La esclerosis múltiple: vivir con síntomas y adaptándose a "lo que surge en cada momento"

Eva Ruiz Verde

Sevilla, 30 may (EFE).- Cansancio crónico, una pierna que se arrastra o una mano que deja caer las cosas son algunos de los síntomas con los que conviven diariamente los más de 60.000 diagnosticados de esclerosis múltiple en España -9.000 en Andalucía-, una enfermedad del sistema nervioso que les obliga a "adaptarse a lo que surge en cada momento" y que celebra este sábado su Día Mundial.

Así lo explica a EFE Ana Isabel, de 56 años, mientras recibe su sesión de rehabilitación en la Asociación Sevillana de esta patología, que ofrece servicios de fisioterapia, logopedia, atención social, orientación jurídica o neuropsicología, entre otros, que ayudan a que los síntomas sean más llevaderos.

Su diagnóstico llegó hace 18 años, cuando era supervisora de una empresa de perfumería y cosmética, un trabajo que le encantaba y con el que recorría Andalucía hasta que comenzó a tener "brotes". "Me caía y no sabía por qué, de repente estaba andando normal, al momento estaba en el suelo, no entendía nada", relata.

 Ahora, después de perder algo más de movilidad en cada brote, lo que peor lleva es levantarse cada día "agotada". "El neurólogo me lo ha dicho: usted tiene gasolina para el día y tiene que diversificarla", explica sentada en una camilla después de caminar en la cinta eléctrica.

Enfrente, mientras hace series de sentadillas agarrada a unas espalderas, la escucha Carmen, que antes de tumbarse para que la fisioterapeuta le ayude a mover brazos y piernas, cuenta que ella descubrió su esclerosis trabajando en un hospital como auxiliar de enfermería.

"Iba con la pierna a rastras y me dolía mucho, ya no podía andar en condiciones", recuerda a sus 64 años y después de 20 de enfermedad, a la vez que pide "más ayuda" porque no puede caminar sola. "Voy con el andador y necesito a alguien que venga conmigo porque me caigo en cualquier momento, tengo muy poca estabilidad y se me va el cuerpo", relata.

La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica autoinmune y neurodegenerativa que afecta al sistema nervioso central y suele diagnosticarse entre los 20 y los 40 años -el pico está en los 32-, con mayor prevalencia entre las mujeres -tres de cada cuatro afectados- y que habitualmente debuta en situaciones de estrés.

Águeda Alonso es la presidenta de la Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía (FEDEMA), que comparte sede con la asociación sevillana y el centro sanitario en el que se atiende a los pacientes, a los que recomienda no hacer partícipe a todo el mundo de su situación.

"Para el paciente es muy bueno no contarlo porque es una enfermedad que lo va a acompañar toda la vida y que te estén preguntando constantemente cómo estás no viene bien siempre", advierte Alonso, que asegura que "hay días que no tienes el ánimo para eso y lo que hace es que te hunde".

Incide no obstante en la importancia de contar con una red de apoyo para, antes de nada, "asumir uno mismo la enfermedad", además de tener un diagnóstico rápido para que el tratamiento llegue lo antes posible y que haya "equidad" a la hora de recibirlo "independientemente de dónde te traten".

 Denuncia que los centros de valoración de la discapacidad -que con los años llega a afectar a la mayoría de enfermos- tardan hasta dos años en citarles y dictar una resolución, tiempo en el que el paciente "necesita unas ayudas a las que supuestamente tiene derecho" que no llegan.

"Hace falta una agilidad diferente que respete los derechos de las personas con discapacidad, que no lo hace actualmente", reivindica Alonso, que añade que la administración tendría que garantizar también "cómo se mantienen las asociaciones sin tener que estar mendigando". "Es muy aburrido tener tanta burocracia para algo que debieran hacer ellos", afirma.

La presidenta de FEDEMA -que este domingo celebra en el Parque del Alamillo de Sevilla un maratón de fitness benéfico a favor de estos pacientes- celebra que haya "muchísima investigación" alrededor de la esclerosis múltiple y que, aunque muchos de los ensayos no lleguen a buen puerto, otros consiguen tratamientos "muy novedosos" que ofrecen "una esperanza tremenda porque cambian la forma en que vas a vivir".

"Antes decir esclerosis múltiple era decir silla de ruedas, pero hoy no", precisa Alonso, que concluye que actualmente "hay un arsenal terapéutico buenísimo que ha cambiado completamente el curso de la enfermedad". EFE

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