Tal como revela la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), en la Argentina tres millones seiscientas mil personas viven con una enfermedad poco frecuente, también conocidas por sus siglas como EPOF, o simplemente como “enfermedades raras”. En otras palabras, una de cada 13 personas. En todo el mundo, este número alcanza los 300 millones de habitantes.
La ley 26.689, del año 2011, detalla que una EPOF es aquella “cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una en dos mil (1 en 2000) personas, referida a la situación epidemiológica nacional”. Dicha norma tiene como objetivo “promover el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) y mejorar la calidad de vida de ellas y sus familias”.
Este cuidado integral impone al Estado la obligación de promover “el acceso al cuidado de la salud de las personas con EPF, incluyendo las acciones destinadas a la detección precoz, diagnóstico, tratamiento y recuperación, en el marco del efectivo acceso al derecho a la salud para todas las personas” (art. 3, inc. a); “propiciar la participación de las asociaciones de personas con EPF y sus familiares en la formulación de políticas, estrategias y acciones relacionadas con dicha problemática” (inc. c); “elaborar un listado de EPF, de acuerdo a la prevalencia de dichas enfermedades en nuestro país, el cual será ratificado o modificado una vez al año por la autoridad de aplicación de la presente ley” (inc. d); y “contribuir a la capacitación continua de profesionales de la salud y otros agentes sociales, en todo lo referente al cuidado integral de la salud y mejoría de calidad de vida de las personas con EPF, en el marco de la estrategia de atención primaria de la salud”, entre otros objetivos.
Hay más de seis mil enfermedades raras, listadas en un registro oficial aprobado por el Ministerio de Salud de la Nación. Entre las muchas EPOF de este listado se encuentran distintos tipos de esclerosis, de atrofia muscular espinal e incluso de autismo, que vale explicar, tal como refieren los especialistas, se trata de una condición y no de una enfermedad.
El “cuidado integral de la salud” al que apunta la norma no se trata de una expresión de deseos ni una declaración de buenas intenciones: la ley contiene un artículo medular, que fija la obligación de brindar “cobertura asistencial” a las personas con enfermedades poco frecuentes por parte de “las obras sociales enmarcadas en las leyes 23.660 y 23.661, la Obra Social del Poder Judicial de la Nación, la Dirección de Ayuda Social para el Personal del Congreso de la Nación, las entidades de medicina prepaga y las entidades que brinden atención al personal de las universidades, así como también todos aquellos agentes que brinden servicios médicos asistenciales a sus afiliados independientemente de la figura jurídica que posean” (art. 6).
El rol de la Justicia ha sido clave para entender y dimensionar los alcances de esta ley. Por ejemplo el Fuero Nacional en lo Civil y Comercial Federal ha reconocido en numerosas oportunidades la protección legal de aquellas personas con una enfermedad rara, resaltando que frente a pacientes con dicho diagnóstico, es aplicable “lo dispuesto por la ley 26.689 –de enfermedades poco frecuentes- la que establece en el art. 3°, punto a), lo siguiente: ‘…Promover el acceso al cuidado de la salud de las personas con EPF, incluyendo las acciones destinadas a la detección precoz, diagnóstico, tratamiento y recuperación, en el marco del efectivo acceso al derecho a la salud para todas las personas…’; y en el punto s), del mismo artículo, dispone: “…promover el desarrollo y la producción de medicamentos y productos médicos destinados a la detección precoz, diagnóstico, tratamiento y recuperación de las personas con EPF…” (cfr. esta Sala, causa n° 2532/2020/2 del 4/11/2020, 19.839/2019 del 8/7/2021 y 425/2017 de 5/8/2021).” (de los autos “P., D. J. C/ OSOCNA y otro S/ AMPARO DE SALUD”, Causa nº 11920/2018/CA2, fallo del 08/08/2023 de la Sala I, Fuero Civil y Comercial Federal de la Nación). Más allá de medicamentos, terapias y procedimientos de diagnóstico precoz son objeto de esta norma en favor de aquellos habitantes con alguna enfermedad rara.
En este sentido, también resulta importante gestar en la sociedad una cultura del conocimiento y cumplimiento de este tipo de normas: en el fondo, lo que está en juego además del derecho a la salud, es el trato no discriminatorio hacia un sector de la población que merece la debida atención. Según la Federación Argentina de Enfermedades Poco frecuentes, 3,6 millones de personas viven con al menos una enfermedad poco frecuente, de las que el 72% son de origen genético. En nuestro país existe la Ley de Enfermedades Poco Frecuentes, marco normativo nacional que busca preservar de manera integral la salud de aquellas personas afectadas por alguno de estos padecimientos.
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