagnetto, y con la unión logramos que se aprobara". Sin embargo, la ley todavía no está reglamentada. "Si no se reglamenta la ley no tiene la utilidad que debería tener, ese 1% que falta es casi tan importante como toda nuestra lucha", alertó Stefanizzi.

A pesar de los aparatos, el cuarto de Joaquín está pintado de naranja y verde, hay dibujitos de animales y también música porque, cada vez que puede Mauro le toca la guitarra para estimularlo. En esa familia nadie baja los brazos. Mauro narró cómo de una necesidad salió una ley, habló de todas las familias que sufren lo mismo que ellos y de cómo de la adversidad aprendieron a pelear contra todo. "Yo quiero poder mirarlo a los ojos a mi hijo y decirle que hago todo por él".