Cinco hombres en Los Ángeles y un informe de apenas dos páginas: el boletín médico que encendió la alarma del sida hace 45 años

Para diciembre de 1981, el sida ya había matado a 130 personas y enfermado a 337 en solo seis meses. Pero el mundo todavía no sabía qué era el sida, ni siquiera cómo llamarlo. Todo había comenzado con cinco hombres en Los Ángeles, California, Estados Unidos y un informe médico de tan solo dos páginas.

El 5 de junio de 1981, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de Estados Unidos (CDC) publicaron en su boletín Morbidity and Mortality Weekly Report (MMWR) un informe que describía algo que nadie había visto antes: cinco hombres jóvenes, sanos hasta entonces, habían contraído una neumonía rarísima llamada Pneumocystis carinii. Todos eran homosexuales activos. Dos ya habían muerto.

Los pacientes tenían entre 29 y 36 años. Habían sido atendidos en tres hospitales distintos de Los Ángeles entre octubre de 1980 y mayo de 1981, sin ninguna conexión conocida entre ellos. Todos presentaban infección confirmada por citomegalovirus y candidiasis mucosa, señales de un sistema inmunológico que había dejado de funcionar.

El reporte fue preparado por médicos locales y un oficial del Servicio de Inteligencia Epidemiológica destacado en el Departamento de Salud Pública del Condado de Los Ángeles. Antes de publicarse, el equipo editorial del MMWR lo envió a expertos de los CDC en enfermedades parasitarias y de transmisión sexual. La nota editorial que acompañó la publicación planteó que los casos sugerían “una disfunción inmune celular relacionada con una exposición común” y “una enfermedad adquirida por contacto sexual”.

El informe —que se publicó hace exactamente 45 años— provocó que desde Nueva York, San Francisco y otras ciudades comenzaran a llegar reportes de casos similares. La unidad de investigación de drogas de los CDC, único distribuidor de pentamidina —el tratamiento para esa neumonía—, empezó a recibir pedidos de médicos que también atendían a hombres jóvenes con el mismo cuadro.

Durante meses, la enfermedad no tuvo nombre oficial. En 1981 se la llamó GRID, sigla en inglés de “inmunodeficiencia relacionada con los gays”, o directamente “plaga gay” o “síndrome gay”, porque parecía afectar solo a hombres homosexuales. El 3 de julio de 1981, The New York Times publicó su primer artículo sobre “un cáncer raro observado en 41 homosexuales”.

En 1982, la denominación se amplió. El síndrome pasó a llamarse “enfermedad de las 4H” para señalar a homosexuales, heroinómanos, hemofílicos y haitianos, hasta que quedó claro que no se limitaba a esos grupos. En septiembre de ese mismo año, los CDC le dieron su nombre: síndrome de inmunodeficiencia adquirida, sida.

Ese año también empezó a quedar claro que la enfermedad no distinguía entre hombres que tenían sexo con hombres. Los primeros casos en mujeres se identificaron en 1983. En 1986, los CDC reportaron que el sida afectaba de forma desproporcionada a afroamericanos e hispanos en Estados Unidos.

Lo que el reporte de 1981 no podía saber era que el virus llevaba décadas entre los seres humanos. Estudios posteriores encontraron que en 1960 una muestra de una mujer en Kinshasa, en lo que hoy es la República Democrática del Congo, tenía una muestra de ganglio linfático que dio positivo para el VIH. Otras investigaciones mostraron que el virus probablemente circulaba en humanos desde fines del siglo XIX.

El Instituto Pasteur de París, Francia, señala que al menos 40 especies de primates africanos —chimpancés, gorilas, monos verdes— están infectadas de forma natural con el virus de inmunodeficiencia simia (VIS), un retrovirus cercano al VIH. Ese virus pasó a los humanos al menos 12 veces, dando origen al VIH-1 y al VIH-2. Con la urbanización y los flujos de población, ambos virus se expandieron. El VIH llegó de África a América del Norte y luego a Europa. En Asia recién apareció hacia 1986 y 1987, primero en Tailandia.

Uno de los casos más tempranos documentados en suelo estadounidense es el de Robert Rayford, un adolescente de 16 años de Saint Louis, Misuri, que murió en 1969, más de una década antes del reporte de los CDC.

En junio de 1981, los CDC formaron un equipo de investigación para identificar los factores de riesgo y establecer una definición de caso para la vigilancia nacional. En 18 meses, los epidemiólogos determinaron todos los factores de riesgo del SIDA. En marzo de 1983, los CDC emitieron recomendaciones para prevenir la transmisión sexual, por drogas y en ciertos ámbitos laborales, antes incluso de conocer la causa de la enfermedad.

Esa causa se identificó ese mismo año. En mayo de 1983, la viróloga Françoise Barré-Sinoussi y sus colegas del Instituto Pasteur publicaron en la revista Science el artículo que identificaba el retrovirus causante del sida. El descubrimiento puso fin, al menos en el ámbito científico, a las especulaciones que circulaban en la prensa y la opinión pública. En 2008, Barré-Sinoussi y Luc Montagnier recibieron el Premio Nobel de Fisiología o Medicina por ese hallazgo.

