Un hijo enfermo, una palabra prohibida y 380 sueños cumplidos: la misión de una mamá que transformó su dolor en un motor solidario

Karina Escandarani tenía 36 años en 2003 cuando se subió a un avión con su marido y sus dos primeros hijos rumbo a Brasil. El viaje estaba planeado para descansar y visitar amigos. Un par de días antes de embarcar se había enterado de que estaba embarazada de su tercer hijo. La familia crecía. Un motivo más para festejar.

Al bajar del avión se dio cuenta de que había tenido una pequeña pérdida de sangre durante el vuelo. Se alarmó. Era algo que no le había sucedido en los embarazos anteriores.

“Nosotros habíamos vivido en San Pablo. Así que cuando aterrizamos y descubrí esa hemorragia supe a dónde recurrir ese mismo día. Me hicieron unos análisis y una doctora me explicó que el embrión no había crecido correctamente. Tenía que expulsarlo y me dio una pastilla para hacerlo. Me fui de la consulta mal, porque me sentía embarazada. Tenía los pechos hinchados y todos los típicos síntomas de una gestación. Era mi tercer embarazo así que sabía muy bien qué se siente en el cuerpo. Me negué a hacerlo. Le expliqué a mi marido que no pensaba tomar esa pastilla abortiva porque sentía que seguía embarazada. Le pedí que se quedara con los chicos visitando a nuestros amigos, pero yo quería volver a Buenos Aires para hacerme ver por alguien de confianza”.

Así lo hicieron. Al día siguiente Karina estaba sentada en el consultorio de su obstetra, en Buenos Aires, explicándole lo que le había pasado en su malogrado viaje.

“Le llevé los estudios de sangre y le conté lo que la ginecóloga brasileña me había dado, pero yo no había querido tomar. Él me dijo que estaba bien lo que me había recetado la médica. Yo insistí con que tenía la sensación de seguir embarazada y que no creía haber perdido el bebé. Le pedí una ecografía antes de tomar nada”.

Su médico cedió y le hizo la orden para la ecografía. Sorpresa para todos. Karina seguía, efectivamente, embarazada y lo que era mejor: el bebé estaba creciendo de manera absolutamente normal.

“Mi médico me dijo que era muy posible que en Brasil se hubieran equivocado y me hubieran dado los análisis de otra mujer. Un error podría ser la única explicación”, resume.

Lo cierto es que si Karina hubiese sido una paciente obediente, hubiera interrumpido la sana gestación de su hijo menor y no estaríamos contando hoy la historia de Nico.

Una familia de cinco

Karina nació en el barrio porteño de Palermo y se crio junto a sus padres y su hermana Gisela. Durante el secundario se debatía entre estudiar psicología o dedicarse a la moda. Pero al graduarse del colegio y cuando comenzó con la gimnasia jazz, se anotó en educación física porque creyó que era lo suyo.

Mientras estudiaba también trabajaba fabricando trajes de baño y lencería para empresas y para los negocios de su madre. Terminó quedándose por elección en ese rubro.

Se puso de novia con Edgardo Hersztenkraut con quien se casó a los 27. En 1997 nació su hija mayor Micaela (hoy 28) y dos años después nació Diego (hoy 26).

En esos primeros años la familia de cuatro se trasladó por un tiempo a vivir en Brasil. “Mi marido se desempeñaba en el comercio mayorista. En ese entonces era el boom del todo por dos pesos… Nos fuimos unos años a vivir a San Pablo por su trabajo, pero cuando mi suegro se enfermó gravemente y los médicos le dieron poco tiempo de vida, decidimos volver. Era el año 2003 y los chicos tenían seis y cuatro años”. La vida continuó en la Zona Norte de la provincia de Buenos Aires.

En el verano de 2005 planearon un viaje a Brasil de vacaciones para visitar a los amigos que habían quedado allá. Fue en esa instancia que ocurrió lo que contamos al comienzo de esta nota: una pérdida en una gestación incipiente que empujó el regreso anticipado de Karina a la Argentina a menos de 24 horas de haber pisado tierra brasileña.

“A partir de que descubrimos que el embarazo iba bien, todo siguió divino. Me sentí a la perfección y estaba feliz”, cuenta Karina hoy con 56 años.

