La vida de los cuidadores después de la muerte de su ser querido: “Siempre nos cuesta sentirnos entendidos; la gente de nuestro alrededor no nos puede ayudar”

Emi Huelva todavía recuerda el día en que los médicos le diagnosticaron sarcoma de Ewing a su hermana Elena. La noticia le pilló en Madrid, muy lejos de su familia. “Dejé el trabajo que tenía y me volví a Sevilla para estar con ella. Es de las mejores decisiones que he tomado nunca”, asegura a Infobae.

Desde ese momento, las prioridades cambiaron y la vida de Emi y sus padres pasó a centrarse en cuidar de Elena. “Tu rutina cambia: hay muchas visitas al hospital, muchas revisiones, mucha incertidumbre, mucho miedo... pero es verdad que las buenas noticias también se viven con mucha intensidad”, dice.

La vida de Elena terminó abruptamente a sus 20 años, un 3 de enero de 2023, y el día a día de Emi volvió a cambiar. “Es algo que nunca piensas que vaya a pasar. Yo no me imaginaba (ni me imagino todavía) una vida sin mi hermana y es algo que tengo que aprender y sobrellevar con el tiempo, pero nunca se supera”, lamenta.

La experiencia de Emilio Gomariz no dista mucho de la de Emi. Un mes y medio después de prometerse con su novia, Belén Domínguez, los médicos descubrieron que tenía un tumor intramedular. “La ingresaron directamente esa noche y, unos días después, ya le habían operado”, recuerda. La pareja vivió dos años de ingreso en el Hospital Ramón y Cajal, en los que Emilio dejó a un lado sus ambiciones profesionales para centrarse en su cuidado.

“Dormía día sí, día no en el hospital; me turnaba con su madre. Iba al mediodía, más o menos, y me tiraba la noche entera, hasta el día siguiente como a las ocho de la tarde”, cuenta. “Pensaba más en Belén que en mí, era la que estaba pasándolo mal y quería hacer más para que no sufriera ese dolor”, dice. En sus cosas, asegura, todo seguía igual, pero la rutina exigía una nueva normalidad que pasaba por asistir a su pareja. “Tenía que ayudarle en muchas cosas; para ella no era fácil. Esa dignidad que muchas veces no quieres perder, como que te ayuden a ir al baño o que tu pareja te vea con un pañal... Yo intentaba suavizárselo mucho, para que no le fuese tan incómodo”, cuenta.

Emilio tuvo que despedirse de Belén un 26 de abril de 2025. “Fue una torta enorme, nunca estás preparado para algo así”, expresa.

“Siempre nos cuesta sentirnos entendidos”

Ni Emilio ni Emi dudaron en cuidar de sus personas más queridas y saben que volverían a tomar la misma decisión, pero reconocen que fue un cambio duro y que no siempre fue fácil encontrar la comprensión que necesitaban. “Siempre nos cuesta como sentirnos entendidos; muchas veces la gente de nuestro alrededor no nos puede ayudar porque no sabe qué decirnos o sabemos, en el fondo, que no nos entienden”, explica Emi.

Para ella, era importante encontrar a gente que pudiera comprender lo que estaba pasando. “Cuando había otra hermana en la planta o cuando coincidía en un evento con alguien que iba con mi hermana, me gustaba hablar con ella y compartir esos sentimientos o esas preocupaciones que tienes”.

Emi, en cambio, lo que necesitaba entonces era dejar de hablar del hospital. “Cuando sales, te apetece desconectar, cambiar ese chip, aunque sea por un ratito, para cargar pilas. A mis amigos les decía que hiciéramos planes normales, como si no pasase nada, y si a mí me salía desahogarme, ya me saldría”, explica.

La vida después del cuidado

Emi asegura que nunca superará la muerte de su hermana, pero tenerla presente le ayuda a continuar. “Mientras yo la recuerde y yo continúe con su mensaje, ella sigue aquí”, asegura. La joven sevillana continúa la labor que Elena Huelva comenzó en vida y se dedica, sobre todo, a la recaudación de fondos para la investigación del sarcoma de Ewing a través de la Beca Elena Huelva y a concienciar sobre esta enfermedad.

“Mi hermana me dejó muchas cosas por hacer, un legado y un mensaje que continuar a mi forma, con su esencia”, dice. “Para mí es muy importante también seguir con eso y, gracias a ella, que me lo pidió también, se lleva de una forma un poquito más fácil”, reconoce.

Para Emilio, el camino ha ido por otro lado. “Me he permitido estar un tiempo sin trabajar, un año de cuidarme. Lo que más me ha ayudado ha sido vivir la vida por dos, vivirla por ella y por mí. Muchas veces, estoy en un plan así divertido, me paro, miro a mi alrededor, reflexiono y sé que Belén está por ahí”, asegura. Con el tiempo, dice, ha conseguido volver a cuidarse a sí mismo. “He conseguido pensar en mí, cuidarme para sacar otra vez mi mejor versión y que ella esté orgullosa”, celebra.