Durante años, las decisiones sobre el cáncer —desde los tratamientos hasta los presupuestos— se han tomado sin los pacientes en la sala. Se habla de atención integral, de mejorar servicios, de nuevas tecnologías médicas. Pero rara vez se pregunta a quienes vivimos con la enfermedad, qué necesitamos, qué funciona y qué no.
Este 16 de abril, en el Día de la Cancerología Peruana, conmemoramos la lucha contra el cáncer, la prevención, el diagnóstico temprano y una atención de calidad. Pero también es una oportunidad para reconocer que ningún sistema oncológico puede ser verdaderamente integral si no incluye la voz del paciente en todos los niveles de decisión.
En el Perú, enfrentar un diagnóstico de cáncer implica sortear múltiples obstáculos: demoras en la detección, falta de especialistas, inequidad en el acceso a medicamentos y una enorme carga económica para las familias. Aunque se han dado avances importantes —como la aprobación de la Ley Nacional del Cáncer en 2021— todavía persisten barreras estructurales que hacen que la atención oportuna y de calidad siga siendo un privilegio y no un derecho garantizado para todos. La propia norma, pese a haber sido aprobada y reglamentada, no ha sido implementada en su totalidad hasta el momento.
Involucrar a los pacientes no es un detalle trivial ni un lujo: es una condición para que las políticas públicas en salud sean efectivas, humanas y sostenibles. Nuestra experiencia no solo complementa la visión clínica, sino que ayuda a identificar brechas que no se ven desde el escritorio.
No se trata solo de escuchar testimonios. Se trata de incluir a los pacientes en los espacios donde se diseñan programas, se establecen prioridades y se evalúan resultados. Participar en las decisiones sobre salud no es una concesión: es un derecho y una herramienta para mejorar el sistema.
La lucha contra el cáncer necesita más que innovación médica. Necesita voluntad política para construir modelos de atención con nosotros, no para nosotros. Es hora de cambiar la lógica vertical y abrir canales reales de participación. Porque nadie conoce mejor el sistema que quienes lo transitan cada día.
Este será uno de los temas que abordaré en la primera edición de CADE Salud, un espacio necesario para repensar juntos cómo construir un sistema de salud más justo, empático y centrado en las personas. Es momento de que la voz del paciente sea escuchada y considerada en cada nivel de decisión.
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