En los dos embarazos anteriores Karina había trabajado durante los nueve meses, esta vez no fue diferente. Pero cuando el 26 de septiembre de 2005 nació Nicolás decidió que sí quería estar con él en su crianza inicial: podía darse ese lujo de no trabajar esos primeros años de la infancia de su hijo menor.

Un dolor en el cuello y el gol del milagro

Al nacimiento de Nicolás siguieron años de felicidad con agenda completa. Colegios, actividades escolares, deportes y mucho fútbol. Sobre todo para Nicolás que se mostraba cada vez más fanático y mejor jugador: era el goleador del equipo.

Fue a los 6 años de edad, a fines de diciembre de 2011, que Nico comenzó con dolores en el cuello. Le dolía la cabeza y no estaba pudiendo jugar al fútbol tan bien como antes porque se cansaba demasiado.

“Lo llevé al pediatra y nos dijo que no era nada, que no nos preocupáramos”, recuerda Karina, “pero los dolores siguieron y nos aconsejó ver a un traumatólogo infantil”. En vez de desaparecer, la molestia se acentuó: “Un día empezó a vomitar. Volvimos al traumatólogo y esta vez fue distinto. Nos mandó a hacerle una tomografía. Dijo que había algo que no le gustaba. Se la realizamos a fines de febrero. Tres días después me llamaron para que fuera a buscar el estudio, me querían decir algo. Llegué sola y me dieron el diagnóstico: meduloblastoma. No caí. Lo volví a leer en casa, pero estaba como en shock. Le conté a mi marido. Llamé al pediatra y le pasé el diagnóstico que nos habían dado. No me preocupé demasiado, no entendía nada. Me puse a jugar con Nico. Era como una negación total. Mi marido tampoco caía. Esa noche no me dormí tranquila, pero tampoco era consciente de la gravedad del tema que teníamos por delante”.

No era que a Karina no le habían dicho de la seriedad de lo que su hijo tenía. Tenía un diagnóstico con nombre y apellido. Pero ella no era capaz en ese momento de asimilar lo que significaba.

No quería ver. Ni escuchar.

Fue un cachetazo de la vida que no acusaron de inmediato. Les llevó unos días comprender.

Un meduloblastoma, con solo buscar en Internet el término salta lo que es: un tumor maligno que se origina en el cerebelo, esa parte del cerebro desde la que se controla la coordinación de los movimientos voluntarios y el equilibrio. Es el cáncer cerebral más frecuente en niños. En Estados Unidos hay seis casos por millón de chicos que van entre 1/9 años.

Para poder ver la realidad en su verdadera dimensión hace falta atravesar la caparazón protectora que solemos llevar como armadura: “Estaba negada. Creo que demoré dos días en entender lo que pasaba. Recién después de ver a muchos médicos, a un especialista de cerebro y a un oncólogo comencé a comprender lo que tenía nuestro hijo menor, lo que nos pasaba”.

El 8 de marzo de 2012 Nico entró a quirófano. Le sacaron la mayor parte de ese tumor maligno, pero no pudieron quitarlo del todo. Algo había quedado por lo que iba a seguir con rayos y quimioterapia.

“Pero, además, resultó que Nico no despertó luego de la cirugía. Quedó en coma. El porcentaje de que sucediera algo así era bajísimo, pero sucedió. Estuvo un mes en esa situación en el Fleni. En ese tiempo los tres médicos especialistas que vinieron a verlo nos dijeron que creían que era una situación irreversible”.

Desesperante. Una familia entera esperando el milagro. Que Nico volviera a abrir los ojos.

Cuenta Karina: “El 8 de abril, se cumplía un mes del coma, y justo jugaba Atlanta contra River. En mi casa son fans de Atlanta y mi marido decidió ir con nuestros hijos mayores a la cancha para ver jugar a su equipo favorito. Era una buena manera de descomprimir la tensión y luchar contra la angustia. Me quedé con mi amiga Bettina que me hizo el aguante, en la habitación con Nico. Puse el partido en la televisión del cuarto y ahí sucedió el milagro. En un momento Atlanta hizo algo que parecía imposible que pasara: le metió un gol a River. Grité como loca y de pronto me di vuelta y vi que Nico estaba sonriendo con los ojos abiertos. ¡Había despertado del coma! Nadie, ni los médicos y enfermeras, podían creer lo que había pasado. Llamé a mi marido y vino con los chicos inmediatamente desde la cancha. ¡Estábamos tan felices!”.