Para 1985 ya existía una prueba de detección del VIH que permitía identificar portadores antes de que desarrollaran síntomas. Ese mismo año, el caso de Ryan White —un adolescente de Indiana con hemofilia que contrajo el virus por una transfusión de plasma y fue expulsado de su escuela— se convirtió en el rostro público de la discriminación que enfrentaban los enfermos. Su batalla judicial contra las autoridades escolares fue noticia en todo Estados Unidos.

En 1987 llegó el primer tratamiento antirretroviral aprobado: la azidotimidina, conocida como AZT o zidovudina. Era moderadamente eficaz para prolongar la vida y también demostró ser efectiva para prevenir la transmisión de madre a hijo durante el embarazo. A principios y mediados de los años 90 aparecieron terapias combinadas de dos antirretrovirales, más eficaces para reducir la carga viral, aunque implicaban tomar más de 20 pastillas diarias con múltiples efectos adversos.

Mientras la ciencia avanzaba a tientas, la respuesta política fue lenta y, en muchos casos, hostil. La administración del presidente de Estados Unidos Ronald Reagan tardó años en reaccionar. En la primera conferencia de prensa de la Casa Blanca sobre el SIDA, en 1982, asesores del gobierno hicieron bromas homofóbicas mientras reconocían que alrededor de un tercio de los casos reportados eran fatales.

Frente a esa inacción, los grupos más afectados construyeron un movimiento de activismo sanitario organizado. En 1983, un grupo de activistas reunido en una conferencia de salud gay y lésbica redactó los llamados Principios de Denver, que rechazaron términos como “víctimas del sida” e introdujeron la expresión “personas con sida”. A lo largo de los años 80 y 90, organizaciones como el grupo de activismo ACT UP (la Coalición del SIDA para Desatar el Poder) presionaron a la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos, a la industria farmacéutica y a gobiernos que no respondían. Los activistas aprendieron sobre diseño de ensayos clínicos y mecanismos antivirales, y consiguieron sentarse en las mesas donde se tomaban las decisiones sobre investigación médica.

El año 1996 cambió el curso de la respuesta al VIH. La introducción de la terapia antirretroviral de alta actividad (HAART, por sus siglas en inglés), una combinación de múltiples fármacos que incluía una nueva clase de antirretrovirales llamados inhibidores de proteasa, transformó el pronóstico de la enfermedad. Al año siguiente, las muertes relacionadas con el sida en Estados Unidos cayeron un 47%. Algunos lo llamaron el “efecto Lázaro”: personas que estaban postradas volvían a levantarse.

Los primeros resultados exitosos se presentaron en la Conferencia Internacional sobre el sida de Vancouver, en 1996. Pero para la mayor parte del mundo, ese avance tardó años en llegar.

Entre 1996 y 2003, el período de mayor mortalidad por sida a nivel global, la gran mayoría de los enfermos vivía en países de bajos y medianos ingresos, sobre todo en el África subsahariana. El costo anual del tratamiento en Estados Unidos o Europa rondaba los 22.000 dólares por paciente. Ese valor era inaccesible para la mayor parte de los afectados.

El cambio llegó en 2000, en la Conferencia Internacional de la Sociedad del SIDA en Durban, Sudáfrica. El juez Edwin Cameron del Tribunal Constitucional de ese país, él mismo portador del VIH, exigió ante el mundo que se actuara contra esa inequidad. Tres años después, en su discurso sobre el Estado de la Unión de 2003, George W. Bush anunció el Plan de Emergencia del Presidente de Estados Unidos para el Alivio del SIDA (PEPFAR). En 2005 se sumó el Fondo Mundial de Lucha contra el sida, la Tuberculosis y la Malaria. Los miles de millones de dólares necesarios comenzaron a fluir.

El costo del tratamiento en países de bajos ingresos terminó bajando a 50 dólares anuales por paciente, lo que hizo viable el tratamiento a escala masiva. Las tasas de mortalidad cayeron. La transmisión de madre a hijo se redujo.

En 2012, la profilaxis preexposición, PrEP —profilaxis preexposición— sumó una herramienta de prevención para personas con riesgo de contraer el virus. Los CDC recomiendan dar información sobre la PrEP a todos los adultos y adolescentes sexualmente activos.

Hoy se estima que cerca de 38 millones de personas viven con el VIH en el mundo. En 2021 se registraron 1,5 millones de nuevas infecciones. La epidemia sigue en expansión en Europa del Este, Asia Central, Oriente Medio y el norte de África.

Como precisó Asier Sáez-Cirión, jefe de la Unidad de Reservorios Virales y Control Inmune del Instituto Pasteur, “el sida es una fase tardía de la infección por VIH”. Una persona con sida necesariamente tiene VIH, pero una persona con VIH no necesariamente desarrolla sida. Gracias a los tratamientos antirretrovirales actuales, quienes viven con el virus pueden llevar una vida relativamente normal sin llegar a desarrollar la enfermedad.

En 2019, la mayoría de las nuevas infecciones a nivel mundial se concentraba en poblaciones marginadas: trabajadoras sexuales, hombres que tienen sexo con hombres, personas trans, usuarios de drogas inyectables, adolescentes y personas privadas de su libertad.