Aprender de nuevo a hablar a los 30 años por un cáncer de cerebro muy raro: “Soy una versión degradada de mí mismo”

Entre los primeros seis y los 12 meses de vida, los niños comienzan a verbalizar sílabas repetitivas, como mamá o papá. Hacia el año, ya suelen pronunciar sus primeras palabras con intención. Todo este complejo proceso de aprendizaje y consolidación del lenguaje es natural en la primera infancia, pero hay personas que tienen que volver a pasar por ello cumplidos los 30 años.

Entre los más de 300.000 casos de cáncer que se diagnosticarán este año en España, el 2% de ellos serán tumores cerebrales. En este grupo, los gliomas de bajo grado de mutación IDH representan entre el 5% y el 10%, lo que los convierte en un tipo de cáncer muy raro. Sin embargo, esta patología atraviesa al completo la vida de los pacientes, quienes, muchos de ellos, tienen que aprender de nuevo a hablar con 30 años.

La particularidad de estos gliomas es su especial afectación en los adultos jóvenes: las personas entre 36 y 45 años representan el 80% de los casos. Santiago Álvarez recibió el diagnóstico de este cáncer hace nueve años y desde entonces se ha sometido a dos cirugías. Para él, los efectos secundarios de la intervención han sido “absolutamente devastadores”.

“De lo primero que me doy cuenta al tener esta enfermedad es que soy otra persona. Soy una versión degradada de mí mismo, de lo que era antes, porque quedan una serie de secuelas que no te permiten ser tú mismo”, contaba este joven madrileño el pasado miércoles en un encuentro celebrado en Madrid para concienciar sobre este cáncer poco común.

Las escasas investigaciones actuales aún no se han puesto de acuerdo a la hora de dilucidar por qué este cáncer se ensaña especialmente con los jóvenes. “No hay factores de riesgo ambientales que se conozcan a día de hoy y tampoco carga genética o familiar en torno a que se desarrolle este tumor”, contaba Mª Ángeles Vaz, médico adjunto del Servicio de Oncología Médica en el Hospital Ramón y Cajal y presidenta del Grupo Español de Investigación en Neurooncología (GEINO).

Ante este difícil panorama, se presentaba por primera vez en España de forma conjunta el Documento de Consenso Multidisciplinar para el Abordaje del Glioma de Bajo Grado con Mutación IDH y el Informe Económico y Social Servier–Fundación Weber, dos trabajos que combinan evidencia clínica, impacto económico y propuestas de política sanitaria para el glioma de bajo grado, una enfermedad poco frecuente, pero de enorme carga social.

“Las enfermedades no suceden en el vacío”

Estos tumores afectan a las células gliales del cerebro, que son las encargadas de brindar soporte y protección a las neuronas. Esto provoca una serie de lesiones neurológicas que van mermando la capacidad cognitiva del paciente. “A veces tienen que aprender a hablar de nuevo”, matizaba el doctor Cristóbal Belda, oncólogo y director general médico del Grupo HM Hospitales.

El investigador quiso poner el foco en lo que ello también implica para los cuidadores, a quienes también les atraviesa la enfermedad. “El nivel de cuidado de cualquier paciente con una enfermedad neurológica es muy elevado”, exponía, a la vez que defendía que “las enfermedades no suceden en el vacío” y el error que supone “no tener en cuenta esa realidad”.

Una investigación que llega a cuentagotas

Incógnitas aparte de por qué este cáncer de cerebro se presenta en los adultos jóvenes, el “gran problema”, como define la doctora Vaz, es el estancamiento en investigación sobre estos gliomas de bajo grado. Una vez realizada la cirugía, las terapias farmacológicas disponibles post-operatorias corresponden a fármacos muy antiguos.

Según explicaba la oncóloga, para demostrar la evidencia clínica de que un tratamiento es efectivo, se necesitan años de seguimiento. En el caso de los gliomas de bajo grado de mutación IDH, su terapia farmacológica se inició en la década de los 90. Solo muchos años más tarde se pudo observar que efectivamente impacta en la supervivencia de los pacientes, pero ya con esquemas de quimioterapia bastante antiguos.

La herramienta más moderna para combatir este tumor cerebral son los inhibidores de IDH, a raíz del descubrimiento de que el cáncer aparece con la mutación de esta proteína. “Eso ha derivado en un ensayo clínico muy bien diseñado y que se ha visto que ahí hay una diana terapéutica que debemos tener en cuenta. Fuera de eso, no hay nada más ni hay un potencial de investigación”, lamenta la doctora Vaz.

Sin embargo, y hasta el momento, estos inhibidores de IDH solo están aprobados en Estados Unidos por la FDA, por lo que pacientes como Santiago confían en que muy pronto lleguen a España, a la espera de la aprobación del Ministerio de Sanidad.

Desde el comité científico de Astuce Spain (Asociación de tumores cerebrales), Manuel Meléndez denunciaba que “la investigación llega muy a cuentagotas”. “Estamos muy atrás respecto a otros cánceres. El último paso se dio hace cinco años. Es importante que al final la sociedad sea consciente de ello y que se impulsen medidas para revertir esta situación”, concluía.