La palabra impronunciable

El comienzo escolar del 2012 Nico se lo perdió. Como venían las cosas no podría asistir por el momento.

“Cuando fui al colegio a contar lo que nos pasaba me propusieron ponerle una maestra integradora. Pero me di cuenta de que no había otros chicos con problemas parecidos, iba a ser el único con esa modalidad en todo el establecimiento. No me gustó esa idea”, aclara.

Sus compañeros no entendían qué le pasaba y los adultos no sabían manejarlo, “así que decidimos cambiarlo a un establecimiento que tuviera una maestra integradora en cada grado”.

Nico soñaba con volver al colegio y a su fútbol, pero el retorno no resultaría fácil. Volvía un Nico que ya no podía correr haciendo goles y que estaba sin pelo como consecuencia de la quimioterapia.

En 2013 comenzó primer grado en otro colegio. Los primeros dos años hizo solo medio jornada. Cuando la enfermedad reapareció empezó a ir por bloques, intentando que cumpliera, como pudiera, una semana completa.

“Fue en este colegio que me hice amiga de la psicopedagoga. Con ella empezamos a recorrer un largo camino con psicólogos para intentar ayudar a que estos temas se abordaran en el colegio. Nico adoraba ir a clase y había que ver cómo se iba a trabajar sobre el tema con sus compañeros y maestras. ¡Pensá que él estuvo cuatro años y medio en tratamiento con rayos y quimio!”, relata Karina.

La quimioterapia era algo difícil de encarar. Sobre todo en los días previos a la aplicación. “Algunas veces se la hicieron estando internado; otras, en hospital de día. Siempre había dos o tres personas para jugar con él y así poder sortear mejor la situación”, explica.

En cada internación de Nico, Karina y su familia pudieron comprobar que no estaban solos porque hubo amigos y otros familiares que se ofrecieron para hacer turnos y acompañar en lo que hiciera falta.

Si bien hay un porcentaje de chicos que se curan con el tratamiento, las recaídas siempre complican el panorama. La enfermedad de Nico, después de haber estado en remisión, volvió con fuerza.

Cuando estaba en cuarto grado del colegio, Nico bajó los brazos. El 4 de agosto de 2016 murió.

Con el alma diezmada, volvieron a su casa y a sus vidas.

Había un vacío abismal que parecía imposible de sortear.

Lo que venía era tanto o más difícil.

Fue recién después de la muerte de su hijo menor que Karina pudo mencionar el término “cáncer”.

Cáncer viene del griego y de la palabra cangrejo. Fue el médico Hipócrates quien la usó por primera vez haciendo referencia a la similitud de las patas de los cangrejos con los tumores. Mencionarla con sus seis letras es algo que, hasta ese momento, Karina no había podido hacer. Apegada a una especie de superstición no consciente donde lo que no se nombra no existe. “Nunca la dije hasta ese día. Recién cuando murió pude decirlo con todas las letras: mi hijo tuvo cáncer. Antes lo mencionaba de otra manera, decía que tenía un tumor o un meduloblastoma o como fuese que me saliera”, confiesa.

Dicen las estadísticas que el 70 por ciento de los chicos con meduloblastoma llegan a los cinco años de sobrevida. Nicolás había sido de ellos, casi había llegado a ese tiempo.

¿Misión? Cumplir sueños

Desaparecidos los eufemismos, Karina se abocó a la comprensión de la palabra cáncer y a entender cuánto la había cambiado. La pérdida de su hijo la dejó pensando en que tenía que hacer algo más con lo aprendido, para que otros chicos y familias tuvieran los recursos y herramientas que ella no había tenido a mano o le había costado tanto adquirir.

“Yo hacía meditación, pero poca terapia”, dice sobre esa época, “Hablé con la psicopedagoga de la que me había hecho amiga, Vanesa Fridman, y con otra persona muy cercana, la psicóloga infantil Marisa Ludmer, y así nació Ache: Abrazo Compartido. Es una herramienta didáctica literaria, un cuento que narra la historia de un niño que tiene que atravesar la noticia de que se enferma y esto hace que los padres, los docentes y sus compañeros tengan que ver cómo pueden ayudarlo durante el tratamiento. Es un texto que invita al diálogo entre adultos y niños, entre familias y maestros, para habilitar los sentimientos. Abre cabezas y corazones. Para que todos puedan expresar lo que les pasa. No sólo con el cáncer sino con todas las enfermedades complejas que pueden atravesar los chicos”.

