A inicios del pasado mayo, María Benito accedió a la muerte digna, luego de rechazar voluntariamente los tratamientos que EsSalud le ofrecía para prolongar su vida de manera artificial.
A sus 66 años, esta mujer peruana que fue diagnosticada con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en 2014, había perdido la movilidad por completo y solo podía comunicarse a través de sus ojos.
De acuerdo al Ministerio de Salud del Perú (Minsa), 4 de cada 100 mil personas desarrollarán ELA en sus vidas. Esta enfermedad afecta gravemente la capacidad motora debido a que provoca debilidad en las extremidades inferiores, problemas de deglución y dificultad para sostener objetos con las manos.
Por eso, cada 21 de junio se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, con el objetivo de crear conciencia en torno a esta enfermedad neurodegenerativa y crónica que también sufría el popular cantante peruano Pedro Suárez Vértiz.
Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es un trastorno neurológico que impacta las neuronas del sistema nervioso central, es decir, las células nerviosas del cerebro y la médula espinal llamadas neuronas motoras, que son las responsables de los movimientos de los músculos voluntarios que participan en actividades como caminar y hablar.
La ELA, también conocida como la enfermedad de Lou Gehrig en honor al célebre jugador de béisbol diagnosticado con esta condición, provoca la pérdida progresiva del control muscular, que va deteriorándose con el paso del tiempo. La ELA aún no cuenta con cura y tampoco tiene una causa claramente definida porque esta enfermedad neurodegenerativa, crónica y mortal solo es hereditaria en un pequeño porcentaje de pacientes.
Síntomas de la ELA
Los síntomas de la ELA suelen aparecer después de los 50 años, aunque también pueden manifestarse en personas más jóvenes. Quienes sufren esta enfermedad experimentan una pérdida progresiva de fuerza muscular y coordinación, que a lo largo del tiempo dificulta realizar actividades cotidianas como subir escaleras, levantarse de una silla o tragar.
Inicialmente, la debilidad puede manifestarse en los brazos, las piernas, o en las capacidades de respiración y deglución. Con el avance de la enfermedad, otros grupos musculares también se ven afectados.
La ELA no produce dolor en las etapas iniciales y en las avanzadas las dolencias son poco comunes. Además, esta enfermedad neurodegenerativa no compromete los sentidos —vista, olfato, gusto, oído y tacto— ni tampoco el control de la vejiga. La mayoría de los afectados mantienen sus capacidades cognitivas normales, pero un pequeño porcentaje desarrolla demencia, lo que provoca problemas de memoria.
Según Mayo Clinic, el inicio de la ELA suele manifestarse con espasmos y debilidad en extremidades como manos, pies, brazos y piernas; problemas para deglutir o masticar y dificultades en el habla y la respiración. A medida que progresa, impide controlar los músculos para efectuar movimientos básicos, hablar, alimentarse e incluso respirar.
La debilidad muscular en la ELA inicia en una zona específica del cuerpo, como en el brazo o la mano, y va empeorando progresivamente, llevando a las siguientes complicaciones:
- Dificultad para levantar objetos, subir escaleras y caminar
- Problemas respiratorios
- Dificultad para tragar, atragantamiento frecuente, babeo o náuseas
- Caída de la cabeza debido a la debilidad en los músculos del cuello
- Dificultades en el habla, como un patrón de discurso lento o arrastrado
- Cambios en la voz, incluyendo ronquera
También pueden presentarse otros síntomas en las personas que padecen ELA:
- Depresión
- Calambres musculares
- Rigidez muscular, conocida como espasticidad
- Contracciones musculares, denominadas fasciculaciones
- Pérdida de peso
- Dificultad para caminar o realizar actividades cotidianas
- Tropiezos y caídas frecuentes
- Debilidad en piernas, pies o tobillos
- Torpeza o debilidad en las manos
- Problemas para hablar o tragar
- Calambres musculares y espasmos en brazos, hombros y lengua
- Llanto, risa o bostezos involuntarios
- Alteraciones en el pensamiento o comportamiento
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