Ni asma ni EPOC: así es la vida con la enfermedad respiratoria más olvidada

Miles de personas en España se levantan cada día dos horas antes de lo que les correspondería. Si entran a trabajar a las ocho, es probable que su despertador suene a las cinco de la madrugada. También es posible que hayan tenido que ajustar el reloj para que la alarma rompa el silencio en mitad de la noche. Del mismo modo, antes de irse a la cama, deben llevar a cabo un ritual. No pueden ir al cine, tampoco a restaurantes. Su vida social está fuertemente limitada por una enfermedad respiratoria.

La bronquiectasias no es una enfermedad rara. De hecho, es la tercera patología respiratoria crónica más común en España, solo por detrás del asma y la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC). No obstante, los propios expertos denuncian su olvido incluso por los propios médicos de familia. Tal es el grado de desatención de la bronquiectasias que, en España, el diagnóstico tarda en llegar más de seis años desde que aparecen los primeros síntomas.

La condición de la bronquiectasias se caracteriza por la dilatación de los bronquios y la inflamación constante de las vías aéreas con mocos, así como unas agudizaciones de la enfermedad recurrentes. Esto hace que el día a día de los pacientes no sea nada sencillo, pues tienen que dedicar entre dos y tres horas diarias al autocuidado, es decir, ejercicios respiratorios y terapias inhaladas.

El paciente es un expectorador crónico, aclara la doctora Carmen Calero, coordinadora del Área de Tuberculosis e Infecciones Respiratorias de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) en unas jornadas celebradas en Madrid para concienciar sobre la enfermedad. En esos bronquios dilatados se acumula moco, produciéndose una inflamación que, a su vez, crea más moco, entrando en una especie de círculo vicioso.

Las personas afectadas por la enfermedad se levantan cada mañana con los bronquios llenos de mocos. Por ello tienen que empezar el ciclo de limpieza bronquial, que comienza con la aplicación de unos broncodilatadores y un suero salino hipertónico que despegue el moco de las vías respiratorias y lo haga más fluido. Posteriormente, tienen que hacer ejercicios de fisioterapia respiratoria. Y si tienen una infección bronquial crónica, algo común en estos pacientes, han de aplicarse un antibiótico inhalado. Estos cuatro pasos se llevan a cabo, como mínimo, por la mañana y por la noche.

“Para un paciente joven que trabaje, que estudie... supone una gran carga de enfermedad. Los médicos, tanto de atención primaria como de neumología, en cada consulta invertimos mucho tiempo en concienciar al paciente de que lo tiene que hacer. Muchas veces te dicen: ‘Es que me van a echar de un trabajo y no puedo llegar todos los días dos horas tarde, no me puedo levantar a las cinco de la mañana para hacer esto todos los días’. Muchos acaban dándose de baja o jubilándose precozmente”, expone la doctora Calero.

Cuando los tratamientos dejan de hacer efecto

A estas tres horas diarias que dedican al autocuidado, se les suma el desgaste físico y mental que supone la toma continuada de medicamentos, y que puede acabar generando resistencia, alerta Mariano Pastor, presidente de la Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (Fenaer), en unas jornadas celebradas en Madrid para concienciar sobre la enfermedad. La resistencia a los antibióticos ya mata 20 veces más que los accidentes de tráfico en España, y la Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que para 2050 sea la primera causa de muerte en el planeta.

El elevado consumo de antibióticos es una de las razones por las que se están creando estas superbacterias capaces de burlar la acción de los tratamientos actuales. Pastor señala “la frustración que genera comprobar que, en ocasiones, los tratamientos no funcionan o no lo hacen con la eficacia esperada”.

Por otra parte, muchos pacientes relatan el impacto que tienen en la calidad de vida las citas médicas frecuentes, puesto que “dificultan la organización de la vida familiar y laboral”. La mayoría de ellos deben asumir parte de los costes asociados a los cuidados de su enfermedad, como la fisioterapia respiratoria, equipos o productos destinados a mitigar los efectos secundarios de determinados tratamientos. Además, se trata de una patología muy desigual, pues no todas las comunidades autónomas ofrecen las mismas coberturas y hay quienes tienen que desplazarse decenas o cientos de kilómetros.

Un nuevo horizonte para la bronquiectasias

Los tratamientos actuales son insuficientes y, en múltiples casos, ineficaces. Sin embargo, el horizonte es esperanzador y cada vez se están lanzando nuevas terapias, aunque quede mucho por investigar en esta enfermedad cuyo impacto emocional es atroz. Según los expertos, el aislamiento social y el absentismo laboral influyen en que entre el 20% y el 40% de los pacientes sufra depresión y ansiedad.

El foco también ha de colocarse en la detección temprana y la prevención, recuerdan. “Es muy importante en primaria pedir esputos” o flemas para detectar el tipo de bacteria y saber cuál es el tratamiento adecuado, matiza el doctor Juan Carlos López Caro, presidente del Grupo de Respiratorio en Atención Primaria (GRAP). “Hay tratamientos que son de hasta seis meses con antibiótico para poder erradicar una bacteria. Lo importante es no llegar ahí”, concluye.