Desde que Nico se enfermó, ella había empezado a ayudar a asociaciones civiles y a organizar charlas donde se trabajaba con herramientas holísticas, pero ”cuando murió Nico fue que me encontré con la idea de que con esas herramientas no solo me había podido ayudar a mí sino que también podía ayudar a otros. Porque la ignorancia o la negación no alivian para nada el dolor, solo lo esquivan y quizá hasta lo agranden. Además, es muy importante saber que no hay edad para hablar de los temas difíciles. Así fue que en 2019 fundamos, con Carina Cohen y Valeria Roberto -a quien también se le murió una hija de 18 años-, la asociación civil El Otro Me Importa”.

Karina estaba dando varios pasos más allá de su dolor para convertirlo en otra cosa: “Encontré una misión a partir de lo que me pasaba: acompañar, orientar, generar acciones transformadoras y que hicieran más humano y amoroso el camino de estas situaciones médicas tanto para los pacientes como para sus familias. Yo ya tenía un bagaje holístico, pero nunca había pensado ponerlo en práctica de esta manera. Cuando surgió lo del cuento propuse que fuera regalado en los colegios. ¿Qué es lo que hacemos en la fundación? Apuntamos a iniciativas que ayuden a acompañar a chicos y adolescentes en tratamiento por diagnóstico médico complejo y a su grupo familiar. Una de esas iniciativas se llama Contá con Ache. De lo que se trata es de cumplir sueños a los chicos que están enfermos o en cuidados paliativos. La idea es conectarlos con sus deseos, regalarles un momento de alegría en medio de tanta angustia e incertidumbre”.

Karina hace memoria y dice que lo de volver realidad los sueños nació porque experimentó en carne propia lo difícil que es hacer quimioterapia con un chico. “Nico tenía que hacerse la quimio y no quería. Entonces yo le decía: ‘Si te la hacés, te prometo que te voy a cumplir un sueño…‘”.

A Karina se le opaca la voz. Llora. Es inevitable. Hurgar en el pasado remueve las entrañas. Por unos segundos su relato se detiene. Arranca otra vez: “Le pregunté qué sueño tenía y él me dijo cantar con Axel… Nico tenía casi doce años y Axel era muy famoso. Conseguí contactarlo a través de un productor conocido y Axel terminó viniendo a mi casa a cantar con mi hijo una tarde después de la quimio. Vino y cantaron Celebra la vida, la canción favorita de Nico”.

Esa tarde mágica Nico y Axel entonaron a dúo:

“No sé si soñaba, no sé si dormía,

y la voz de un ángel dijo que te diga

celebra la vida (...)

porque en este mundo, nada es para siempre

búscate una estrella que sea tu guía,

no hieras a nadie, reparte alegría

celebra la vida…”.

Esta experiencia despertó en Karina la necesidad de repetir alegrías en otros niños: “Me di cuenta de que había algo ahí para hacer. Cumplir los sueños de los chicos que la pasaban extremadamente difícil. Podíamos darles algo de felicidad en tiempos duros. A partir de la pandemia había algunos que ni siquiera podían ir al colegio, entonces empezamos también a cumplir sueños con tecnología. Los que estaban internados necesitaban computadoras, celulares, notebooks. Ahora cumplimos a un ritmo de tres sueños por semana gracias a un grupo de almas generosas que se suman. Entregamos televisores, celulares, autos eléctricos, bicicletas, notebooks, Nintendos y también viajes en globo, recitales, ir a la cancha o conocer a un famoso. ¡Cuando se hacen la quimio los ves jugando y riendo! Nos contactan de boca en boca. Tenemos psicólogos y pediatras que nos pasan el dato de las familias que hay para ayudar y, también, dejamos folletos en los hospitales con lo que hacemos. Ahora estamos con algo más que se llama Jugar importa. En el marco de esta acción entregamos a los hospitales un rack con ruedas llenos de juegos de todo tipo. Eso es para que los chicos que están ahí puedan entretenerse mientras se realizan los tratamientos. ¡Ya repartimos 16 racks e hicimos realidad 380 sueños en todo este tiempo! Además, con Daniela Kusnier, otra amiga que me ayudó mucho mientras Nico estaba enfermo, escribimos Te acompaño a meditar. Es una propuesta para la meditación en familia”.

