La decisión individual de compartir un perfil de ADN con una base de datos genética privada puede tener consecuencias que afectan a miles de familiares, incluso sin su consentimiento. El caso del editor de biomedicina en MIT Technology Review, Antonio Regalado, quien en 2024 entregó su información genética a FamilyTreeDNA y facilitó el acceso policial.
Según detalló el divulgador en su columna para el medio científico, su caso ejemplificó cómo un acto aparentemente personal puede reabrir el debate sobre los límites entre la colaboración ciudadana en investigaciones criminales y la protección de datos en el ámbito de la genética forense.
La genealogía genética forense, el método utilizado por Regalado, transformó la investigación criminal en Estados Unidos desde 2018, cuando la policía identificó al “Golden State Killer” tras décadas de búsqueda.
Esta técnica compara el ADN hallado en escenas del crimen con perfiles almacenados por aficionados a la genealogía, permitiendo rastrear coincidencias de familiares lejanos y reconstruir árboles genealógicos hasta encontrar sospechosos. Hasta hoy, cerca de 1,5 millones de perfiles están habilitados en bases privadas para búsquedas policiales.
Con el objetivo de incrementar la cantidad de muestras, el fiscal de distrito de Springfield (Massachusetts), Anthony D. Gulluni, organizó una campaña de recolección de ADN durante un partido de hockey local. Regalado participó en esta iniciativa, entregando saliva tras firmar un formulario de consentimiento, una acción promocionada por la fiscalía como si convirtiera a los participantes en “héroes”.
Motivaciones contra dilemas de compartir información genética
Regalado explicó que su motivación no estuvo relacionada con la búsqueda de justicia para las víctimas. Su objetivo, según relató en MIT Technology Review, fue desafiar a los defensores de la privacidad, desacreditando la visión de que el material genético sea un dato sagrado. Al hacerlo, adoptó una postura opuesta a la de quienes consideran que la información genética requiere máxima protección.
La genealogía genética forense se apoya en la herencia compartida: una persona comparte el 50% de su ADN con sus padres, 25% con abuelos y 12,5% con primos hermanos. Al recibir su informe de FamilyTreeDNA, el autor del informe comprobó que su perfil coincidía con el de 3.309 personas, lo que ilustra el potencial alcance de una decisión individual en la exposición de información genética.
Este fenómeno, denominado “tiranía de la minoría”, implica que la acción voluntaria de un usuario puede divulgar datos de familiares que no dieron su consentimiento.
Controversia ética y alcance de la identificación genética
El debate ético es intenso. Algunos genealogistas y activistas rechazan la participación en estas plataformas por motivos personales o ideológicos. Una genealogista europea citada por MIT Technology Review se negó a compartir su ADN porque se opone a la pena de muerte y no quiere colaborar con las autoridades estadounidenses en juicios que puedan terminar en ejecuciones.
Según científicos mencionados por el mismo medio, si el 2% de la población estadounidense —aproximadamente 6 millones de personas— compartiera su ADN, se podría identificar casi cualquier muestra genética recuperada en una escena criminal, debido a la gran cantidad de parientes lejanos interconectados.
Limitaciones en la protección y control de datos
La protección de datos en estas plataformas privadas es frágil y las condiciones pueden variar. Los términos de servicio de portales como FamilyTreeDNA han cambiado con el tiempo, y en ciertos períodos, todos los usuarios quedaban incluidos por defecto en búsquedas policiales.
Además, existen señales de que autoridades como el FBI accedieron a bases que excluían, formalmente, la colaboración policial, según documentos judiciales recientes. Una genealogista resumió así la situación actual: “Fines nobles; sin reglas”.
La opacidad y la dificultad para controlar la información inquietan incluso a quienes entregaron sus datos. FamilyTreeDNA es gestionada por Gene by Gene, empresa adquirida en 2021 por MyDNA, propiedad de un empresario australiano cuyo nombre no aparece en la web corporativa.
Dave Vance, gerente general de FamilyTreeDNA, afirmó en diálogo con el MIT Technology Review que “alrededor del 75% de los perfiles han dado su consentimiento para búsquedas policiales".
Ante estos desafíos, algunos expertos proponen una base nacional gestionada por el gobierno federal, lo que requeriría nuevas leyes, estándares técnicos y un debate público sobre el uso de estos datos masivos. Por ahora, no existe iniciativa nacional ni consenso legal o social.
Con el paso del tiempo, Antonio Regalado reconoció que su decisión de compartir ADN en un evento deportivo, sin reflexionar sobre el impacto para sus miles de familiares, fue apresurada. Su experiencia evidencia la complejidad de un dilema en el que la búsqueda de justicia y la protección de la privacidad colectiva permanecen en constante tensión.
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