¿Por qué Ache? Ella explica: “La letra H escrita ACHE derivó del apellido familiar. ¡Era tan difícil que los chicos decían su nombre seguido de H: Mica H, Diego H, Nico H! Pero resulta que Nico de chiquito se equivocaba porque la H es muda y cuando le preguntaban decía que su apellido empezaba con A. Después, con el tiempo sumamos más conceptos a la H porque es una letra que remite a: hacer, honrar, humor, hablar, hospital… En la vida hay muchas cosas que nos dejan mudas, como la H, y nos cuesta demasiado hablar de ellas. Esa es la historia”.

Los buenos consejos

No todo es fácil. Karina cuenta que en un momento tuvieron que dejar de regalar en las escuelas el libro que habían escrito porque “no saben, muchas veces, cómo abordar el tema ni cómo tratarlo. No tienen idea de qué hacer. En general al chico que tiene una enfermedad lo terminan derivando a otro establecimiento y el chico pierde su entorno de referencia. Por todo esto, es importante hablar con los padres y que sepan que pueden tener un lugar de escucha donde volcar su dolor. Deben hablar del dolor porque lo que no se dice no se procesa”.

Reconoce, también, que la aceptación de una pérdida viene mucho después de la misma: “A mí me llevó tiempo aceptar y transmutar el dolor. Todos los que empezaron a trabajar conmigo fueron un poco mis terapeutas y quienes me ayudaron a transformar el dolor en acción”.

Karina no para. Karina hace sin detenerse. Es su manera de enfrentar el tsunami que atravesó a su familia. Porque no solo le pasó a ella. Todos atravesaron el duelo como pudieron.

¿Qué la salvó de caerse? Ella lo explica: “Tener disciplinas de autoconocimiento, las terapias holísticas, las meditaciones...Tengo también un espacio llamado Conciencia Elevada donde promovemos el desarrollo espiritual de toda la comunidad. Todo esto me dio las herramientas necesarias para atravesar lo que me venía pasando. Por eso, desde la asociación civil, queremos ayudar a los padres porque no suelen tener asistencia psicológica continua en los hospitales. La idea es poder contenerlos y acompañarlos”.

¿Qué consejos le daría a padres y madres que pasan por situaciones semejantes? “Que pidan ayuda. Que sepan que pedirla no es debilidad, es poder sostenerse Que confíen en su entorno, profesionales, familia y amigos porque dejarse acompañar cambia el día. Que se den permisos para sentir, no hay emociones incorrectas. Que busquen respiro en los pequeños momentos, porque cuidarse es cuidar. ¡Y que confíen en que harán lo mejor que puedan!”.

Pone especial énfasis en el pedir ayuda y el dejarse acompañar. “Es esencial. ¡Había momentos en los que ni siquiera podía entrar sola a que me saquen sangre! Ese gesto del amigo que entraba conmigo era vital, significaba un montón para mí. En los años que Nico estuvo enfermo hay amigos que se convirtieron en familia. Pero hay amigos que se alejan. No porque no quieran estar, sino porque no saben qué hacer, cómo acompañar o cómo estar presentes. Es más falta de recursos que de amor. Y cuando uno está tan mal y atravesando algo tan profundo, esa distancia se siente. Duele. Pero también, con el tiempo, se comprende por qué no pudieron”.

Puede ser complejo discernir cómo acercarse según cada caso. ¿Qué esperan los que atraviesan estos duelos tremendos de su gente cercana en días especiales? ¿Qué les hace bien? Karina asegura que no hay una respuesta única: “Depende de cada persona. Tengo amigas que en el Día de la Madre solo van al cementerio y no atienden el teléfono. Otras conocidas que se reúnen con toda la familia para hablar y honrar al hijo fallecido. Es sumamente personal”.

-¿Qué te pasa a vos?

-Lo que me pasa depende del año, de la fecha puntual y de cómo esté yo. Hay momentos en los que me gustaría que me llamen todos y que me cuenten cosas de Nico y hablar de él. Hay otros, en los que prefiero no hablar, estar en silencio y transitarlo sola.

¿Se puede volver a ser feliz?

Cada uno en la familia atravesó el dolor como pudo. Hubo enfermedad, temor, angustia y muchas lágrimas, pero también vidas que siguieron adelante y rutinas. La hija mayor se casó y nació la primera nieta. Fue esperanzador que apareciera una nueva vida en la familia.

“Lo de Nico también resultó muy difícil para mis otros dos hijos. Cuando él estaba internado yo estaba de 8 a 20 con Nico y mi marido de 20 a 8. Los más grandes perdieron un poco a sus padres. Teníamos ayuda, suegros y amigos, pero era durísimo. Era difícil y ellos la pasaban mal, no hay manera de que eso no ocurriera a pesar de que tratábamos de que tuvieran una vida lo más normal posible. Mis dos hijos fueron muy compañeros de su hermano menor y durante más de cuatro años le jugaron mucho, porque Nico ya casi no salía de casa. Cuando estaba en el sanatorio también iban a entretenerlo y le llevaban figuritas. Eran amorosos”, sostiene.

Le pregunto si hablan mucho de Nico. Reconoce que no tanto, no de los malos momentos: “Casi todo lo que hablamos de Nico fue a través del cuento. Pudimos hablar del cáncer. Hablamos bastante, pero no es algo frecuente. Cuando lo hacemos es de lo lindo, de los mejores recuerdos que tenemos. Rescatamos lo bueno. Mi nieta también aporta mucha alegría. Tiene dos años y no hay un día que no la vea o que no hable con ella. ¡Es un amor inexplicable!”, se ríe con ganas. “Mi hija espera ahora otro bebé. Viene en camino un varón”.

Los nietos infunden vida. Sonrisas. Futuro.

Aunque no se hable todo el tiempo de Nico, se lo recuerda alma adentro: “Cuando tocamos el tema nos ponemos mal por un rato, pero en lo cotidiano somos felices. Quizá los demás evitan mencionarlo mucho porque me cuidan. Percibo que me están protegiendo. No hablar no significa olvidar. La procesión siempre va por dentro. Todos tenemos su cara en la imagen del celular o en la computadora o en la mesa de luz. Lo recuerdo todos los días de mi vida. Siento que Nico me orienta y, a veces, que puedo preguntarle cosas y que me guía bien. La vida nos cambió para siempre, pero también sigue adelante. Hablar de felicidad después de la muerte de un hijo parece una contradicción, pero la felicidad, de una manera distinta a lo que fue, puede volver a aparecer”.

Hace poco Nico hubiese cumplido 20 años y Karina asegura: “Soy otra que la que fui. La pérdida de un hijo es una experiencia que te va a acompañar toda la vida. Ese dolor lo vas a tener que llevar por siempre. Mi hijo varón y mi marido, cada vez que hacen un gol jugando al fútbol, se sacan la camiseta y exhiben una remera que tiene estampada la cara de Nico. ¡Miran al cielo y se lo dedican! Soportar la muerte de un hijo es algo que no tiene nombre. Para atravesar determinadas fechas que me resultan terribles como su cumpleaños o el Día de la Madre, tengo que prepararme bien. Tengo cuatro amigas -posteriores a la muerte de Nico- que también perdieron un hijo y es a ellas a las que acudo en estas fechas particulares y cuando estoy mal. Solo alguien que lo pasó puede entenderte. Ellas comprenden de manera cabal lo que siento”.

-¿Qué creés qué te vino a enseñar Nico?

-A vivir en el presente, día a día, disfrutando de cada momento, de cada instante. Lo más importante es vivir en el hoy. Y, también, poder ayudar al prójimo. Nico es todo eso y mucho más que eso… Aprendés a amarlo de otra manera. Él me enseñó a reconstruirme, a sanar y a contener. Se convirtió en mi guía para seguir viviendo. No hay un día en que no esté agradecida a la vida, aunque tenga que convivir con su pérdida y aceptarla. La muerte de un hijo nunca se supera. Tenés que edificarte una nueva existencia donde el dolor no ocupe todo el espacio. No se olvida, pero igual podés ser feliz… ¡Soy feliz aún con este dolor que acarreo!